{"id":7726,"date":"2022-07-04T14:18:39","date_gmt":"2022-07-04T18:18:39","guid":{"rendered":"https:\/\/loeysdietzcanada.org\/?p=7726"},"modified":"2025-05-22T13:17:59","modified_gmt":"2025-05-22T17:17:59","slug":"izzy-partage-sa-vie-avec-une-maladie-chronique","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/loeysdietzcanada.org\/fr\/izzy-partage-sa-vie-avec-une-maladie-chronique\/","title":{"rendered":"Izzy partage sa vie avec une maladie chronique"},"content":{"rendered":"\t\t
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Izzy est \u00e9tudiante en conseil g\u00e9n\u00e9tique \u00e0 l’\u00e9cole de m\u00e9decine Icahn de Mount Sinai et s’int\u00e9resse particuli\u00e8rement aux troubles g\u00e9n\u00e9tiques du tissu conjonctif. Elle n’est pas atteinte du syndrome de Loeys-Dietz, mais d’un autre trouble du tissu conjonctif qui partage certaines caract\u00e9ristiques avec le SLD et qui s’appelle le syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile (SEDh).<\/p>

\u00c0 propos du SEDh et de l’importance de parler de la maladie chronique, Izzy d\u00e9clare :<\/p>

“J’ai \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e il y a environ 5 ans apr\u00e8s de nombreuses ann\u00e9es de vertiges, de douleurs articulaires, de dysphonie, de douleurs \u00e0 l’estomac, de blessures fr\u00e9quentes et de tant d’autres sympt\u00f4mes qui semblaient sans lien et extr\u00eamement al\u00e9atoires. J’avais l’impression que tous ces probl\u00e8mes devaient \u00eatre li\u00e9s \u00e0 une maladie, malgr\u00e9 l’incapacit\u00e9 de mes m\u00e9decins \u00e0 trouver cette maladie. Il a fallu environ 7 ans de recherche active d’un diagnostic avant que nous ayons d\u00e9couvert le syndrome qui reliait tout cela.<\/p>

Il est tr\u00e8s important pour moi de parler des aspects de ma vie li\u00e9s \u00e0 la maladie chronique sur YouTube, car j’aurais tellement aim\u00e9 pouvoir entendre les exp\u00e9riences de quelqu’un d’autre \u00e0 l’\u00e9poque o\u00f9 je ne connaissais personne de mon \u00e2ge qui traversait cette situation. La maladie chronique cr\u00e9e beaucoup d’incertitudes dans ma vie qui, autrement, n’existeraient pas dans la m\u00eame mesure – la peur de mon \u00e9tat de sant\u00e9 futur, la peur de ne pas me sentir bien lorsque je voyage ou que je suis dans une situation sociale, le besoin de planifier \u00e0 l’avance d’une mani\u00e8re que les autres ne font pas, etc.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Lorsque vous \u00eates la seule personne que vous connaissez \u00e0 devoir faire cela, vous vous sentez beaucoup plus effray\u00e9e et seule. Cela ne ressemble pas \u00e0 une version normale. Cependant, il y a BEAUCOUP de gens qui ont les m\u00eames peurs ou des peurs similaires et qui doivent int\u00e9grer des \u00e9l\u00e9ments m\u00e9dicaux dans leur vie quotidienne. Si vous n’en connaissez aucune dans votre vie personnelle, rejoindre des groupes de soutien en ligne et participer \u00e0 des r\u00e9unions sur les maladies chroniques pour vous lier d’amiti\u00e9 avec d’autres personnes pourra changer votre vie ! Une autre option consiste \u00e0 regarder un YouTubeur comme moi afin de partager mes exp\u00e9riences (et dans mon cas, \u00e9duquer aussi !). Non seulement la sensibilisation au syndrome de Loeys-Dietz permet d’informer le grand public, d’avoir un impact sur les politiques et d’am\u00e9liorer les traitements et les soins, mais elle cr\u00e9e \u00e9galement de nombreuses opportunit\u00e9s pour les gens de se connecter et de partager leur compr\u00e9hension de ce qu’est la vie avec le SLD.”<\/p>

Pour en savoir plus sur le contenu d’Izzy :<\/p>

Instagram:\u00a0@izzy.kornblau<\/a>
YouTube:\u00a0https:\/\/youtube.com\/c\/IzzyKornblau<\/a><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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