{"id":8076,"date":"2025-02-05T16:15:19","date_gmt":"2025-02-05T21:15:19","guid":{"rendered":"https:\/\/loeysdietzcanada.org\/?p=8076"},"modified":"2025-02-05T16:22:23","modified_gmt":"2025-02-05T21:22:23","slug":"choisissez-votre-propre-aventure-larc-dentrainement-physique-du-syndrome-loeys-dietz","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/loeysdietzcanada.org\/fr\/choisissez-votre-propre-aventure-larc-dentrainement-physique-du-syndrome-loeys-dietz\/","title":{"rendered":"Choisissez votre propre aventure ! L&#8217;arc d&#8217;entra\u00eenement physique du syndrome Loeys-Dietz"},"content":{"rendered":"\t\t<div data-elementor-type=\"wp-post\" data-elementor-id=\"8076\" class=\"elementor elementor-8076 elementor-8068\" data-elementor-post-type=\"post\">\n\t\t\t\t\t\t<section data-particle_enable=\"false\" data-particle-mobile-disabled=\"false\" class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-6d85cdc elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"6d85cdc\" data-element_type=\"section\" data-e-type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-c709e09\" data-id=\"c709e09\" data-element_type=\"column\" data-e-type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-eeeec8a elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"eeeec8a\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<h5 style=\"font-weight: 400;\"><strong>Avis de non-responsabilit\u00e9 m\u00e9dicale<\/strong><\/h5><p style=\"font-weight: 400;\">Les renseignements fournis aux pr\u00e9sentes ont pour but de permettre aux personnes de prendre des d\u00e9cisions \u00e9clair\u00e9es. Elles ne remplacent toutefois pas la relation du lecteur avec son m\u00e9decin.<\/p><p style=\"font-weight: 400;\">Cet article est un t\u00e9moignage de patient, nous ne pouvons garantir qu&#8217;ils sont exempts d&#8217;erreurs ou qu\u2019ils sont complets.<\/p><p style=\"font-weight: 400;\">Veuillez consulter un professionnel des soins de la sant\u00e9 qualifi\u00e9 avant de prendre des d\u00e9cisions m\u00e9dicales. La recherche sur le syndrome de Loeys-Dietz se poursuit. La Fondation du syndrome de Loeys-Dietz du Canada n&#8217;est pas responsable de la qualit\u00e9 des renseignements ou des services fournis par les organismes mentionn\u00e9s sur le site loeysdietzcanada.org\/fr, et n&#8217;approuve aucun service, produit, traitement ou th\u00e9rapie.<\/p><h5 style=\"font-weight: 400;\"><strong>Choisissez votre propre aventure ! \u2013 L&#8217;arc d&#8217;entra\u00eenement physique du syndrome Loeys-Dietz<\/strong><\/h5><p style=\"font-weight: 400;\">\u00c9crit par : Amiel Buning<\/p><p style=\"font-weight: 400;\">En continuant \u00e0 partager mon exp\u00e9rience avec le syndrome de Loeys-Dietz (SLD), une difficult\u00e9 que j\u2019aimerais mettre en lumi\u00e8re est le concept de la &#8220;prise de d\u00e9cision&#8221;. En particulier, apr\u00e8s avoir re\u00e7u votre diagnostic et accept\u00e9 votre \u00e9tat de sant\u00e9 chronique, l&#8217;\u00e9tape suivante (tant au sens figur\u00e9 que litt\u00e9ral) consiste \u00e0 d\u00e9cider comment vous souhaitez vivre votre vie \u00e0 partir de ce moment-l\u00e0. Cela est vrai non seulement sur le plan mental, mais aussi \u00e0 travers les actions quotidiennes, alors que vous commencez \u00e0 prendre conscience des effets psychologiques et physiques que le SLD porte sur votre corps. Voici quelques questions \u00e0 consid\u00e9rer :<\/p><ul><li><strong>Ressentez-vous de la fatigue apr\u00e8s avoir effectu\u00e9 des t\u00e2ches quotidiennes ?<\/strong> (par exemple, marcher jusqu&#8217;\u00e0 la bo\u00eete aux lettres, nettoyer la maison, porter un panier de linge, rester debout trop longtemps en cuisinant)<\/li><li><strong>Avez-vous modifi\u00e9 votre programme d&#8217;exercice par peur de trop en faire ?<\/strong> (par exemple, r\u00e9duire le nombre de r\u00e9p\u00e9titions, faire moins de cardio, limiter le nombre de s\u00e9ances par semaine)<\/li><li><strong>Vous sentez-vous r\u00e9ticent \u00e0 continuer vos activit\u00e9s physiques maintenant que vous savez que vous avez le SLD ?<\/strong> (par exemple, pratiquer des sports vari\u00e9s, soulever des poids, faire de la randonn\u00e9e, ou toute autre activit\u00e9 impliquant de l\u2019a\u00e9robie, de la flexibilit\u00e9 ou de l&#8217;entra\u00eenement musculaire, que vous mettez d\u00e9sormais en &#8220;pause&#8221;)<\/li><\/ul><p style=\"font-weight: 400;\">Si vous avez r\u00e9pondu &#8220;oui&#8221; \u00e0 l&#8217;une des questions ci-dessus, il est fort probable que vous vous retrouviez \u00e0 une crois\u00e9e de chemins, et maintenant vous devez d\u00e9cider quel chemin prendre. Allez-vous continuer \u00e0 vivre votre vie comme avant ? Ou allez-vous ajuster vos activit\u00e9s quotidiennes en fonction de votre condition ?<\/p><p style=\"font-weight: 400;\">En parlant d&#8217;exp\u00e9rience personnelle, je me suis retrouv\u00e9 dans cette derni\u00e8re situation. J\u2019ai essay\u00e9 de faire de mon mieux pour adapter mes activit\u00e9s physiques \u00e0 des formes de mouvement saines, tout en restant prudent en raison du SLD. Souvent, je me suis retrouv\u00e9 \u00e0 faire l&#8217;une (ou toutes) de ces trois options :<\/p><p>1. Compl\u00e9ter des phases de \u201ctests et erreurs\u201d<\/p><ul><li>Oui, cette activit\u00e9 a fonctionn\u00e9 pour moi ;<\/li><li>Oui, cette activit\u00e9 a fonctionn\u00e9 pour moi, MAIS je ne peux pas la faire que &#8220;X&#8221; fois par semaine, donc je dois ajuster mes mouvements et planifier mon temps en cons\u00e9quence;<\/li><li>Non, cette activit\u00e9 n&#8217;a pas du tout fonctionn\u00e9 pour moi !<\/li><\/ul><p>2. Tester mes nouvelles limites (Formule : Minutes par quantit\u00e9 d&#8217;\u00e9nergie d\u00e9pens\u00e9e)<\/p><ul style=\"font-weight: 400;\"><li>Combien de minutes puis-je marcher avant d\u2019\u00eatre fatigu\u00e9 ?<\/li><li>\u00c0 quelle vitesse puis-je rouler au v\u00e9lo stationnaire avant que mon rythme cardiaque ne commence \u00e0 augmenter ?<\/li><li>Combien de kilos puis-je soulever avant de ressentir un malaise physique ?<\/li><li>Combien de s\u00e9ries puis-je faire dans mon entra\u00eenement avant que mon corps n\u2019ait envie d\u2019abandonner<\/li><\/ul><p>3. D\u00e9terminer la cause des limitations<\/p><ul><li>\u00c9tais-je limit\u00e9 dans mon activit\u00e9 physique pour des raisons mentales ?<\/li><li>\u00c9tais-je limit\u00e9 dans mon activit\u00e9 physique pour des raisons psychologiques ?<\/li><li>\u00c9tais-je limit\u00e9 dans mon activit\u00e9 physique pour des raisons physiques\u00a0?<\/li><\/ul><p style=\"font-weight: 400;\"><strong>Bien que je ne sois pas un professionnel de la sant\u00e9<\/strong><strong>,<\/strong> j\u2019ai constate que cette m\u00e9thode fonctionnait pour moi, car elle accomplit plusieurs choses \u00e0 la fois. Tout d&#8217;abord, \u00e7a suit l&#8217;intensit\u00e9 de mes mouvements quotidiens, ce qui me permet de savoir ce qui fonctionne et ce qui ne fonctionne pas pour mon corps. Ensuite, cette m\u00e9thode \u00e9tablit des limites r\u00e9alistes ou des &#8220;points d&#8217;arr\u00eat&#8221;, en notant quand je dois arr\u00eater une activit\u00e9 physique sp\u00e9cifique. Dans ce cas, je vois cela comme la fa\u00e7on dont mon corps me communique qu\u2019il est \u00ab fatigu\u00e9 \u00bb ou qu\u2019il a atteint sa limite.Enfin, cela aide \u00e0 r\u00e9guler mes \u00e9motions, car je dois utiliser mes comp\u00e9tences en r\u00e9solution de probl\u00e8mes et mon intuition \u00e9motionnelle pour d\u00e9terminer pourquoi mon corps ressent de la fatigue. Lors de l\u2019un de mes nombreux rendez-vous m\u00e9dicaux \u00e0 l\u2019H\u00f4pital St. Michael\u2019s de Toronto, on m\u2019a expliqu\u00e9 que certaines de mes limitations physiques profondes et mon manque d\u2019\u00e9nergie \u00e9taient li\u00e9es \u00e0 un effet secondaire psychologique de mon diagnostic de SLD. D&#8217;apr\u00e8s mes r\u00e9sultats d\u2019imagerie d\u2019IRM et de CAT, rien n&#8217;indiquait une limitation physique caus\u00e9e par mon c\u0153ur ou mes vaisseaux sanguins, ce qui signifie que parfois ces limitations sont attribu\u00e9es \u00e0 une connexion \u00abcorps-esprit \u00bb. En d&#8217;autres termes, le principe \u00ab je pense donc je suis \u00bb se manifeste dans mon esprit, mon cerveau ressentant et croyant qu\u2019il est trop fatigu\u00e9 pour accomplir une t\u00e2che physique. Ce signal est alors envoy\u00e9 \u00e0 mon corps, ce qui me donne la sensation d\u2019\u00eatre plus faible. Cela a dur\u00e9 environ six mois, p\u00e9riode pendant laquelle j&#8217;ai compl\u00e8tement cess\u00e9 de faire de l\u2019exercice et me suis laiss\u00e9 engloutir par la douleur et l\u2019inflammation.<\/p><p style=\"font-weight: 400;\">Je tiens \u00e0 r\u00e9it\u00e9rer que, bien que cette liste de v\u00e9rification soit con\u00e7ue pour aider les patients atteints du syndrome de Loeys-Dietz (SLD) \u00e0 lutter contre un mode de vie s\u00e9dentaire, il est important de se rappeler que le SLD affecte chacun de mani\u00e8re diff\u00e9rente, se manifestant sous diff\u00e9rentes formes et d\u00e9gr\u00e9s de gravit\u00e9. Par cons\u00e9quent, mes exp\u00e9riences avec les sp\u00e9cialistes et mon parcours vers mon objectif d\u2019entra\u00eenement\u00a0physique seront diff\u00e9rents de ceux de tout le monde.<\/p><p style=\"font-weight: 400;\">Pour approfondir cette comparaison, si la vie \u00e9tait un jeu vid\u00e9o (comme le sugg\u00e8rent de nombreux m\u00e9taphores et films), il faudrait prendre en compte les exp\u00e9riences individuelles, les \u00e9motions et les luttes qui constituent le protagoniste (c\u2019est-\u00e0-dire nous !) de l\u2019histoire. En voulant construire le meilleur personnage (ou en cherchant \u00e0 cr\u00e9er la meilleure version de nous-m\u00eames), nous devons construire notre personnage \u00e0 partir de z\u00e9ro, nous am\u00e9liorer dans diff\u00e9rentes cat\u00e9gories et progresser dans la vie \u00e0 travers les \u00e9preuves et les adversaires. Car notre v\u00e9ritable pouvoir r\u00e9side dans notre capacit\u00e9 \u00e0 surmonter ces obstacles et \u00e0 faire les bons choix (m\u00eame s\u2019ils sont difficiles) pour am\u00e9liorer notre qualit\u00e9 de vie.<\/p><p style=\"font-weight: 400;\"><em>Pour plus d&#8217;informations sur la ma\u00eetrise de l&#8217;art de la &#8220;prise de d\u00e9cision&#8221; et le maintien d&#8217;une activit\u00e9 physique, consultez le site web de FSLDC ainsi que les sources recommand\u00e9es suivantes :<\/em><\/p><p style=\"font-weight: 400;\"><strong>~\u00a0 Comment \u00e9valuer votre activit\u00e9 physique l\u00e9g\u00e8re \u00e0 mod\u00e9r\u00e9e ! ~<\/strong><\/p><ul><li style=\"font-weight: 400;\"><a href=\"https:\/\/marfan.org\/wp-content\/uploads\/2021\/09\/FINAL-Physical-Activity-Guidelines-11_17.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">La Fondation Marfan &#8211; Directives sur l\u2019activit\u00e9 physique<\/a><\/li><li style=\"font-weight: 400;\"><a href=\"https:\/\/www.mayoclinic.org\/healthy-lifestyle\/fitness\/in-depth\/exercise-and-chronic-disease\/art-20046049#:~:text=How%20can%20exercise%20improve%20a,helps%20keep%20joints%20moving%20well.\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Mayo Clinic \u2013 Mode de vie sain \u2013 Forme physique<\/a><\/li><li style=\"font-weight: 400;\"><a href=\"https:\/\/www.verywellfit.com\/how-to-begin-working-out-with-a-chronic-illness-5209259\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">VeryWellFit \u2013 Comment commencer \u00e0 faire de l\u2019exercice avec une maladie chronique<\/a><span style=\"font-size: 16px;\">\u00a0<\/span><\/li><\/ul>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Avis de non-responsabilit\u00e9 m\u00e9dicale Les renseignements fournis aux pr\u00e9sentes ont pour but de permettre aux personnes de prendre des d\u00e9cisions \u00e9clair\u00e9es. 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