{"id":7003,"date":"2023-10-12T14:54:46","date_gmt":"2023-10-12T18:54:46","guid":{"rendered":"https:\/\/loeysdietzcanada.org\/?p=7003"},"modified":"2023-10-12T15:12:20","modified_gmt":"2023-10-12T19:12:20","slug":"diagnostic-qui-change-la-vie","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/loeysdietzcanada.org\/fr\/diagnostic-qui-change-la-vie\/","title":{"rendered":"R\u00e9action \u00e0 un diagnostic qui change la vie"},"content":{"rendered":"\t\t
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\u00c9crit par : Amiel Buning<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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\u00ab Vous l’avez. \u00bb<\/em><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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Apr\u00e8s des mois d’attente d’un diagnostic officiel, mes r\u00e9sultats m’ont \u00e9t\u00e9 communiqu\u00e9s par ces trois mots qui ont chang\u00e9 ma vie.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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\u00ab Vous l’avez. \u00bb<\/em><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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\u00ab Comme pr\u00e9vu, d’apr\u00e8s les r\u00e9sultats de votre test g\u00e9n\u00e9tique et de votre pr\u00e9l\u00e8vement sanguin au CHEO, vous \u00eates en fait positif pour la variante SMAD-3 du SLD. \u00bb<\/em>\u00a0 \u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 – Mon conseiller g\u00e9n\u00e9tique<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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\u00ab Vous l’avez. \u00bb<\/em><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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M\u00eame des ann\u00e9es apr\u00e8s avoir re\u00e7u les r\u00e9sultats officiels de mon test, ces trois mots me hantent encore aujourd’hui. Tout comme les m\u00e9dias grand public d\u00e9crivent la r\u00e9ception d’une mauvaise nouvelle (par exemple, la coupe qui tombe au ralenti, le parent qui s’agenouille, etc.), tout s\u2019est pass\u00e9 au ralenti. La voix de la conseill\u00e8re g\u00e9n\u00e9tique au t\u00e9l\u00e9phone et mes efforts pour comprendre le jargon m\u00e9dical m’ont fait l’effet d’une m\u00e9lasse. Frapp\u00e9 par de multiples \u00e9motions \u00e0 la fois (peur, anxi\u00e9t\u00e9, confusion), j’\u00e9tais incapable de donner un sens au rapport officiel pr\u00e9sent\u00e9 devant moi et d’accepter ce que ces trois mots signifiaient vraiment.\u00a0<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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\u00ab Vous l’avez. \u00bb<\/em><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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En remontant le fil de mes pens\u00e9es jusqu’au 28 octobre 2021, \u00e0 9 h 59, je peux dire sans me tromper que mon cerveau s’est arr\u00eat\u00e9. Peut-\u00eatre comme un m\u00e9canisme de d\u00e9fense ou une r\u00e9action traumatique \u00e0 un diagnostic qui allait changer ma vie, j’ai fait de mon mieux pour interpr\u00e9ter les mots de mon rapport officiel intitul\u00e9 \u00ab CHEO Departments of Pathology, Laboratory Medicine and Genetics, Patient: \u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0Buning, Amiel. \u00bb Stylis\u00e9 comme un document de recherche et \u00e9crit dans une police proche de celle d’une machine \u00e0 \u00e9crire, ce rapport se traduisait par: \u00ab accablant et d\u00e9pass\u00e9 \u00bb dans mon esprit. Apr\u00e8s\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 \u00a0une recherche rapide sur Google de SLD\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 \u00a0incluant un d\u00e9tour parl’\u00c9glise de J\u00e9sus-Christ des Saints des Derniers Jours (qui partage l\u2019acronyme de la maladie en Anglais), je me suis engag\u00e9e dans le chemin\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 \u00a0\u00e0 devenir un membre officiel du club SLD.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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\u00ab Vous l’avez. \u00bb<\/em><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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Depuis <\/em>\u00a0un certain temps, je soup\u00e7onnais que je faisais partie de ce r\u00e9pertoire de patients. Non seulement la maladie \u00e9tait r\u00e9pandue dans la famille de mon p\u00e8re, mais j’avais aussi la m\u00eame corpulence que lui. Et m\u00eame si je n’ai appris l’existence du SLD que r\u00e9cemment, en 2020, ce n’\u00e9tait qu’une question de temps avant que je ne partage le m\u00eame destin que lui. Destin\u00e9 \u00e0 vivre une vie remplie de rendez-vous chez le m\u00e9decin, d’examens physiques (IRM annuels), d’op\u00e9rations chirurgicales et de luttes physiques et psychologiques, j’ai su \u00e0 ce moment-l\u00e0 que ma vie ne serait plus jamais la m\u00eame.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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\u00ab Vous l’avez. \u00bb<\/em><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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Certains patients disent que \u00ab l’attente est la partie la plus difficile \u00bb lorsqu’ils re\u00e7oivent un diagnostic m\u00e9dical. Je ne suis pas d’accord. D’apr\u00e8s mon exp\u00e9rience personnelle, c’est ce moment pr\u00e9cis o\u00f9 vous savez que votre vie ne sera plus jamais la m\u00eame. Le chagrin que vous ressentez pour votre propre corps qui doit endurer d’innombrables changements. La perte initiale de libert\u00e9 \u00e0 laquelle vous \u00eates confront\u00e9 lorsque vous modifiez vos activit\u00e9s quotidiennes. La transition globale qui consiste \u00e0 \u00ab trouver une nouvelle normalit\u00e9 \u00bb en changeant de r\u00e9gime alimentaire, de profession et de mode de vie. Il est difficile de mettre des mots sur cette situation, tout comme il est difficile d’en faire l’exp\u00e9rience.\u00a0 Toutefois, si vous lisez ce billet et que vous avez lu jusqu’ici, sachez que vous n’\u00eates pas seul(e). Dans le cadre d’une nouvelle initiative de soutien, et dans mon intention de faciliter cette transition difficile, la Fondation du syndrome Loeys-Dietz Canada (FSLDC) met sur pied un groupe de soutien pour les patients atteints du syndrome de Loeys-Dietz au Canada. Inspir\u00e9 par ma propre s\u00e9rie d’\u00e9v\u00e9nements, je veux aider les autres \u00e0 d\u00e9passer la m\u00e9lasse, \u00e0 comprendre la police noire stylis\u00e9e du rapport officiel, et \u00e0 marcher main dans la main pour entrer dans le monde de la SLD. Plus vite nous traiterons les informations donn\u00e9es, plus vite nous pourrons am\u00e9liorer notre \u00e9tat d’esprit face \u00e0 la situation. Si nous ne pouvons pas contr\u00f4ler la loterie g\u00e9n\u00e9tique, nous pouvons en revanche contr\u00f4ler nos r\u00e9actions, notre environnement personnel et notre ligne de conduite face \u00e0 ces difficult\u00e9s.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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Pour plus de ressources sur la fa\u00e7on de faire face \u00e0 un diagnostic officiel, consultez le site web de la FSLDC ainsi que les articles recommand\u00e9s ci-dessous.<\/em><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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~ FSLDC groupes de soutien par les pairs ~<\/strong><\/p>

Formulaire d’inscription au groupe de soutien mensuel<\/a><\/p>

~ La vague d’\u00e9motions ~<\/strong><\/p>

MayoClinic Health System – 8 conseils pour faire face \u00e0 un diagnostic grave<\/a><\/p>

HelpGuide.Org – Faire face \u00e0 une maladie qui met la vie en danger ou \u00e0 un \u00e9v\u00e9nement de sant\u00e9 grave<\/a><\/p>

~ Vous attendez les r\u00e9sultats d’un test? Conseils pour g\u00e9rer vos \u00e9motions ~<\/strong><\/p>

Verywell Health – Naviguer dans votre diagnostic<\/a><\/p>

St Jude Children’s Research Hospital – En attente des r\u00e9sultats du test: Comment g\u00e9rer \u00ab scanxi\u00e9t\u00e9 \u00bb<\/a><\/p>

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\u00c9crit par : Amiel Buning \u00ab Vous l’avez. \u00bb Apr\u00e8s des mois d’attente d’un diagnostic officiel, mes r\u00e9sultats m’ont \u00e9t\u00e9 communiqu\u00e9s par ces trois mots qui ont chang\u00e9 ma vie. […]<\/p>\n","protected":false},"author":4,"featured_media":6994,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"om_disable_all_campaigns":false,"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"site-sidebar-layout":"default","site-content-layout":"","ast-site-content-layout":"default","site-content-style":"default","site-sidebar-style":"default","ast-global-header-display":"","ast-banner-title-visibility":"","ast-main-header-display":"","ast-hfb-above-header-display":"","ast-hfb-below-header-display":"","ast-hfb-mobile-header-display":"","site-post-title":"","ast-breadcrumbs-content":"","ast-featured-img":"","footer-sml-layout":"","ast-disable-related-posts":"","theme-transparent-header-meta":"default","adv-header-id-meta":"","stick-header-meta":"","header-above-stick-meta":"","header-main-stick-meta":"","header-below-stick-meta":"","astra-migrate-meta-layouts":"set","ast-page-background-enabled":"default","ast-page-background-meta":{"desktop":{"background-color":"","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"tablet":{"background-color":"","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"mobile":{"background-color":"","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""}},"ast-content-background-meta":{"desktop":{"background-color":"var(--ast-global-color-5)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"tablet":{"background-color":"var(--ast-global-color-5)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"mobile":{"background-color":"var(--ast-global-color-5)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""}},"footnotes":""},"categories":[58,46],"tags":[],"class_list":["post-7003","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-les-chroniques-sld-damiel","category-temoignages-de-patients-et-soutien"],"aioseo_notices":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/loeysdietzcanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/7003","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/loeysdietzcanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/loeysdietzcanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/loeysdietzcanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/4"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/loeysdietzcanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=7003"}],"version-history":[{"count":7,"href":"https:\/\/loeysdietzcanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/7003\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":7013,"href":"https:\/\/loeysdietzcanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/7003\/revisions\/7013"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/loeysdietzcanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/6994"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/loeysdietzcanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=7003"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/loeysdietzcanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=7003"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/loeysdietzcanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=7003"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}