{"id":7783,"date":"2022-09-06T10:53:51","date_gmt":"2022-09-06T14:53:51","guid":{"rendered":"https:\/\/loeysdietzcanada.org\/?p=7783"},"modified":"2024-09-12T11:03:40","modified_gmt":"2024-09-12T15:03:40","slug":"comment-passer-des-soins-pediatriques-aux-soins-pour-adultes-dans-le-cas-du-syndrome-de-loeys-dietz","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/loeysdietzcanada.org\/fr\/comment-passer-des-soins-pediatriques-aux-soins-pour-adultes-dans-le-cas-du-syndrome-de-loeys-dietz\/","title":{"rendered":"Comment passer des soins p\u00e9diatriques aux soins pour adultes dans le cas du syndrome de Loeys-Dietz ?"},"content":{"rendered":"\t\t<div data-elementor-type=\"wp-post\" data-elementor-id=\"7783\" class=\"elementor elementor-7783 elementor-7774\" data-elementor-post-type=\"post\">\n\t\t\t\t\t\t<section data-particle_enable=\"false\" data-particle-mobile-disabled=\"false\" class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-6771100 elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"6771100\" data-element_type=\"section\" data-e-type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-c6721b3\" data-id=\"c6721b3\" data-element_type=\"column\" data-e-type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-9b4e3b2 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"9b4e3b2\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p><em>Lecture 8 min. <\/em><\/p><p>Les <strong>transitions dans les soins m\u00e9dicaux<\/strong> peuvent \u00eatre fr\u00e9quentes pour les personnes et les familles vivant avec le syndrome de Loeys-Dietz (SLD) ou d&#8217;autres conditions complexes ou chroniques. Les transitions peuvent inclure des changements dans l&#8217;intensit\u00e9 des soins, les centres m\u00e9dicaux, les zones g\u00e9ographiques, les sp\u00e9cialistes, ainsi que le passage des services p\u00e9diatriques aux services pour adultes.<\/p><p>Le <strong>passage des soins p\u00e9diatriques aux soins pour adultes<\/strong> peut soulever de nombreuses questions, notamment : \u00a0<br \/>\u00ab A quoi dois-je m&#8217;attendre lorsque mon enfant effectue cette transition ? \u00bb et<\/p><p>\u00ab Que recommandent les experts ? \u00bb<\/p><p>Continuez \u00e0 lire pour en apprendre davantage sur la transition ainsi que sur les objectifs, les d\u00e9fis, les suggestions des experts et les ressources pour le syndrome de Loeys-Dietz.<\/p><p>\u00a0<\/p><h4><u>Qu&#8217;est-ce qu&#8217;une transition entre les soins p\u00e9diatriques et les soins pour adultes ?<\/u><\/h4><p>\u00a0<\/p><p>La <strong>transition<\/strong> est un <strong>processus<\/strong> par lequel un ou une jeune passe du syst\u00e8me de sant\u00e9 pour enfants \u00e0 celui pour adultes. Ce processus se d\u00e9roule pendant l&#8217;adolescence et au d\u00e9but de l&#8217;\u00e2ge adulte, souvent entre l&#8217;\u00e2ge de 12 \u00e0 25 ans.<\/p><p>La transition comprend la pr\u00e9paration (sur le plan m\u00e9dical, \u00e9ducatif et psychosocial) \u00e0 la transition, le transfert vers les services pour adultes et l&#8217;adaptation au nouvel environnement. Le r\u00e9sultat final est g\u00e9n\u00e9ralement un changement de prestataires m\u00e9dicaux, de lieux de soins, de responsabilit\u00e9s pour les jeunes et leurs soignants, et de la politique de confidentialit\u00e9 de l&#8217;adolescent.<\/p><p>Au cours du processus de transition, le <strong>point de transfert<\/strong> est un <strong>\u00e9v\u00e9nement<\/strong> unique au cours duquel le principal professionnel m\u00e9dical responsable des soins d&#8217;un ou d\u2019une jeune passe d&#8217;un prestataire p\u00e9diatrique \u00e0 un prestataire adulte. Au Canada, selon la province ou le territoire, ce transfert a lieu lorsque l&#8217;adolescent a entre 16 et 19 ans.<\/p><p>\u00a0<\/p><h4><u>Quels sont les objectifs de la transition ?<\/u><\/h4><p>\u00a0<\/p><p>La transition vise \u00e0 \u00eatre un passage <strong>s\u00fbr, planifi\u00e9 et coordonn\u00e9<\/strong> vers la r\u00e9ception de soins de sant\u00e9 dans un environnement adulte.<\/p><p>La transition vise \u00e9galement \u00e0\u00a0:<\/p><ul><li>Maintenir ou am\u00e9liorer la <strong>qualit\u00e9 des soins<\/strong> et l&#8217;\u00e9tat de sant\u00e9 du ou de la jeune.<\/li><li>Promouvoir la <strong>satisfaction<\/strong> et le <strong>confort<\/strong> du ou de la jeune avec ses nouveaux prestataires de soins adultes.<\/li><li>Am\u00e9liorer la <strong>compr\u00e9hension<\/strong> du ou de la jeune de sa maladie et de ses soins. L&#8217;alphab\u00e9tisation en mati\u00e8re de sant\u00e9 permet aux adolescents d&#8217;accro\u00eetre leur ind\u00e9pendance et leurs responsabilit\u00e9s et d&#8217;\u00eatre bien munis pour naviguer dans le syst\u00e8me de sant\u00e9 des adultes.<\/li><li>Aider l&#8217;adolescent-e \u00e0 jouer un r\u00f4le plus important dans la <strong>gestion<\/strong> de sa maladie. Il peut s&#8217;agir de prendre des rendez-vous, de ne pas oublier de prendre ses m\u00e9dicaments, d&#8217;exprimer ses inqui\u00e9tudes et de poser des questions lors des rendez-vous m\u00e9dicaux, de d\u00e9fendre ses int\u00e9r\u00eats \u00e0 l&#8217;\u00e9cole et au travail, et de d\u00e9velopper la confiance et les comp\u00e9tences n\u00e9cessaires \u00e0 ces t\u00e2ches.<\/li><li>\u00catre <strong>adapt\u00e9<\/strong> aux jeunes. Leur niveau de d\u00e9veloppement et de maturit\u00e9 doit guider les attentes quant au moment de la transition et \u00e0 leurs responsabilit\u00e9s en mati\u00e8re de gestion m\u00e9dicale pendant et apr\u00e8s la transition.<\/li><li>\u00catre un effort <strong>continu<\/strong> et <strong>coordonn\u00e9<\/strong> entre les professionnels de la sant\u00e9 p\u00e9diatriques et adultes.<\/li><li>R\u00e9pondre aux <strong>besoins de toutes les parties<\/strong> impliqu\u00e9es dans la transition, y compris le ou la jeune et sa famille, le(s) soignant(s) et les professionnels m\u00e9dicaux p\u00e9diatriques et adultes. Identifier et r\u00e9pondre \u00e0 ces besoins n\u00e9cessite une communication ouverte et continue.<\/li><\/ul><p>\u00a0<\/p><h4><u>Les d\u00e9fis de la transition des soins p\u00e9diatriques aux soins pour adultes<\/u><\/h4>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<section data-particle_enable=\"false\" data-particle-mobile-disabled=\"false\" class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-8833a78 elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"8833a78\" data-element_type=\"section\" data-e-type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-50 elementor-top-column elementor-element elementor-element-96d9851\" data-id=\"96d9851\" data-element_type=\"column\" data-e-type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-834b330 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"834b330\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p>La transition vers les soins pour adultes peut \u00eatre un <strong>d\u00e9fi sur le plan m\u00e9dical<\/strong>. La litt\u00e9rature rapporte plusieurs cas o\u00f9 des personnes ayant des besoins complexes en mati\u00e8re de soins de sant\u00e9 ont vu leur \u00e9tat de sant\u00e9 se d\u00e9grader apr\u00e8s leur passage aux services pour adultes.<\/p><p>La transition peut \u00e9galement repr\u00e9senter un <strong>fardeau \u00e9motionnel<\/strong> pour les familles. La transition implique souvent du temps pass\u00e9 \u00e0 trouver de nouveaux professionnels de la sant\u00e9 pour adultes et \u00e0 apprendre \u00e0 naviguer dans le syst\u00e8me pour adultes. On peut \u00e9galement \u00e9prouver des sentiments d&#8217;incertitude et de frustration \u00e0 l&#8217;id\u00e9e de quitter des professionnels de la sant\u00e9 en qui l&#8217;on a confiance et qui sont bien inform\u00e9s, pour des professionnels inconnus qui peuvent ou ne peuvent pas avoir le m\u00eame niveau de compr\u00e9hension du SLD.<\/p><p>Alors que d&#8217;autres transitions dans les soins posent des obstacles m\u00e9dicaux et \u00e9motionnels, la transition de l&#8217;enfant \u00e0 l&#8217;adulte est particuli\u00e8rement difficile en raison <strong>d&#8217;autres changements dans la vie des jeunes adultes<\/strong>. Les jeunes peuvent conna\u00eetre une croissance physique, d\u00e9veloppementale et psychosociale ainsi que des changements dans leur \u00e9ducation, leur logement, leur emploi, leurs cercles sociaux et leurs responsabilit\u00e9s de vie.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-50 elementor-top-column elementor-element elementor-element-f46deae\" data-id=\"f46deae\" data-element_type=\"column\" data-e-type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-7c7bb25 elementor-widget elementor-widget-image\" data-id=\"7c7bb25\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"image.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" width=\"768\" height=\"1024\" src=\"https:\/\/loeysdietzcanada.org\/wp-content\/uploads\/2024\/09\/cassidy-james-blaede-kfzzDJB9qHg-unsplash-768x1024.jpg\" class=\"attachment-large size-large wp-image-7776\" alt=\"\" srcset=\"https:\/\/loeysdietzcanada.org\/wp-content\/uploads\/2024\/09\/cassidy-james-blaede-kfzzDJB9qHg-unsplash-768x1024.jpg 768w, https:\/\/loeysdietzcanada.org\/wp-content\/uploads\/2024\/09\/cassidy-james-blaede-kfzzDJB9qHg-unsplash-225x300.jpg 225w, https:\/\/loeysdietzcanada.org\/wp-content\/uploads\/2024\/09\/cassidy-james-blaede-kfzzDJB9qHg-unsplash-1152x1536.jpg 1152w, https:\/\/loeysdietzcanada.org\/wp-content\/uploads\/2024\/09\/cassidy-james-blaede-kfzzDJB9qHg-unsplash-1536x2048.jpg 1536w, https:\/\/loeysdietzcanada.org\/wp-content\/uploads\/2024\/09\/cassidy-james-blaede-kfzzDJB9qHg-unsplash-scaled.jpg 1920w\" sizes=\"(max-width: 768px) 100vw, 768px\" \/>\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<section data-particle_enable=\"false\" data-particle-mobile-disabled=\"false\" class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-e791915 elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"e791915\" data-element_type=\"section\" data-e-type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-6587871\" data-id=\"6587871\" data-element_type=\"column\" data-e-type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-f8b778d elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"f8b778d\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p>Les probl\u00e8mes m\u00e9dicaux, \u00e9motionnels et d&#8217;adolescence sont particuli\u00e8rement ressentis dans les <strong>communaut\u00e9s d\u00e9favoris\u00e9es<\/strong> qui connaissent d\u00e9j\u00e0 des difficult\u00e9s li\u00e9es au fait de vivre dans des r\u00e9gions \u00e9loign\u00e9es ou \u00e0 leur \u00e9ducation, leur culture ou leur statut \u00e9conomique.<\/p><p>\u00a0<\/p><h4><u>Recommandations pour le passage des soins p\u00e9diatriques aux soins pour adultes<\/u><\/h4><p>\u00a0<\/p><p>Pour am\u00e9liorer l&#8217;exp\u00e9rience et le r\u00e9sultat de la transition, les experts recommandent :<\/p><ul><li><strong>L&#8217;\u00e9ducation<\/strong>. Pour les jeunes adultes, les familles et les soignants, l&#8217;\u00e9ducation comprend l&#8217;apprentissage du processus de transition, le changement potentiel des r\u00f4les et des responsabilit\u00e9s familiales, le syst\u00e8me de sant\u00e9 pour adultes et, pour les jeunes, l&#8217;apprentissage de leur condition et de leur prise en charge. Pour les \u00e9quipes m\u00e9dicales, l&#8217;\u00e9ducation sur des conditions complexes comme le syndrome de Loeys-Dietz permet de mettre en \u00e9vidence les besoins des patients et d\u2019assurer une transition en douceur et en toute s\u00e9curit\u00e9. Bien que les fournisseurs de soins p\u00e9diatriques et adultes puissent avoir des patients en transition, ils n&#8217;ont pas n\u00e9cessairement une exp\u00e9rience ou une formation approfondie en mati\u00e8re de transition. Selon la Soci\u00e9t\u00e9 canadienne de p\u00e9diatrie, il existe un besoin partout au Canada et dans diff\u00e9rents milieux cliniques pour de nouveaux programmes \u00e9ducatifs afin d&#8217;augmenter la capacit\u00e9 du syst\u00e8me m\u00e9dical \u00e0 prendre en charge les jeunes en transition.<\/li><li>Choisir un <strong>coordonnateur ou une coordonnatrice de transition<\/strong>. Le coordonnateur ou la coordonnatrice est le principal professionnel m\u00e9dical charg\u00e9 de pr\u00e9parer, de coordonner et de maintenir la communication tout au long du processus de transition. Il peut s&#8217;agir du prestataire de soins primaires du jeune ou d&#8217;un coordonnateur ou d\u2019une coordonnatrice de transition employ\u00e9-e par l\u2019\u00e9tablissement de sant\u00e9 du jeune.<\/li><li>\u00c9laborer un <strong>plan<\/strong> <strong>individualis\u00e9<\/strong> et <strong>commencer t\u00f4t<\/strong>. Commencer la conversation sur la transition t\u00f4t et revenir souvent pour d\u00e9cider quand commencer. Certains experts recommandent de commencer le processus de transition d\u00e8s l&#8217;\u00e2ge de 12 ans. Cr\u00e9er un plan individualis\u00e9 en fonction des besoins m\u00e9dicaux, des capacit\u00e9s et des objectifs du jeune ou de la jeune en mati\u00e8re de gestion et d&#8217;\u00e9ducation \u00e0 la sant\u00e9. Un plan personnalis\u00e9 est important, car le syndrome de Loeys-Dietz peut affecter chaque individu diff\u00e9remment. Pour obtenir une r\u00e9troaction sur le plan, demander au jeune ou \u00e0 la jeune adulte et \u00e0 ses sp\u00e9cialistes, \u00e0 sa famille et \u00e0 son ou ses soignants.<\/li><li>Pr\u00e9voir une <strong>transition progressive <\/strong>et <strong>flexible<\/strong> pour rendre le processus plus facile au plan \u00e9motif. Il est recommand\u00e9 d&#8217;augmenter progressivement la responsabilit\u00e9 et la confidentialit\u00e9 des jeunes, de modifier les r\u00f4les familiaux et de passer \u00e0 des prestataires adultes. Une transition flexible signifie de choisir le d\u00e9but et la fin de la transition en fonction du d\u00e9veloppement et de l&#8217;\u00e2ge de l&#8217;adolescent-e. La flexibilit\u00e9 est importante car les adolescents et adolescentes auront diff\u00e9rents niveaux de conscience de soi et de d\u00e9veloppement et diff\u00e9rentes capacit\u00e9s \u00e0 g\u00e9rer leurs soins de sant\u00e9 et leurs responsabilit\u00e9s de vie. Pour utiliser les changements progressifs et la flexibilit\u00e9, les prestataires ont besoin de mod\u00e8les flexibles pour partager les soins aux patients, communiquer et recevoir des fonds et des paiements.<\/li><li>Choisir des <strong>prestataires adultes qui connaissent le syndrome de Loeys-Dietz ou qui sont pr\u00eats \u00e0 se renseigner activement sur ce sujet<\/strong>. Les enfants atteints du SLD sont g\u00e9n\u00e9ralement suivis par un prestataire de soins primaires (m\u00e9decin de famille, p\u00e9diatre, infirmi\u00e8re praticienne ou autre) et plusieurs sp\u00e9cialistes p\u00e9diatriques. Apr\u00e8s le passage aux services pour adultes, les jeunes adultes sont suivis par des sp\u00e9cialistes pour adultes et un prestataire de soins primaires qui peut \u00eatre nouveau ou le m\u00eame qu&#8217;auparavant. Il est important que tous les membres de l&#8217;\u00e9quipe m\u00e9dicale connaissent les sympt\u00f4mes, le traitement et la gestion du SLD ou soient dispos\u00e9s \u00e0 s&#8217;y int\u00e9resser activement. Pour trouver des prestataires comp\u00e9tents au Canada, cliquez <a href=\"http:\/\/www.loeysdietzcanada.org\/fr\/content\/trouver-une-clinique\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ici<\/a>. Et pour en savoir plus sur le SLD, <a href=\"http:\/\/www.loeysdietzcanada.org\/fr\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">visitez notre site Web<\/a>. Si la transition de votre enfant implique un changement de professionnel de soins primaires et que le nouveau sera un m\u00e9decin de famille, il est pr\u00e9f\u00e9rable de s&#8217;inscrire rapidement sur une liste d&#8217;attente pour la r\u00e9gion g\u00e9ographique o\u00f9 votre enfant recevra des services. Votre prestataire actuel peut vous recommander de vous inscrire sur une liste lorsque votre enfant aura 16 ans, ou plus t\u00f4t ou plus tard, selon la disponibilit\u00e9 des m\u00e9decins et le temps d&#8217;attente dans votre r\u00e9gion.<\/li><li><strong>Transf\u00e9rer<\/strong> le jeune vers des soins pour adultes pendant que sa <strong>sant\u00e9 est stable<\/strong>. Le transfert est une \u00e9tape du processus de transition au cours de laquelle le principal professionnel responsable des soins d&#8217;un jeune passe d&#8217;un prestataire pour enfants \u00e0 un prestataire pour adultes. Pour les familles et les \u00e9quipes m\u00e9dicales, le moment le plus facile pour le transfert est une p\u00e9riode de sant\u00e9 stable. Les politiques au sein du syst\u00e8me m\u00e9dical peuvent contribuer \u00e0 favoriser un transfert en fonction de l&#8217;\u00e9tat de sant\u00e9 plut\u00f4t que de l&#8217;\u00e2ge. Parmi ces politiques, on peut citer l&#8217;extension de l&#8217;\u00e2ge auquel les adolescents et les adolescentes doivent \u00eatre transf\u00e9r\u00e9s et \u00e0 partir duquel les p\u00e9diatres re\u00e7oivent un financement\/une r\u00e9mun\u00e9ration, ainsi que l&#8217;octroi de plus de ressources aux cliniques s&#8217;occupant de jeunes m\u00e9dicalement complexes qui pourraient profiter d&#8217;un transfert \u00e0 un \u00e2ge plus avanc\u00e9.<\/li><li>Avoir une <strong>orientation<\/strong> et un <strong>premier rendez-vous structur\u00e9<\/strong> au centre de sant\u00e9 pour adultes. L&#8217;orientation permet d&#8217;accueillir les nouveaux jeunes adultes, de leur faire visiter les lieux et de les renseigner \u00e0 propos des services de sant\u00e9 disponibles. Lors du premier rendez-vous avec le prestataire de soins primaires adulte du ou de la jeune, les sujets importants \u00e0 aborder comprennent : les ant\u00e9c\u00e9dents m\u00e9dicaux, le plan de soins d&#8217;urgence, la vie priv\u00e9e et le consentement, les m\u00e9thodes de communication pr\u00e9f\u00e9r\u00e9es, la litt\u00e9ratie en mati\u00e8re de sant\u00e9, les r\u00f4les d\u00e9cisionnels et les renseignements g\u00e9n\u00e9raux et non m\u00e9dicaux \u00e0 propos du jeune.<\/li><li><strong>Travailler ensemble<\/strong> en mettant l&#8217;accent sur les <strong>soins multidisciplinaires<\/strong>. Une collaboration et une communication permanentes sont n\u00e9cessaires entre les \u00e9quipes m\u00e9dicales p\u00e9diatriques et adultes, le coordonnateur ou la coordonnatrice de transition, le ou la jeune, la famille et le(s) soignant(s). Cela inclut la participation avant le transfert du prestataire de soins primaires et des sp\u00e9cialistes pour adultes, ainsi que le soutien apr\u00e8s le transfert du professionnel de sant\u00e9 primaire et des sp\u00e9cialistes en p\u00e9diatrie. La collaboration permet de maintenir plus facilement la continuit\u00e9 des soins, d&#8217;accro\u00eetre la confiance dans une nouvelle \u00e9quipe d&#8217;adultes, de favoriser l&#8217;\u00e9ducation et de promouvoir une exp\u00e9rience de transition plus s\u00fbre et plus harmonieuse pour le ou la jeune et sa famille. La collaboration est particuli\u00e8rement importante pour les personnes atteintes du syndrome de Loeys-Dietz, car celui-ci peut produire un large \u00e9ventail de sympt\u00f4mes dans le corps entier et est mieux g\u00e9r\u00e9 par des soins coordonn\u00e9s et multidisciplinaires tout au long de la vie.<\/li><\/ul><p>Bien que les recommandations ci-dessus constituent un excellent guide, chaque personne atteinte du syndrome de Loeys-Dietz est unique et les jeunes et leurs familles sont les mieux plac\u00e9s pour savoir ce qui leur convient. Nous vous sugg\u00e9rons de discuter avec votre ou vos professionnels de la sant\u00e9 de ces conseils, de vos r\u00e9flexions et de leurs avis afin de planifier et de cr\u00e9er une transition qui convienne le mieux \u00e0 votre enfant et \u00e0 votre famille.<\/p><p>Si vous avez d&#8217;autres questions ou pr\u00e9occupations, veuillez communiquer avec notre service d&#8217;assistance t\u00e9l\u00e9phonique sur le syndrome de Loeys-Dietz au 1-888-SLD-FCAN ou <a href=\"mailto:info@loeysdietzcanada.org\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">info@loeysdietzcanada.org<\/a>.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<section data-particle_enable=\"false\" data-particle-mobile-disabled=\"false\" class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-7032037 elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"7032037\" data-element_type=\"section\" data-e-type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-49162c5\" data-id=\"49162c5\" data-element_type=\"column\" data-e-type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-3e3cf5d elementor-widget elementor-widget-accordion\" data-id=\"3e3cf5d\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"accordion.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-accordion\">\n\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-accordion-item\">\n\t\t\t\t\t<div id=\"elementor-tab-title-6521\" class=\"elementor-tab-title\" data-tab=\"1\" role=\"button\" aria-controls=\"elementor-tab-content-6521\" aria-expanded=\"false\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<span class=\"elementor-accordion-icon elementor-accordion-icon-left\" aria-hidden=\"true\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<span class=\"elementor-accordion-icon-closed\"><i class=\"fas fa-plus\"><\/i><\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<span class=\"elementor-accordion-icon-opened\"><i class=\"fas fa-minus\"><\/i><\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<a class=\"elementor-accordion-title\" tabindex=\"0\">Ressources<\/a>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<div id=\"elementor-tab-content-6521\" class=\"elementor-tab-content elementor-clearfix\" data-tab=\"1\" role=\"region\" aria-labelledby=\"elementor-tab-title-6521\"><p>Ressources pour le syndrome de Loeys-Dietz :<\/p><ul><li>Pour un <strong>soutien par les pairs<\/strong>, visiter un groupe Facebook ferm\u00e9, g\u00e9r\u00e9 par la communaut\u00e9 : <a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/groups\/LoeysDietz\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Familles Loeys-Dietz<\/a>.<\/li><li>Pour les <strong>signes et sympt\u00f4mes du SLD<\/strong>, consulter notre diagnostic <a href=\"http:\/\/www.loeysdietzcanada.org\/medical-information\/head-to-toe\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">De<\/a> la t\u00eate aux pieds.<\/li><li>Pour notre centre de soutien, cliquer <a href=\"http:\/\/www.loeysdietzcanada.org\/content\/support-centre\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ici<\/a>.<\/li><li>Pour les cliniques qui connaissent le SLD, cliquer <a href=\"http:\/\/www.loeysdietzcanada.org\/patient-ressources\/experienced-medical-professionals\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ici<\/a>.<\/li><\/ul><p>Ressources pour le passage des soins p\u00e9diatriques aux soins pour adultes :<\/p><ul><li>Pour un <strong>r\u00e9pertoire des ressources<\/strong> de transition, cliquer <a href=\"https:\/\/westernchildrensheartnetwork.ca\/parents-families\/chd-knowledge-information-hub\/transitioning-to-adult-care\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ici<\/a> ou <a href=\"https:\/\/www.transitionhub.ca\/resources-2\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ici<\/a>.<\/li><li>Pour un <strong>questionnaire<\/strong> de pr\u00e9paration \u00e0 la transition, cliquer <a href=\"https:\/\/static1.squarespace.com\/static\/5ee7d197d2607b6317b3fd51\/t\/62c39360f3e34c5a84ced0f8\/1656984416924\/TRAQ_FR+updated+aug+11+2020+%281%29.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ici<\/a>.<\/li><li>Pour des ressources de transition pour les <strong>jeunes<\/strong>, cliquer <a href=\"http:\/\/www.bcchildrens.ca\/our-services\/support-services\/transition-to-adult-care\/youth-toolkit\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ici<\/a> ou <a href=\"https:\/\/www.albertahealthservices.ca\/y2a\/Page16483.aspx\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ici<\/a>.<\/li><li>Pour des ressources de transition pour les <strong>parents<\/strong> et les <strong>familles<\/strong>, cliquer <a href=\"http:\/\/www.bcchildrens.ca\/our-services\/support-services\/transition-to-adult-care\/family-toolkit\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ici<\/a> ou <a href=\"https:\/\/www.albertahealthservices.ca\/y2a\/Page16541.aspx\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ici<\/a>.<\/li><li>Pour les ressources de transition destin\u00e9es aux professionnels de la sant\u00e9, cliquer <a href=\"https:\/\/www.albertahealthservices.ca\/y2a\/Page16548.aspx\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ici<\/a>.<\/li><\/ul><\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-accordion-item\">\n\t\t\t\t\t<div id=\"elementor-tab-title-6522\" class=\"elementor-tab-title\" data-tab=\"2\" role=\"button\" aria-controls=\"elementor-tab-content-6522\" aria-expanded=\"false\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<span class=\"elementor-accordion-icon elementor-accordion-icon-left\" aria-hidden=\"true\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<span class=\"elementor-accordion-icon-closed\"><i class=\"fas fa-plus\"><\/i><\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<span class=\"elementor-accordion-icon-opened\"><i class=\"fas fa-minus\"><\/i><\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<a class=\"elementor-accordion-title\" tabindex=\"0\">R\u00e9f\u00e9rences<\/a>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<div id=\"elementor-tab-content-6522\" class=\"elementor-tab-content elementor-clearfix\" data-tab=\"2\" role=\"region\" aria-labelledby=\"elementor-tab-title-6522\"><p>Canadian Paediatric Society. 2022. A call for action: Recommendations to improve transition to adult care for youth with complex health care needs. [updated 2022 Aug 22; cited 2022 Sep 1].\u00a0Available from: <a href=\"https:\/\/cps.ca\/en\/documents\/position\/transition-to-adult-care-for-youth\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">https:\/\/cps.ca\/en\/documents\/position\/transition-to-adult-care-for-youth<\/a><\/p><p>Iyengar J, Thomas IH, Soleimanpour SA. 2019. Transition from pediatric to adult care in emerging adults with type 1 diabetes: a blueprint for effective receivership. Clinical Diabetes and Endocrinology. 5, 3. <a href=\"https:\/\/doi.org\/10.1186\/s40842-019-0078-7\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">https:\/\/doi.org\/10.1186\/s40842-019-0078-7<\/a><\/p><p>Loeys BL, Dietz HC. 2008. Loeys-Dietz Syndrome. GeneReviews. [updated 2018 Mar 1]. Available from: <a href=\"https:\/\/www.ncbi.nlm.nih.gov\/books\/NBK1133\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">https:\/\/www.ncbi.nlm.nih.gov\/books\/NBK1133\/<\/a><\/p><p>Schraeder et al. 2021. Primary care during the transition to adult care for adolescents involved with pediatric specialty services: a scoping review protocol. Systematic Reviews. 10, 46. <a href=\"https:\/\/doi.org\/10.1186\/s13643-021-01593-w\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">https:\/\/doi.org\/10.1186\/s13643-021-01593-w<\/a><\/p><p>Transitioning from Pediatric to Adult Care. 2022, Mar 17. The Marfan Foundation. [accessed 2022 Aug 15]. <a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/watch?v=48CKOhn7Lew\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">https:\/\/www.youtube.com\/watch?v=48CKOhn7Lew<\/a><\/p><\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Lecture 8 min. 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