{"id":8380,"date":"2019-11-14T12:04:48","date_gmt":"2019-11-14T17:04:48","guid":{"rendered":"https:\/\/loeysdietzcanada.org\/?p=8380"},"modified":"2025-04-15T12:08:17","modified_gmt":"2025-04-15T16:08:17","slug":"faits-saillants-du-sah-de-2019","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/loeysdietzcanada.org\/fr\/faits-saillants-du-sah-de-2019\/","title":{"rendered":"Faits saillants du SAH de 2019"},"content":{"rendered":"\t\t
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Le 2e\u00a0Symposium\u00a0annuel sur les aortopathies h\u00e9r\u00e9ditaires a connu un franc succ\u00e8s, comme en t\u00e9moigne la pr\u00e9sence de plus de 180 professionnels de la sant\u00e9 et de pas moins de 40 patients et membres de leurs familles! Cette ann\u00e9e, le\u00a0symposium\u00a0avait lieu au CHU Sainte-Justine, \u00e0 Montr\u00e9al, au Qu\u00e9bec. L\u2019objectif des deux journ\u00e9es de pr\u00e9sentations et d\u2019ateliers \u00e9tait d’informer les professionnels de la sant\u00e9, les membres de la fondation, les patients et leurs familles et de leur donner l\u2019occasion de faire du r\u00e9seautage.\u00a0<\/p>

Jour 1, 6 septembre 2019\u00a0<\/strong><\/h5>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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\u00ab Il est important d\u2019offrir un traitement personnalis\u00e9 en \u00e9quipe multidisciplinaire. \u00bb<\/em><\/p>

\u00ab Non seulement les patients doivent-ils doivent-ils d\u00e9fendre leurs propres int\u00e9r\u00eats, mais les m\u00e9decins doivent aussi le faire pour leurs patients. \u00bb<\/em><\/p>

\u00ab Il existe une grande variabilit\u00e9 interindividuelle parmi les personnes atteintes d\u2019une aortopathie h\u00e9r\u00e9ditaire<\/em>. \u00bb<\/em><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Voil\u00e0 quelques-uns des messages que nous avons pu entendre \u00e0 quelques reprises au cours de la premi\u00e8re journ\u00e9e du\u00a0Symposium\u00a02019. Les participants ont eu droit \u00e0 des pr\u00e9sentations sur la g\u00e9n\u00e9tique, le suivi et le counseling, l\u2019\u00e9valuation du risque et la prise en charge m\u00e9dicale et chirurgicale des aortopathies h\u00e9r\u00e9ditaires. Parmi les participants, on trouvait tant des experts qui ont ouvert la voie dans plusieurs des domaines trait\u00e9s que des professionnels n\u00e9ophytes de ces maladies. Les m\u00e9decins de Montr\u00e9al qui assistaient \u00e0 l\u2019\u00e9v\u00e9nement ont annul\u00e9 leur tourn\u00e9e pour assister au\u00a0Symposium\u00a0et ont m\u00eame insist\u00e9 pour que leurs r\u00e9sidents soient \u00e9galement pr\u00e9sents afin d\u2019en apprendre davantage sur ces maladies et sur la r\u00e9alit\u00e9 des patients.\u00a0<\/p>

Le Dr Bart Loeys, de Belgique, a demand\u00e9 : \u00ab O\u00f9 en serons-nous dans 30 ans ? \u00bb. Le Dr Reed Peyritz, de Philadelphie, s\u2019est pench\u00e9 sur la prise en charge des aortopathies h\u00e9r\u00e9ditaires tandis que la Dre Shaine Morris, de Houston, est venue nous parler de la stratification des risques. En tout, c\u2019est plus de 15 professionnels de la sant\u00e9 qui nous ont fait part de leur exp\u00e9rience aux membres de la communaut\u00e9 m\u00e9dicale qui traitent les patients atteints du syndrome de Loeys-Dietz ou d\u2019autres maladies analogues.\u00a0<\/p>

Entre les pr\u00e9sentations des conf\u00e9renciers, des discussions de groupe permettaient aux participants de parler de cas r\u00e9els et de poser des questions aux experts pr\u00e9sents. Comme l\u2019an dernier, la salle \u00e9tait remplie de professionnels d\u00e9vou\u00e9s et empathiques venus partager leur exp\u00e9rience, leurs recherches et leurs strat\u00e9gies devant des cas semblables. Les efforts collectifs pour faire avancer la recherche, les traitements et les soins aux patients \u00e9taient tout simplement incroyables!<\/p>

En plus des conf\u00e9rences et des discussions de nature scientifique, les m\u00e9decins et les chercheurs ont aussi pu prendre conscience du quotidien des patients et de leurs familles gr\u00e2ce \u00e0 la pr\u00e9sentation de Joseph Galli intitul\u00e9 : Patient and family perspective: what is it like to live with a HAD diagnosis. Joseph a rappel\u00e9 aux professionnels dans la salle que leurs patients se battent pour leur vie. Un m\u00e9decin lui a alors demand\u00e9 comment les docteurs pouvaient aider leurs patients qui ont de la difficult\u00e9 \u00e0 exprimer leurs besoins ou en sont incapables. La r\u00e9ponse ? Utilisez les services de la Fondation du syndrome Loeys-Dietz du Canada! La fondation aide non seulement les patients, mais aussi les professionnels qui les soignent afin de mettre sur pied des \u00e9quipes de soins multidisciplinaires.\u00a0<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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Jour 2, 7 septembre 2019\u00a0<\/strong><\/h5>

Les participants \u00e0 la journ\u00e9e destin\u00e9e aux patients et \u00e0 leurs familles ont tous appr\u00e9ci\u00e9 les pr\u00e9sentations et les ateliers en petits groupes. Ils ont ainsi pu entendre le Dr Francois-Pierre Mongeon, de Montr\u00e9al, sur son exp\u00e9rience dans le diagnostic et le traitement m\u00e9dical de ces maladies, la Dre Irene Maumenee, de New York, sur l\u2019ophtalmologie, sa sp\u00e9cialit\u00e9 et, enfin, le Dr Alain Vadeboncoeur, de Montr\u00e9al, qui a donn\u00e9 le point de vue d\u2019un urgentologue sur la douleur thoracique aigu\u00eb. Les cinq autres pr\u00e9sentations portaient sur les manifestations cardiovasculaires des aortopathies h\u00e9r\u00e9ditaires et les d\u00e9fis g\u00e9n\u00e9raux que posent ces maladies.\u00a0<\/p>

Les ateliers \u00e9taient si emballants que tous les participants auraient pu continuer encore longtemps. Les pr\u00e9sentations se sont d\u00e9roul\u00e9es en fran\u00e7ais, mais les participants pouvaient poser des questions dans la langue de leur choix et obtenaient des r\u00e9ponses dans cette langue. Ainsi, tous les participants, qu\u2019ils parlent fran\u00e7ais ou anglais, ont pu obtenir des conseils d\u2019experts de renomm\u00e9e mondiale. Le format des ateliers en petits groupes a permis de lever la barri\u00e8re de la langue.\u00a0<\/p>

Les patients et leurs familles disposent maintenant d\u2019une foule d\u2019informations et ont pu \u00e9tablir des liens avec les m\u00e9decins et les autres patients pr\u00e9sents. Vivement le prochain\u00a0Symposium\u00a0!<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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