{"id":6831,"date":"2021-11-01T17:33:32","date_gmt":"2021-11-01T21:33:32","guid":{"rendered":"https:\/\/loeysdietzcanada.org\/?p=6831"},"modified":"2025-05-22T13:19:41","modified_gmt":"2025-05-22T17:19:41","slug":"les-enfants-et-le-sld-obtenez-tous-les-faits-pour-votre-famille","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/loeysdietzcanada.org\/fr\/les-enfants-et-le-sld-obtenez-tous-les-faits-pour-votre-famille\/","title":{"rendered":"Les enfants et le SLD : obtenez tous les faits pour votre famille"},"content":{"rendered":"\t\t<div data-elementor-type=\"wp-post\" data-elementor-id=\"6831\" class=\"elementor elementor-6831 elementor-6817\" data-elementor-post-type=\"post\">\n\t\t\t\t\t\t<section data-particle_enable=\"false\" data-particle-mobile-disabled=\"false\" class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-1e82db5 elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"1e82db5\" data-element_type=\"section\" data-e-type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-ed0523a\" data-id=\"ed0523a\" data-element_type=\"column\" data-e-type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-dce25f0 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"dce25f0\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p>Le syndrome de Loeys-Dietz (SLD) peut toucher les gens de tous \u00e2ges, y compris les enfants. Un diagnostic peut repr\u00e9senter tout un ajustement pour la famille. Cependant, lorsqu\u2019on comprend le diagnostic, les soins et que l\u2019on conna\u00eet les ressources, cela peut aider l\u2019enfant \u00e0 vivre une longue et pleine vie.<\/p><p>Pour souligner la Journ\u00e9e nationale de l\u2019enfant, c\u00e9l\u00e9br\u00e9e le 20\u00a0novembre tous les ans au Canada, cet article est d\u00e9di\u00e9 aux enfants souffrant du SLD.<\/p><p><strong><u>Comment le SLD est-il cat\u00e9goris\u00e9\u2009?<\/u><\/strong><\/p><p>Le syndrome de Loeys-Dietz est une maladie rare, h\u00e9r\u00e9ditaire et complexe. Comprendre ces d\u00e9finitions de la maladie peut nous aider \u00e0 concevoir les d\u00e9fis et les solutions possibles pour les familles touch\u00e9es par le SLD.<\/p><p><strong><u>Les enfants et les maladies rares et h\u00e9r\u00e9ditaires<\/u><\/strong><\/p><p>On dit qu\u2019une maladie est <strong>rare<\/strong> lorsqu\u2019elle touche moins d\u2019une personne sur 2\u2009000. Cependant, la cat\u00e9gorie des maladies rares est assez courante; au Canada, une personne sur 12 est touch\u00e9e par une maladie rare, et les deux tiers de ces personnes sont des enfants.<\/p><p>Une maladie <strong>h\u00e9r\u00e9ditaire<\/strong> est caus\u00e9e par un changement de l\u2019information g\u00e9n\u00e9tique d\u2019une personne et peut \u00eatre transmise \u00e0 l\u2019enfant par un parent. Dans les h\u00f4pitaux p\u00e9diatriques, environ 25\u00a0% des lits occup\u00e9s et 40\u00a0% des co\u00fbts sont dus \u00e0 des enfants souffrant d\u2019une maladie h\u00e9r\u00e9ditaire.<\/p><p>Le diagnostic d\u2019une maladie rare peut \u00eatre difficile pour les professionnels de la sant\u00e9 et les familles. Les professionnels de la sant\u00e9 peuvent ne pas bien conna\u00eetre la maladie et ne pas \u00eatre en mesure de poser un <strong>diagnostic clinique<\/strong> en fonction des signes et des sympt\u00f4mes. Pour les familles, l\u2019attente d\u2019un diagnostic peut \u00eatre un d\u00e9fi, sur le plan \u00e9motionnel et financier.<\/p><p>Pour une maladie comme le SLD, qui est rare et h\u00e9r\u00e9ditaire, un <strong>d\u00e9pistage g\u00e9n\u00e9tique<\/strong> peut mener \u00e0 un diagnostic. Un diagnostic g\u00e9n\u00e9tique pr\u00e9cis peut am\u00e9liorer les soins m\u00e9dicaux en offrant un pronostic, un traitement et un suivi personnalis\u00e9s \u00e0 votre enfant. Un diagnostic peut \u00e9galement permettre \u00e0 votre famille d\u2019avoir acc\u00e8s \u00e0 un soutien sp\u00e9cifique, de comprendre la pathologie et vos choix, et d\u2019effectuer le d\u00e9pistage g\u00e9n\u00e9tique des autres membres de la famille. Pour des renseignements sur les g\u00e8nes, le d\u00e9pistage g\u00e9n\u00e9tique et le SLD, cliquez <a href=\"https:\/\/loeysdietzcanada.org\/fr\/la-genetique-et-le-syndrome-de-loeys-dietz\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ici<\/a>.<\/p><p><u>Comment expliquer un diagnostic de SLD \u00e0 mon enfant\u2009?<\/u><\/p><p>Expliquer un diagnostic de SLD \u00e0 votre enfant est difficile. Cependant, cette conversation lui permettra de comprendre son corps et prendre sa sant\u00e9 en main. Les suggestions suivantes pourraient vous aider ainsi que votre famille\u00a0:<\/p><ul><li>R\u00e9servez du temps pour parler lorsque votre enfant est libre et que vous pouvez vous concentrer sur ses besoins.<\/li><li>Donnez des renseignements et des r\u00e9ponses claires, honn\u00eates et adapt\u00e9es \u00e0 l\u2019\u00e2ge de votre enfant.<\/li><li>Apr\u00e8s la premi\u00e8re conversation, prenez r\u00e9guli\u00e8rement des nouvelles de votre enfant. Demandez-lui ce qu\u2019il ressent et guidez-le pour qu\u2019il s\u2019exprime par des activit\u00e9s cr\u00e9atives comme le jeu, l\u2019art et l\u2019\u00e9criture.<\/li><\/ul><p>La lecture de textes sur les maladies chroniques peut aider votre enfant et ses fr\u00e8res et s\u0153urs \u00e0 s\u2019identifier aux autres et \u00e0 en apprendre plus sur leur corps et leurs sentiments.<\/p><ul><li>Pour des photos, cliquez <a href=\"https:\/\/www.littleparachutes.com\/category\/issues\/serious-illness\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ici<\/a>.<\/li><li>Pour des livres destin\u00e9s aux enfants d\u2019\u00e2ge scolaire (entre 5 et 10\u00a0ans), cliquez <a href=\"https:\/\/healthblog.uofmhealth.org\/childrens-health\/10-great-childrens-books-for-talking-about-surgery-sickness-and-feelings\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ici<\/a>, <a href=\"http:\/\/saidsupport.org\/books-to-help-kids-living-with-chronic-illness\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ici<\/a>, et <a href=\"https:\/\/www.goodreads.com\/list\/show\/8536.Books_for_Children_with_Chronic_Illness\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ici<\/a>.<\/li><li>Pour les enfants plus \u00e2g\u00e9s (8-10\u00a0ans et plus), cliquez <a href=\"https:\/\/www.whatdowedoallday.com\/childrens-books-characters-medical-challenges\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ici<\/a>.<\/li><li>Pour des livres destin\u00e9s aux adolescents, cliquez <a href=\"https:\/\/ca.style.yahoo.com\/12-young-adult-novels-featuring-203128070.html\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ici<\/a>.<\/li><\/ul><p>Votre enfant peut trouver r\u00e9confortant d\u2019entrer en contact avec d\u2019autres personnes souffrant du SLD. La Fondation du Syndrome de Loeys-Dietz aux \u00c9tats-Unis propose\u00a0:<\/p><ul><li>Pour les enfants de 9 \u00e0 12 ans, un <a href=\"https:\/\/www.loeysdietz.org\/events\/2021\/6\/17\/kids-club-4z2zt-w4fh2-ybwpx\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">club<\/a><\/li><li>Pour les adolescents entre 13 et 18\u00a0ans, une <a href=\"https:\/\/www.loeysdietz.org\/events\/2020\/4\/5\/virtual-teen-game-night-ngaxn-3gbfm\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">soir\u00e9e de jeux<\/a> et une <a href=\"https:\/\/www.tfaforms.com\/4867695\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">soir\u00e9e de conversation<\/a> par mois.<\/li><\/ul><p>Pour obtenir des conseils et un soutien professionnels pour vous et votre enfant, demandez \u00e0 votre conseiller.\u00e8re en g\u00e9n\u00e9tique ou \u00e0 votre m\u00e9decin de vous orienter vers un professionnel en sant\u00e9 mentale.<\/p><p><strong><u>Les enfants et les soins m\u00e9dicaux complexes<\/u><\/strong><\/p><p>Il peut \u00eatre difficile de traiter des probl\u00e8mes m\u00e9dicaux complexes et de recevoir des soins ax\u00e9s sur le patient. Les d\u00e9fis peuvent comprendre des obstacles g\u00e9ographiques pour acc\u00e9der aux soins p\u00e9diatriques sp\u00e9cialis\u00e9s, un manque de communication entre les sp\u00e9cialistes et l\u2019\u00e9tablissement de soins, et la difficult\u00e9 de trouver de nouveaux m\u00e9decins lorsque votre enfant devient adulte. Souvent, c\u2019est la famille qui est responsable de prendre connaissance des renseignements m\u00e9dicaux et de coordonner les soins.<\/p><p>Pour am\u00e9liorer les soins et en faciliter l\u2019acc\u00e8s, nous recommandons plusieurs strat\u00e9gies organisationnelles.<\/p><ul><li>Ayez un <strong>plan de soins<\/strong>, cr\u00e9\u00e9 par un m\u00e9decin avec l\u2019aide de la famille et qui souligne les principaux besoins m\u00e9dicaux de votre enfant.<\/li><li>\u00c0 partir des besoins m\u00e9dicaux, cr\u00e9ez une <strong>carte de soins<\/strong> de tous les acteurs et les organismes de soins m\u00e9dicaux de votre enfant.<\/li><li>D\u00e9signez un <strong>travailleur cl\u00e9<\/strong>, un professionnel de la sant\u00e9 qui peut \u00eatre le principal point de contact entre votre famille et les acteurs de soins m\u00e9dicaux, fournir des ressources \u00e0 votre famille, et coordonner avec les autres travailleurs de soins m\u00e9dicaux.<\/li><li>Les travailleurs de sant\u00e9 devraient former des <strong>\u00e9quipes multidisciplinaires<\/strong> avec des sp\u00e9cialit\u00e9s et des \u00e9tablissements de soins multiples. Bien que le nombre exact de sp\u00e9cialistes n\u00e9cessaires d\u00e9pende des besoins m\u00e9dicaux de votre enfant, il est g\u00e9n\u00e9ralement recommand\u00e9 de faire appel \u00e0 un g\u00e9n\u00e9ticien, un cardiologue, un orthop\u00e9diste, un ophtalmologue, un sp\u00e9cialiste en m\u00e9decine physique et en r\u00e9adaptation et un professionnel en sant\u00e9 mentale. Apprenez-en plus sur les cliniques multidisciplinaires du SLD <a href=\"https:\/\/loeysdietzcanada.org\/fr\/soutien-aux-patients\/ou-trouver-une-clinique\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ici<\/a>.<\/li><\/ul><p><strong><u>Les enfants et le SLD<\/u><\/strong><\/p><p><u>Signes et sympt\u00f4mes<\/u><\/p><p>Les enfants qui souffrent du SLD peuvent pr\u00e9senter plusieurs des m\u00eames sympt\u00f4mes que les adultes. Pour en apprendre davantage sur les signes et les sympt\u00f4mes du SLD, consultez notre document <a href=\"https:\/\/loeysdietzcanada.org\/wp-content\/uploads\/2022\/10\/FSLDC_De-la-tete-aux-pieds-des-caracteristiques-du-SLD.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">De la t\u00eate aux pieds<\/a>. Ce document continuera de s\u2019enrichir et d\u2019\u00e9voluer au fur et \u00e0 mesure que des personnes seront diagnostiqu\u00e9es, que des recherches seront men\u00e9es et que nous en saurons davantage sur le SDL.<\/p><p><u>Traitement et suivi<\/u><\/p><p>Selon votre enfant et ses besoins, les m\u00e9decins \u00e9laboreront un plan de traitement et de suivi de son \u00e9tat de sant\u00e9. Le suivi peut comprendre la mesure des art\u00e8res et les m\u00e9thodes de rapport de ces mesures peuvent diff\u00e9rer entre les enfants et les adultes.<\/p><p><u>Pourquoi faut-il mesurer les art\u00e8res\u2009?<\/u><\/p><p>Le m\u00e9decin de votre enfant peut mesurer ses art\u00e8res pour v\u00e9rifier si leur taille augmente. Le SLD peut entra\u00eener la <strong>dilatation<\/strong> (augmentation du diam\u00e8tre) et la <strong>dissection <\/strong>(augmentation importante du diam\u00e8tre qui entra\u00eene la d\u00e9chirure des vaisseaux sanguins de l\u2019art\u00e8re) des art\u00e8res. La zone la plus assujettie \u00e0 la dissection est l\u2019<strong>anneau aortique<\/strong>. La racine aortique est reli\u00e9e au c\u0153ur et fait partie de l\u2019<strong>aorte<\/strong>, l\u2019art\u00e8re par laquelle le sang du c\u0153ur circule vers le reste du corps. La dimension maximale de l\u2019anneau aortique est mesur\u00e9e au <strong>sinus aortique<\/strong>.<\/p><figure id=\"attachment_6820\" aria-describedby=\"caption-attachment-6820\" style=\"width: 300px\" class=\"wp-caption aligncenter\"><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" class=\"size-medium wp-image-6820\" src=\"https:\/\/loeysdietzcanada.org\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/The-aorta-without-dilation-left-and-with-dilation-right-at-the-aortic-root-Source--300x173.png\" alt=\"The aorta without dilation (left) and with dilation (right) at the aortic root\" width=\"300\" height=\"173\" srcset=\"https:\/\/loeysdietzcanada.org\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/The-aorta-without-dilation-left-and-with-dilation-right-at-the-aortic-root-Source--300x173.png 300w, https:\/\/loeysdietzcanada.org\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/The-aorta-without-dilation-left-and-with-dilation-right-at-the-aortic-root-Source-.png 543w\" sizes=\"(max-width: 300px) 100vw, 300px\" \/><figcaption id=\"caption-attachment-6820\" class=\"wp-caption-text\"><span lang=\"FR-CA\">L\u2019aorte sans dilatation (gauche) et avec dilatation (droite) \u00e0 l\u2019anneau aortique<\/span><\/figcaption><\/figure><p>Le m\u00e9decin de votre enfant peut utiliser la taille de l\u2019anneau aortique et certains facteurs, notamment l\u2019historique familial, la fonction aortique et le taux de croissance pour d\u00e9cider si une chirurgie pr\u00e9ventive est recommand\u00e9e. L\u2019intervention chirurgicale est habituellement recommand\u00e9e pour les adultes et les adolescents lorsque les dimensions maximales atteignent 4\u00a0cm. Pour les enfants, on recommande habituellement une intervention lorsque l\u2019anneau aortique est de plus de 1,8\u00a0\u00e0 2\u00a0cm et au 99<sup>e<\/sup> percentile ou que le test Z (\u00e9cart r\u00e9duit) d\u00e9passe 3,5.<\/p><p><u>Pourquoi le test Z, le percentile et la dimension sont-ils utilis\u00e9s pour rapporter les mesures\u2009?<\/u><\/p><p>La taille de l\u2019anneau aortique peut \u00eatre rapport\u00e9e en taille absolue, en percentile ou en \u00e9cart r\u00e9duit.<\/p><p>Pour les adultes, la <strong>taille<\/strong> de l\u2019anneau aortique est habituellement rapport\u00e9e, en taille absolue, en millim\u00e8tres ou en centim\u00e8tres et compar\u00e9e \u00e0 une \u00ab\u00a0fourchette normale\u00a0\u00bb de tailles. Pour les enfants, la taille de l\u2019anneau aortique peut \u00eatre rapport\u00e9e en taille absolue, mais cette m\u00e9thode est difficile \u00e0 utiliser, car la \u00ab\u00a0fourchette normale\u00a0\u00bb de tailles change lorsque l\u2019enfant grandit. Pour tenir compte de leur croissance, les m\u00e9decins utilisent souvent les percentiles ou les \u00e9carts r\u00e9duits.<\/p><p>En m\u00e9decine, un <strong>percentile<\/strong> compare les mesures physiques d\u2019une personne \u00e0 une fourchette de mesures provenant d\u2019autres personnes du m\u00eame \u00e2ge, sexe, taille, etc. La fourchette de mesures est divis\u00e9e en 100\u00a0groupes, chaque groupe repr\u00e9sente un percentile et les groupes vont du 1<sup>er<\/sup> au 99<sup>e<\/sup> percentile. Plus le percentile de votre enfant est \u00e9lev\u00e9, plus ses mesures se comparent \u00e0 d\u2019autres.<\/p><p>En m\u00e9decine, un <strong>test Z<\/strong> compare les mesures d\u2019une personne \u00e0 une mesure moyenne pour leur \u00e2ge et leur taille. Plus le test Z de votre enfant est \u00e9lev\u00e9, plus il est loin de la moyenne.<\/p><p><strong><u>\u00cates-vous un proche aidant\u2009?<\/u><\/strong><\/p><p>Si vous prenez soin d\u2019une personne souffrant du SLD, il est important de prendre soin de vous. Les proches aidants au Canada sont confront\u00e9s \u00e0 des probl\u00e8mes de sant\u00e9, au stress, \u00e0 l\u2019isolement et \u00e0 un fardeau financier. Pour all\u00e9ger la charge, pensez \u00e0 demander de l\u2019aide \u00e0 la famille, aux amis, \u00e0 des groupes de soutien comme les <a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/groups\/LoeysDietz\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Familles Loeys-Dietz<\/a>, des programmes de soutien financier, des conseillers, des travailleurs sociaux et autres professionnels.\u00a0<\/p><p>Programmes de soutien financier\u00a0:<\/p><ul><li>Pour les d\u00e9penses m\u00e9dicales de voyage au Qu\u00e9bec, visitez le site du <a href=\"https:\/\/www.quebec.ca\/sante\/systeme-et-services-de-sante\/aides-techniques-deficiences-et-handicaps\/programme-transport-hebergement\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Gouvernement du Qu\u00e9bec<\/a> et de la <a href=\"https:\/\/en-coeur.org\/fondation\/les-services-offerts-2\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Fondation en C\u0153ur<\/a><\/li><li>Pour les programmes de soutien et de prestation canadiens, visitez <a href=\"https:\/\/www.canada.ca\/fr\/services\/prestations\/chercheur.html\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Chercheur de prestations du Gouvernement du Canada <\/a>et <a href=\"https:\/\/www.coeuretavc.ca\/ce-que-nous-faisons\/notre-impact\/notre-histoire\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">C\u0153ur + AVC<\/a>.<\/li><\/ul><p>\u00c0 titre de proche aidant ou de parent, vous \u00eates le mieux plac\u00e9 pour conna\u00eetre votre enfant et le d\u00e9fendre. Si vous avez l\u2019impression que quelque chose ne va pas chez votre enfant, d\u2019un point de vue m\u00e9dical ou autre, faites confiance \u00e0 votre instinct et demandez de l\u2019aide.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<section data-particle_enable=\"false\" data-particle-mobile-disabled=\"false\" class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-a904fc4 elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"a904fc4\" data-element_type=\"section\" data-e-type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-423e13e\" data-id=\"423e13e\" data-element_type=\"column\" data-e-type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-5fa24aa elementor-widget elementor-widget-accordion\" data-id=\"5fa24aa\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"accordion.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-accordion\">\n\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-accordion-item\">\n\t\t\t\t\t<div id=\"elementor-tab-title-1001\" class=\"elementor-tab-title\" data-tab=\"1\" role=\"button\" aria-controls=\"elementor-tab-content-1001\" aria-expanded=\"false\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<span class=\"elementor-accordion-icon elementor-accordion-icon-left\" aria-hidden=\"true\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<span class=\"elementor-accordion-icon-closed\"><i class=\"fas fa-plus\"><\/i><\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<span class=\"elementor-accordion-icon-opened\"><i class=\"fas fa-minus\"><\/i><\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<a class=\"elementor-accordion-title\" tabindex=\"0\">Ressources<\/a>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<div id=\"elementor-tab-content-1001\" class=\"elementor-tab-content elementor-clearfix\" data-tab=\"1\" role=\"region\" aria-labelledby=\"elementor-tab-title-1001\"><p><u>Pour des renseignements\u00a0:<\/u><\/p><p>Pour des renseignements sur les g\u00e8nes, le d\u00e9pistage g\u00e9n\u00e9tique et le SLD, cliquez <a href=\"https:\/\/loeysdietzcanada.org\/fr\/la-genetique-et-le-syndrome-de-loeys-dietz\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ici<\/a>.<\/p><p>Pour les signes et les sympt\u00f4mes du SLD, consultez notre document <a href=\"https:\/\/loeysdietzcanada.org\/wp-content\/uploads\/2022\/10\/FSLDC_De-la-tete-aux-pieds-des-caracteristiques-du-SLD.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">De la t\u00eate aux pieds<\/a>.<\/p><p><u>Pour aider les enfants\u00a0:<\/u><\/p><p>Pour des livres sur les maladies chroniques\u00a0:<\/p><ul><li>Pour des photos, cliquez <a href=\"https:\/\/www.littleparachutes.com\/category\/issues\/serious-illness\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ici<\/a>.<\/li><li>Pour les enfants d\u2019\u00e2ge scolaire (entre 5 et 10\u00a0ans), cliquez <a href=\"https:\/\/healthblog.uofmhealth.org\/childrens-health\/10-great-childrens-books-for-talking-about-surgery-sickness-and-feelings\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ici<\/a>, <a href=\"http:\/\/saidsupport.org\/books-to-help-kids-living-with-chronic-illness\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ici<\/a>, et <a href=\"https:\/\/www.goodreads.com\/list\/show\/8536.Books_for_Children_with_Chronic_Illness\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ici<\/a>.<\/li><li>Pour les enfants plus \u00e2g\u00e9s (8-10\u00a0ans et plus), cliquez <a href=\"https:\/\/www.whatdowedoallday.com\/childrens-books-characters-medical-challenges\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ici<\/a>.<\/li><li>Pour les adolescents, cliquez <a href=\"https:\/\/ca.style.yahoo.com\/12-young-adult-novels-featuring-203128070.html\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ici<\/a>.<\/li><\/ul><p>Pour le soutien des pairs, la Fondation du Syndrome de Loeys-Dietz aux \u00c9tats-Unis propose\u00a0:<\/p><ul><li>Pour les enfants de 9 \u00e0 12 ans, un <a href=\"https:\/\/www.loeysdietz.org\/events\/2021\/6\/17\/kids-club-4z2zt-w4fh2-ybwpx\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">club<\/a><\/li><li>Pour les adolescents entre 13 et 18\u00a0ans, une <a href=\"https:\/\/www.loeysdietz.org\/events\/2020\/4\/5\/virtual-teen-game-night-ngaxn-3gbfm\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">soir\u00e9e de jeux<\/a> et une <a href=\"https:\/\/www.tfaforms.com\/4867695\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">soir\u00e9e de conversation<\/a> par mois.<\/li><\/ul><p><u>Pour aider les adultes\u00a0:<\/u><\/p><p>Pour le soutien des pairs, visitez le groupe ferm\u00e9 Facebook g\u00e9r\u00e9 par la communaut\u00e9\u00a0: <a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/groups\/LoeysDietz\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Familles Loeys-Dietz<\/a><\/p><p>Pour la trousse du parent sur le diagnostic, l\u2019\u00e9cole et bien plus, visitez la Fondation Marfan <a href=\"https:\/\/www.marfan.org\/event\/parent-toolkit\/your-child-marfan-related-disorder\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ici<\/a>.<\/p><p>Pour notre centre de soutien, cliquez <a href=\"https:\/\/loeysdietzcanada.org\/fr\/soutien-aux-patients\/trouver-aide\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ici<\/a>.<\/p><p>Pour les cliniques SLD multidisciplinaires, cliquez <a href=\"https:\/\/loeysdietzcanada.org\/fr\/soutien-aux-patients\/ou-trouver-une-clinique\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ici<\/a>.<\/p><p>Pour les programmes de soutien financier,<\/p><ul><li>Pour les d\u00e9penses m\u00e9dicales de voyage au Qu\u00e9bec, visitez le site du <a href=\"https:\/\/www.quebec.ca\/sante\/systeme-et-services-de-sante\/aides-techniques-deficiences-et-handicaps\/programme-transport-hebergement\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Gouvernement du Qu\u00e9bec<\/a> et de la <a href=\"https:\/\/en-coeur.org\/fondation\/les-services-offerts-2\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Fondation en C\u0153ur<\/a><\/li><li>Pour les programmes de soutien et de prestation canadiens, visitez <a href=\"https:\/\/www.canada.ca\/fr\/services\/prestations\/chercheur.html\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Chercheur de prestations du Gouvernement du Canada <\/a>et <a href=\"https:\/\/www.coeuretavc.ca\/ce-que-nous-faisons\/notre-impact\/notre-histoire\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">C\u0153ur + AVC<\/a>.<\/li><\/ul><\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-accordion-item\">\n\t\t\t\t\t<div id=\"elementor-tab-title-1002\" class=\"elementor-tab-title\" data-tab=\"2\" role=\"button\" aria-controls=\"elementor-tab-content-1002\" aria-expanded=\"false\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<span class=\"elementor-accordion-icon elementor-accordion-icon-left\" aria-hidden=\"true\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<span class=\"elementor-accordion-icon-closed\"><i class=\"fas fa-plus\"><\/i><\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<span class=\"elementor-accordion-icon-opened\"><i class=\"fas fa-minus\"><\/i><\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<a class=\"elementor-accordion-title\" tabindex=\"0\">R\u00e9f\u00e9rences<\/a>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<div id=\"elementor-tab-content-1002\" class=\"elementor-tab-content elementor-clearfix\" data-tab=\"2\" role=\"region\" aria-labelledby=\"elementor-tab-title-1002\"><p>Canadian Institutes of Health Research. Rare diseases: More common than you think. [cited 2021 Oct 18]. Available from: <a href=\"https:\/\/cihr-irsc.gc.ca\/e\/51888.html\" target=\"_blank\" rel=\"nofollow noopener\">https:\/\/cihr-irsc.gc.ca\/e\/51888.html<\/a><\/p><p>Canadian Organization for Rare Disorders. About CORD. [cited 2021 Oct 18]. Available from: <a href=\"https:\/\/www.raredisorders.ca\/about-cord\/\" target=\"_blank\" rel=\"nofollow noopener\">https:\/\/www.raredisorders.ca\/about-cord\/<\/a><\/p><p>Canadian Organization for Rare Disorders. Canada\u2019s rare disease caregivers under immense stress, struggling with mental health issues, isolation and financial burden. [cited 2021 Oct 18]. Available from: <a href=\"http:\/\/www.raredisorders.ca\/content\/uploads\/CORD_NationalFamilyCaregiverDay_PressRelease_04022019_FINAL1.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"nofollow noopener\">http:\/\/www.raredisorders.ca\/content\/uploads\/CORD_NationalFamilyCaregiverDay_PressRelease_04022019_FINAL1.pdf<\/a><\/p><p>Curtis AE et al. 2016. The Mystery of the Z-Score. Aorta (Stamford). 4(4): 124-130. <a href=\"https:\/\/www.ncbi.nlm.nih.gov\/pmc\/articles\/PMC5217729\/\" target=\"_blank\" rel=\"nofollow noopener\">https:\/\/www.ncbi.nlm.nih.gov\/pmc\/articles\/PMC5217729\/<\/a><\/p><p>Dewan T, Cohen E. 2013. Children with medical complexity in Canada. Paediatric Child Health. 18(10): 518-522. <a href=\"https:\/\/www.ncbi.nlm.nih.gov\/pmc\/articles\/PMC3907346\/\" target=\"_blank\" rel=\"nofollow noopener\">https:\/\/www.ncbi.nlm.nih.gov\/pmc\/articles\/PMC3907346\/<\/a><\/p><p>KidsHealth. Caring for a Seriously Ill Child. [cited 2021 Oct 18]. Available from: <a href=\"https:\/\/kidshealth.org\/en\/parents\/seriously-ill.html\" target=\"_blank\" rel=\"nofollow noopener\">https:\/\/kidshealth.org\/en\/parents\/seriously-ill.html<\/a><\/p><p>Loeys BL, Dietz HC. 2008 [updated 2018 Mar 1]. Loeys-Dietz Syndrome. GeneReviews. <a href=\"https:\/\/www.ncbi.nlm.nih.gov\/books\/NBK1133\/\" target=\"_blank\" rel=\"nofollow noopener\">https:\/\/www.ncbi.nlm.nih.gov\/books\/NBK1133\/<\/a><\/p><p>Longdom Publishing. Inherited Diseases. [cited 2021 Oct 18]. Available from: <a href=\"https:\/\/www.longdom.org\/scholarly\/inherited-diseases-journals-articles-ppts-list-385.html\" target=\"_blank\" rel=\"nofollow noopener\">https:\/\/www.longdom.org\/scholarly\/inherited-diseases-journals-articles-ppts-list-385.html<\/a><\/p><p>Manchola-Linero A et al. 2018. Marfan Syndrome and Loeys-Dietz Syndrome in Children\u00a0: A Multidisciplinary Team Experience. Revista Espanola de Cardiologia. 71(7): 585-587. <a href=\"https:\/\/www.revespcardiol.org\/en-marfan-syndrome-loeys-dietz-syndrome-in-articulo-S1885585717302773\" target=\"_blank\" rel=\"nofollow noopener\">https:\/\/www.revespcardiol.org\/en-marfan-syndrome-loeys-dietz-syndrome-in-articulo-S1885585717302773<\/a><\/p><p>The Marfan Foundation. Aortic Root Z-Scores for Children. [cited 2021 Oct 18]. Available from: <a href=\"https:\/\/marfan.org\/dx\/zscore-children\/\" target=\"_blank\" rel=\"nofollow noopener\">https:\/\/marfan.org\/dx\/zscore-children\/<\/a><\/p><p>Mayo Clinic. Aortic dissection. [cited 2021 Oct 18]. Available from: <a href=\"https:\/\/www.mayoclinic.org\/diseases-conditions\/aortic-dissection\/symptoms-causes\/syc-20369496\" target=\"_blank\" rel=\"nofollow noopener\">https:\/\/www.mayoclinic.org\/diseases-conditions\/aortic-dissection\/symptoms-causes\/syc-20369496<\/a><\/p><p>National Organization for Rare Disorders. Barriers to Disease Diagnosis, Care and Treatment in the US: A 30-Year Comparative Analysis. [cited 2021 Oct 18]. Available from: <a href=\"https:\/\/rarediseases.org\/wp-content\/uploads\/2020\/11\/NRD-2088-Barriers-30-Yr-Survey-Report_FNL-2.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"nofollow noopener\">https:\/\/rarediseases.org\/wp-content\/uploads\/2020\/11\/NRD-2088-Barriers-30-Yr-Survey-Report_FNL-2.pdf<\/a><\/p><p>Office of the Child and Youth Advocate Alberta. National Child Day. [cited 2021 Oct 18]. Available from: <a href=\"https:\/\/www.nationalchildday.ca\/\" target=\"_blank\" rel=\"nofollow noopener\">https:\/\/www.nationalchildday.ca\/<\/a><\/p><p>Saliba E, Sia Y. 2015. The ascending aorta aneurysm: When to intervene? International Journal of Cardiology. Heart &amp; Vasculature. 6:91-100. <a href=\"https:\/\/www.ncbi.nlm.nih.gov\/pmc\/articles\/PMC5497177\/\" target=\"_blank\" rel=\"nofollow noopener\">https:\/\/www.ncbi.nlm.nih.gov\/pmc\/articles\/PMC5497177\/<\/a><\/p><p>Sophocleous F et al. 2019. Determinants of aortic growth rate in patients with bicuspid aortic valve by cardiovascular magnetic resonance; Figure 1. Open Heart. 6: e001095. <a href=\"https:\/\/openheart.bmj.com\/content\/6\/2\/e001095\" target=\"_blank\" rel=\"nofollow noopener\">https:\/\/openheart.bmj.com\/content\/6\/2\/e001095<\/a><\/p><ul><li>Links to license: <a href=\"https:\/\/creativecommons.org\/licenses\/by\/4.0\/\" target=\"_blank\" rel=\"nofollow noopener\">here<\/a> and <a href=\"https:\/\/s100.copyright.com\/AppDispatchServlet?publisherName=BMJ&amp;publication=openhrt&amp;oa=CC-BY-4.0&amp;title=Determinants%20of%20aortic%20growth%20rate%20in%20patients%20with%20bicuspid%20aortic%20valve%20by%20cardiovascular%20magnetic%20resonance&amp;publicationDate=2019-11-01&amp;author=Froso%20Sophocleous%2CBostjan%20Berlot%2CMaria%20Victoria%20Ordonez%2CMai%20Baquedano%2CElena%20Giulia%20Milano%2CViola%20De%20Francesco%2CGraham%20Stuart%2CMassimo%20Caputo%2CChiara%20Bucciarelli-Ducci%2CGiovanni%20Biglino&amp;contentID=10.1136\/openhrt-2019-001095&amp;volumeNum=6&amp;issueNum=2&amp;startPage=&amp;endPage=&amp;numPages=&amp;copyright=BMJ%20Publishing%20Group%20Ltd%20%26amp%3B%20British%20Cardiovascular%20Society.%20All%20rights%20reserved.&amp;orderBeanReset=true\" target=\"_blank\" rel=\"nofollow noopener\">here<\/a><\/li><li>Changes made: Figure 1 cropped to include only images relevant to this text.<\/li><\/ul><p>The Washington Post. How to talk to your child about serious illness. [cited 2021 Oct 18]. Available from: <a href=\"https:\/\/www.washingtonpost.com\/news\/parenting\/wp\/2017\/03\/03\/how-to-talk-to-your-child-about-your-serious-illness\/\" target=\"_blank\" rel=\"nofollow noopener\">https:\/\/www.washingtonpost.com\/news\/parenting\/wp\/2017\/03\/03\/how-to-talk-to-your-child-about-your-serious-illness\/<\/a><\/p><p>Wright CF, FitzPatrick DR, Firth HV. 2018. Paediatric genomics: diagnosing rare disease in children. Nature Reviews Genetics. 19: 253-268. <a href=\"https:\/\/www.nature.com\/articles\/nrg.2017.116\" target=\"_blank\" rel=\"nofollow noopener\">https:\/\/www.nature.com\/articles\/nrg.2017.116<\/a><\/p><\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Le syndrome de Loeys-Dietz (SLD) peut toucher les gens de tous \u00e2ges, y compris les enfants. Un diagnostic peut repr\u00e9senter tout un ajustement pour la famille. 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