{"id":6978,"date":"2023-09-06T19:40:48","date_gmt":"2023-09-06T23:40:48","guid":{"rendered":"https:\/\/loeysdietzcanada.org\/?p=6978"},"modified":"2023-09-06T19:40:58","modified_gmt":"2023-09-06T23:40:58","slug":"renforcer-les-liens","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/loeysdietzcanada.org\/fr\/renforcer-les-liens\/","title":{"rendered":"Renforcer les liens"},"content":{"rendered":"\t\t<div data-elementor-type=\"wp-post\" data-elementor-id=\"6978\" class=\"elementor elementor-6978 elementor-6967\" data-elementor-post-type=\"post\">\n\t\t\t\t\t\t<section data-particle_enable=\"false\" data-particle-mobile-disabled=\"false\" class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-5975a3b elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"5975a3b\" data-element_type=\"section\" data-e-type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-43f41c5\" data-id=\"43f41c5\" data-element_type=\"column\" data-e-type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-93684fc elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"93684fc\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p>\u00a0<\/p><p><b style=\"font-size: 1rem; caret-color: #000000; color: #000000;\"><span style=\"font-size: 12pt; line-height: 17.600000381469727px; font-family: Calibri, sans-serif;\">R\u00e9flexions sur le symposium sur les aortopathies h\u00e9r\u00e9ditaires 2023<\/span><\/b><\/p><p>Dans le domaine des conf\u00e9rences m\u00e9dicales, peu d&#8217;exp\u00e9riences sont aussi profondes et transformatrices que la participation \u00e0 un \u00e9v\u00e9nement qui rassemble des patient.e.s, des professionnels de la sant\u00e9 et des chercheurs, tous unis par une mission commune. Le symposium sur les aortopathies h\u00e9r\u00e9ditaires, qui s\u2019est tenu \u00e0 Halifax, en Nouvelle-\u00c9cosse, les 23 et 24 juin 2023, t\u00e9moigne de la puissance de l&#8217;\u00e9change de connaissances et de la cr\u00e9ation d&#8217;une communaut\u00e9 de soutien.<\/p><p>\u00a0<\/p><p>Ce symposium, qui a rassembl\u00e9 une grande diversit\u00e9 de participant.e.s, a offert aux personnes touch\u00e9es par les troubles aortiques h\u00e9r\u00e9ditaires une occasion unique de nouer des liens, d&#8217;apprendre et de partager leurs exp\u00e9riences. Dans ce blog, nous allons nous pencher sur deux perspectives distinctes fournies par Amiel, un patient atteint du syndrome de Loeys-Dietz (SLD), et Sally, une \u00e9tudiante qui aspire \u00e0 devenir une conseill\u00e8re en g\u00e9n\u00e9tique.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<section data-particle_enable=\"false\" data-particle-mobile-disabled=\"false\" class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-99bc78c elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"99bc78c\" data-element_type=\"section\" data-e-type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-5b87957\" data-id=\"5b87957\" data-element_type=\"column\" data-e-type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-b103cca elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"b103cca\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p><strong>T\u00e9moignage d&#8217;Amiel : <\/strong><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<section data-particle_enable=\"false\" data-particle-mobile-disabled=\"false\" class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-2f73f16 elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"2f73f16\" data-element_type=\"section\" data-e-type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-50 elementor-top-column elementor-element elementor-element-a583caf\" data-id=\"a583caf\" data-element_type=\"column\" data-e-type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-93c3c18 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"93c3c18\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p>\u00ab En tant que patient vivant avec le SLD et ayant particip\u00e9 au SAH \u00e0 Halifax (le 24 juin 2023), j&#8217;aimerais prendre le temps de partager mon exp\u00e9rience personnelle de cet \u00e9v\u00e9nement, avant, pendant et apr\u00e8s la conf\u00e9rence. Rempli de moments r\u00e9confortants et de connaissances en recherche int\u00e9ressantes, cet \u00e9v\u00e9nement m&#8217;a offert beaucoup d&#8217;espoir pour l&#8217;avenir et d\u2019informations sur ma maladie g\u00e9n\u00e9tique. Mes r\u00e9flexions sont les suivantes :<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-50 elementor-top-column elementor-element elementor-element-ab465e9\" data-id=\"ab465e9\" data-element_type=\"column\" data-e-type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-1bc6e7f elementor-widget elementor-widget-image\" data-id=\"1bc6e7f\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"image.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" width=\"1024\" height=\"682\" src=\"https:\/\/loeysdietzcanada.org\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/DSC07288_Web-1024x682.jpg\" class=\"attachment-large size-large wp-image-6930\" alt=\"Experts answer patient questions in workshop session\" srcset=\"https:\/\/loeysdietzcanada.org\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/DSC07288_Web-1024x682.jpg 1024w, https:\/\/loeysdietzcanada.org\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/DSC07288_Web-300x200.jpg 300w, https:\/\/loeysdietzcanada.org\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/DSC07288_Web-768x512.jpg 768w, https:\/\/loeysdietzcanada.org\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/DSC07288_Web-1536x1024.jpg 1536w, https:\/\/loeysdietzcanada.org\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/DSC07288_Web.jpg 2000w\" sizes=\"(max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/>\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<section data-particle_enable=\"false\" data-particle-mobile-disabled=\"false\" class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-56e18d3 elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"56e18d3\" data-element_type=\"section\" data-e-type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-4dc3f9b\" data-id=\"4dc3f9b\" data-element_type=\"column\" data-e-type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-0b40e22 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"0b40e22\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p><u>Avant l&#8217;\u00e9v\u00e9nement<\/u><\/p><p>\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Pour bien comprendre mes pens\u00e9es et mes \u00e9motions \u00e0 propos du SAH, j&#8217;aimerais d\u00e9buter par la d\u00e9cision initiale de participer ou non \u00e0 l&#8217;\u00e9v\u00e9nement. Avant m\u00eame de m&#8217;inscrire \u00e0 la conf\u00e9rence, j&#8217;ai ressenti beaucoup d&#8217;h\u00e9sitation et d&#8217;anxi\u00e9t\u00e9 pour diff\u00e9rentes raisons. Tout d&#8217;abord, cet \u00e9v\u00e9nement se d\u00e9roulait \u00e0 Halifax, en Nouvelle-\u00c9cosse, loin de mon lieu de residence \u00e0 Mississauga en Ontario. Deuxi\u00e8mement, cela signifiait qu&#8217;il fallait prendre l&#8217;avion &#8211; ce que je n&#8217;aime pas du tout faire \u00e9tant donn\u00e9 que j&#8217;ai le mal des transports, que je suis enclin \u00e0 avoir des naus\u00e9es et que j&#8217;ai des probl\u00e8mes de sant\u00e9 en g\u00e9n\u00e9ral. Troisi\u00e8mement, je devais payer de ma poche le co\u00fbt du voyage, ce qui augmentait mon anxi\u00e9t\u00e9 financi\u00e8re \u00e9tant donn\u00e9 que je prends actuellement une ann\u00e9e sabbatique scolaire et professionnelle pour me concentrer sur ma sant\u00e9.\u00a0 Quatri\u00e8mement, comme je suis d&#8217;une autre province, je ne savais pas si je conna\u00eetrais d&#8217;autres participant.e.s, ce qui rendait la conf\u00e9rence plus intimidante. Finalement, apr\u00e8s avoir elimin\u00e9 toutes mes craintes et mes inqui\u00e9tudes, j&#8217;ai d\u00e9cid\u00e9 qu&#8217;il s&#8217;agissait d&#8217;une occasion extraordinaire que je ne pouvais pas manquer ; il ne s&#8217;agissait que d&#8217;un engagement d&#8217;une fin de semaine et au moins, je pourrais d\u00e9couvrir une autre partie du Canada. \u00c0 mon arriv\u00e9e \u00e0 Halifax, mes doutes ont \u00e9t\u00e9 rapidement apais\u00e9s lorsque j&#8217;ai rencontr\u00e9 les personnes les plus gentilles que je connaisse, quand aussi j&#8217;ai mang\u00e9 des plats des plus d\u00e9licieux et que j&#8217;ai contempl\u00e9 la merveilleuse ville et son pont du port dont je suis tomb\u00e9 amoureux- \u00e0 tel point que je voulais m&#8217;y installer (mais \u00e7a, c&#8217;est une histoire pour une autre fois). Comme je n&#8217;avais qu&#8217;une journ\u00e9e pour visiter et d\u00e9couvrir Halifax, puisque le congr\u00e8s \u00e9tait divis\u00e9 en deux journ\u00e9es (une pour les professionnels de la sant\u00e9 et une pour les patient.e.s et leurs familles), j&#8217;en ai profit\u00e9 au maximum, ce qui m&#8217;a permis d&#8217;avoir des sentiments plus positifs \u00e0 l&#8217;\u00e9gard du SAH.<\/p><p><u>Pendant l&#8217;\u00e9v\u00e9nement<\/u><\/p><p>\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Vers 7 h 50, le 24 juin 2023 (10 minutes avant le d\u00e9but de l&#8217;\u00e9v\u00e9nement), je me suis inscrit, j&#8217;ai \u00e9t\u00e9 accueilli avec les plus beaux sourires et on m&#8217;a remis un \u00ab sac \u00e0 surprises \u00bb rempli d&#8217;articles extraordinaires. En entrant dans la salle, j&#8217;ai \u00e9t\u00e9 accueilli par des b\u00e9n\u00e9voles et des experts m\u00e9dicaux, dont certains que je n&#8217;avais jamais rencontr\u00e9s auparavant qui souhaitaient sinc\u00e8rement apprendre \u00e0 me conna\u00eetre et \u00e0 apprendre sur mon \u00e9tat de sant\u00e9. En outre, m\u00eame si je ne connaissais aucun des participants, j&#8217;ai rapidement sympathis\u00e9 avec diff\u00e9rentes personnes en constatant qu&#8217;elles \u00e9taient moins intimidantes que je ne l&#8217;imaginais.<\/p><p>\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Lorsque la conf\u00e9rence a officiellement commenc\u00e9, j&#8217;ai \u00e9t\u00e9 choqu\u00e9 de voir le nombre de professionnels de la sant\u00e9 qui prenaient le temps de pr\u00e9senter les r\u00e9sultats de leurs recherches sur le SLD. Ils ont fait une pr\u00e9sentation approfondie et informative sur des sujets tels que la racine aortique, la g\u00e9n\u00e9tique, la d\u00e9fense des inter\u00eats au sein du syst\u00e8me m\u00e9dical Canadien et les effets psychologiques d&#8217;un diagnostic de cette maladie. Bien qu&#8217;il y ait eu beaucoup d&#8217;informations \u00e0 assimiler en une seule fois, j&#8217;en ai appris bien plus qu&#8217;en tapant moi-m\u00eame \u00ab SLD \u00bb sur Google ou en lisant de longs articles de recherche derri\u00e8re des murs payants.<\/p><p>Une fois la session recherche et science termin\u00e9e, j&#8217;ai \u00e9t\u00e9 heureux que les patient.e.s aient eu la possibilit\u00e9 de poser des questions. La dynamique de la relation \u00ab sp\u00e9cialiste-patient \u00bb et \u00ab\u00a0conf\u00e9rencier-public \u00bb s&#8217;en est trouv\u00e9e normalis\u00e9e, car on avait l&#8217;impression d&#8217;assister \u00e0 une conversation d\u00e9contract\u00e9e plut\u00f4t que d&#8217;\u00eatre convoqu\u00e9 dans un bureau pour expliquer un diagnostic. J&#8217;ai aussi particuli\u00e8rement appr\u00e9ci\u00e9 les ateliers, notamment \u201cStress, Worry and Family Dynamics in Aortic Health\u201d avec le Dr Sulaye Thakrar, car ceux-ci m&#8217;ont permis de conna\u00eetre d&#8217;autres participants par leur nom, de partager nos histoires personnelles et de tisser des liens \u00e0 travers le traumatisme de la vie avec le SLD. C&#8217;est l\u00e0 qu&#8217;une conversation distincte s&#8217;est engag\u00e9e et que j&#8217;ai fini par parler \u00e0 deux autres personnes pendant deux heures enti\u00e8res. Pendant ce temps, nous avons eu une conversation honn\u00eate, brute et vuln\u00e9rable sur la mani\u00e8re dont le SLD a fa\u00e7onn\u00e9 nos vies actuelles et ce qui nous inspire pour l&#8217;avenir. Des sujets tels que la transmission de cette maladie g\u00e9n\u00e9tique \u00e0 nos enfants, le maintien d&#8217;un bon \u00e9quilibre entre la vie professionnelle et la vie priv\u00e9e, le sentiment constant d&#8217;\u00eatre un fardeau pour les autres, la morbidit\u00e9 et le fait de laisser nos proches derri\u00e8re nous, ainsi que le tourment int\u00e9rieur de ha\u00efr notre corps parce qu&#8217;il ne fonctionne pas comme pr\u00e9vu, ont \u00e9t\u00e9 abord\u00e9s parmi beaucoup d&#8217;autres. Cela m&#8217;a fait chaud au c\u0153ur et m&#8217;a gu\u00e9ri, et je n&#8217;ai pas honte de dire que j&#8217;ai pleur\u00e9 tout au long de ces deux heures. Pendant un certain moment, je me suis senti, isol\u00e9, et coinc\u00e9 dans ma condition, n&#8217;ayant personne \u00e0 qui parler et trop effray\u00e9 pour exprimer ces \u00e9motions \u00e0 ma famille. J&#8217;avais l&#8217;impression que le SLD me consumait \u00e0 de multiples niveaux, et c&#8217;est au SAH que j&#8217;ai pu tout l\u00e2cher.<\/p><p>\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Apr\u00e8s la pause d\u00e9jeuner, ces sentiments de vuln\u00e9rabilit\u00e9 se sont poursuivis lorsque nous avons \u00e9cout\u00e9 les histoires personnelles de personnes touch\u00e9es par ces maladies g\u00e9n\u00e9tiques, soit individuellement, soit par l&#8217;interm\u00e9diaire d&#8217;une personne de leur entourage. Ces r\u00e9cits ont fait couler encore plus de larmes en \u00e9coutant des personnes qui ont souffert autant, sinon plus, que moi en vivant avec le SLD. Bien que chaque histoire varie en fonction des exp\u00e9riences de vie, chaque personne semble avoir \u00e9t\u00e9 confront\u00e9e \u00e0 des &#8220;obstacles&#8221; similaires, notamment : les difficult\u00e9s li\u00e9es au syst\u00e8me m\u00e9dical Canadien, l&#8217;acceptation du diagnostic, la peur des op\u00e9rations pr\u00e9 et postop\u00e9ratoires, la culpabilit\u00e9 de transmettre leur maladie g\u00e9n\u00e9tique \u00e0 leurs enfants et la n\u00e9cessit\u00e9 de faire face \u00e0 la vie quotidienne en sachant que l&#8217;on est atteint d&#8217;une maladie comme le SLD. Au fur et \u00e0 mesure que la journ\u00e9e s&#8217;achevait, j&#8217;ai commenc\u00e9 \u00e0 comprendre l&#8217;importance de la narration et de la connectivit\u00e9, en particulier dans une communaut\u00e9 comme celle-ci, et j&#8217;ai eu l&#8217;impression que la conf\u00e9rence se terminait parfaitement par une s\u00e9ance intime de musicoth\u00e9rapie. \u00c0 16 heures, j&#8217;avais le sentiment que tout ce que j&#8217;avais v\u00e9cu lors de cette conf\u00e9rence \u00e9tait n\u00e9cessaire \u00e0 mon cheminement personnel vers l&#8217;acceptation.<\/p><p><u>Apr\u00e8s l&#8217;\u00e9v\u00e9nement<\/u><\/p><p>\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Apr\u00e8s mon retour en Ontario, j&#8217;ai eu envie de d\u00e9passer tous les sentiments n\u00e9gatifs \u00e0 l&#8217;\u00e9gard de mon diagnostic que j&#8217;avais fortement ressentis pendant mon ann\u00e9e de cong\u00e9. D&#8217;avril 2022 \u00e0 juin 2023, j&#8217;\u00e9tais en plein marasme, me sentant mal dans ma peau, dans mon corps et dans mon existence en g\u00e9n\u00e9ral. J&#8217;ai \u00e9crit tout ce qui me tracassait dans une lettre et j&#8217;ai d\u00e9cid\u00e9 de la br\u00fbler, mettant ainsi fin \u00e0 mon ann\u00e9e de deuil et de perte. Le lendemain, j&#8217;ai dress\u00e9 une nouvelle liste remplie d&#8217;objectifs r\u00e9alistes que je me suis fix\u00e9 (par exemple, des \u00e9tapes personnelles, un changement de carri\u00e8re, la renaissance de mon amour pour l&#8217;\u00e9criture) alors que je travaille avec la Fondation du syndrome Loeys-Dietz pour enrichir l&#8217;exp\u00e9rience des patient.e.s SLD. En v\u00e9rit\u00e9, si je n&#8217;avais pas assist\u00e9 \u00e0 cette conf\u00e9rence, mes sentiments n\u00e9gatifs \u00e0 l&#8217;\u00e9gard du SLD auraient pris le dessus sur ma vie. C&#8217;est peut-\u00eatre un peu exag\u00e9r\u00e9, mais j&#8217;avais vraiment l&#8217;impression de sombrer dans la tristesse et la d\u00e9pression. Aujourd&#8217;hui, je peux dire que cette conf\u00e9rence a chang\u00e9 ma vie pour le mieux, en m&#8217;engageant sur une nouvelle voie.<\/p><p><strong>Avantages de la participation au SAH pour les patient.e.s SLD<\/strong><\/p><p>Pour toute personne int\u00e9ress\u00e9e ou h\u00e9sitante \u00e0 participer \u00e0 un tel \u00e9v\u00e9nement, voici quelques avantages suppl\u00e9mentaires pour vous convaincre :<\/p><ul><li>Sentiment de confort\/communaut\u00e9 gr\u00e2ce aux relations avec des personnes qui ont des exp\u00e9riences similaires aux v\u00f4tres<\/li><li>Informatif et bien inform\u00e9, qui s&#8217;appuie sur les connaissances ant\u00e9rieures du SLD<\/li><li>Processus de gu\u00e9rison (en particulier si vous vous sentez bloqu\u00e9 dans un \u00e9tat d&#8217;esprit n\u00e9gatif)<\/li><li>Interaction en face \u00e0 face garantie avec des professionnels de la sant\u00e9 (sans les tracas suppl\u00e9mentaires d&#8217;un rendez-vous chez le m\u00e9decin ou d&#8217;une liste d&#8217;attente annuelle pour parler avec eux).<\/li><li>Possibilit\u00e9s de r\u00e9seautage avec des sp\u00e9cialistes m\u00e9dicaux en dehors de votre r\u00e9gion (vous ne savez jamais si vous d\u00e9m\u00e9nagerez \u00e0 l&#8217;avenir, o\u00f9 votre carri\u00e8re vous m\u00e8nera, etc.)<\/li><li>Le sentiment d&#8217;\u00eatre soutenu, reconnu et visible en tant que patient SLD est un atout ind\u00e9niable.<\/li><\/ul><p>\u00a0<\/p><p>En fin de compte, j&#8217;esp\u00e8re que vous tirerez les le\u00e7ons de mon exp\u00e9rience, que vous vous lancerez et que vous vous rendrez compte qu&#8217;il existe une communaut\u00e9 pour les personnes comme nous. Tout ce que vous avez \u00e0 faire, c&#8217;est de faire le premier pas vers la r\u00e9silience. \u00bb<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<section data-particle_enable=\"false\" data-particle-mobile-disabled=\"false\" class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-a71366e elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"a71366e\" data-element_type=\"section\" data-e-type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-af8c8cf\" data-id=\"af8c8cf\" data-element_type=\"column\" data-e-type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-2c74e19 elementor-widget elementor-widget-image\" data-id=\"2c74e19\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"image.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<img decoding=\"async\" width=\"1024\" height=\"682\" src=\"https:\/\/loeysdietzcanada.org\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/DSC07318_Web-1024x682.jpg\" class=\"attachment-large size-large wp-image-6932\" alt=\"\" srcset=\"https:\/\/loeysdietzcanada.org\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/DSC07318_Web-1024x682.jpg 1024w, https:\/\/loeysdietzcanada.org\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/DSC07318_Web-300x200.jpg 300w, https:\/\/loeysdietzcanada.org\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/DSC07318_Web-768x512.jpg 768w, https:\/\/loeysdietzcanada.org\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/DSC07318_Web-1536x1024.jpg 1536w, https:\/\/loeysdietzcanada.org\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/DSC07318_Web.jpg 2000w\" sizes=\"(max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/>\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<section data-particle_enable=\"false\" data-particle-mobile-disabled=\"false\" class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-d18a394 elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"d18a394\" data-element_type=\"section\" data-e-type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-7d28bbb\" data-id=\"7d28bbb\" data-element_type=\"column\" data-e-type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-49a2ce5 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"49a2ce5\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p><strong>T\u00e9moignage de Sally : <\/strong><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<section data-particle_enable=\"false\" data-particle-mobile-disabled=\"false\" class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-a9aedf4 elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"a9aedf4\" data-element_type=\"section\" data-e-type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-b99f579\" data-id=\"b99f579\" data-element_type=\"column\" data-e-type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-a4b81e1 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"a4b81e1\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p>\u00ab J&#8217;ai eu la merveilleuse opportunit\u00e9 d&#8217;assister au tr\u00e8s attendu symposium sur les aortopathies h\u00e9r\u00e9ditaires (SAH) qui s&#8217;est tenu cette ann\u00e9e \u00e0 Halifax, en Nouvelle-\u00c9cosse. En collaboration avec la Fondation du syndrome de Loeys-Dietz Canada et en tant qu&#8217;\u00e9tudiante en conseil g\u00e9n\u00e9tique, cet \u00e9v\u00e9nement m&#8217;a vraiment ouvert les yeux. SAH a rassembl\u00e9 un groupe diversifi\u00e9 de personnes, toutes anim\u00e9es d&#8217;une passion commune pour la d\u00e9fense des int\u00e9r\u00eats des personnes touch\u00e9es par des troubles aortiques h\u00e9r\u00e9ditaires. Ensemble, nous nous sommes engag\u00e9s dans des discussions profond\u00e9ment significatives visant \u00e0 am\u00e9liorer la vie des personnes touch\u00e9es par ces pathologies. Les sessions et les ateliers ont permis de mieux comprendre les d\u00e9fis auxquels sont confront\u00e9s les patient.e.s, les soignants et les professionnels de la sant\u00e9. J&#8217;ai \u00e9t\u00e9 v\u00e9ritablement captiv\u00e9e par les remarquables histoires de r\u00e9silience et de d\u00e9termination qui ont \u00e9t\u00e9 pr\u00e9sent\u00e9es. Le symposium a \u00e9galement mis en lumi\u00e8re les progr\u00e8s de la m\u00e9decine, de la recherche et des ressources de soutien, favorisant ainsi l&#8217;\u00e9mergence d&#8217;id\u00e9es novatrices.<\/p><p>Dans l&#8217;ensemble, ce symposium a \u00e9t\u00e9 l&#8217;occasion d&#8217;une d\u00e9monstration collective de force et d&#8217;unit\u00e9. Cette exp\u00e9rience m&#8217;a incit\u00e9 \u00e0 continuer \u00e0 participer activement au soutien de la communaut\u00e9 des maladies rares et \u00e0 contribuer aux efforts continus pour une meilleure compr\u00e9hension, un meilleur soutien et des avanc\u00e9es tout au long de ma carri\u00e8re de conseill\u00e8re g\u00e9n\u00e9tique.<\/p><p>En outre, l&#8217;\u00e9v\u00e9nement a mis en lumi\u00e8re le nombre important de personnes non diagnostiqu\u00e9es souffrant de troubles aortiques, soulignant les d\u00e9fis de notre syst\u00e8me de sant\u00e9.Il est devenu \u00e9vident qu&#8217;il y a encore beaucoup de progr\u00e8s \u00e0 faire en termes de d\u00e9tection pr\u00e9coce, d&#8217;acc\u00e8s aux tests g\u00e9n\u00e9tiques et \u00e0 un diagnostic pr\u00e9cis, d&#8217;acc\u00e8s aux options de traitement et de soutien holistique. Ces r\u00e9alit\u00e9s constituent un appel \u00e0 l&#8217;action, suscitant une d\u00e9termination collective \u00e0 plaider en faveur de l&#8217;am\u00e9lioration des ressources en mati\u00e8re de soins de sant\u00e9, de l&#8217;augmentation du financement de la recherche et du renforcement de la collaboration entre les professionnels de la sant\u00e9, les chercheurs et les communaut\u00e9s de patient.e.s de l&#8217;ensemble du pays. Chaque personne atteinte d&#8217;une maladie rare doit recevoir les soins, le soutien et les r\u00e9ponses qu&#8217;elle m\u00e9rite. \u00bb<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<section data-particle_enable=\"false\" data-particle-mobile-disabled=\"false\" class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-10e6e4a elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"10e6e4a\" data-element_type=\"section\" data-e-type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-50 elementor-top-column elementor-element elementor-element-4be0a29\" data-id=\"4be0a29\" data-element_type=\"column\" data-e-type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element 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et de patient.e.s ; ceci a \u00e9t\u00e9 une convergence d&#8217;espoir, de r\u00e9silience et d&#8217;engagement commun en faveur du progr\u00e8s.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<section data-particle_enable=\"false\" data-particle-mobile-disabled=\"false\" class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-d794041 elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"d794041\" data-element_type=\"section\" data-e-type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-6a8b8e2\" data-id=\"6a8b8e2\" data-element_type=\"column\" data-e-type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<div 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