{"id":6607,"date":"2023-06-01T01:00:12","date_gmt":"2023-06-01T05:00:12","guid":{"rendered":"https:\/\/loeysdietzcanada.org\/?p=6607"},"modified":"2023-05-29T17:14:44","modified_gmt":"2023-05-29T21:14:44","slug":"vivre-avec-la-scoliose-idiopathique","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/loeysdietzcanada.org\/fr\/vivre-avec-la-scoliose-idiopathique\/","title":{"rendered":"Vivre avec la scoliose idiopathique"},"content":{"rendered":"

Caroline Bell vit avec une scoliose idiopathique depuis l\u2019adolescence. Maintenant adulte et ayant subi une arthrod\u00e8se de la colonne vert\u00e9brale, elle commence \u00e0 raconter l’histoire de sa scoliose. Aujourd’hui, elle partage les \u00e9v\u00e9nements qui ont men\u00e9 \u00e0 son op\u00e9ration, la vie apr\u00e8s celle-ci et les cicatrices visibles et invisibles de la scoliose. Son premier livre, Enchev\u00eatr\u00e9s dans les courbes (Tangled in the Curves)<\/em>, sortira en anglais au cours de l’ann\u00e9e. Il s’agit d’un t\u00e9moignage direct sur la vie avec une scoliose et sur les moyens de mieux soutenir les adolescents atteints de scoliose.<\/p>\n

Vivre avec la scoliose idiopathique<\/h4>\n

Par Caroline Bell<\/p>\n

Je suis n\u00e9e et j’ai grandi \u00e0 Ottawa, au Canada, o\u00f9 les \u00e9t\u00e9s sont chauds et les hivers enneig\u00e9s. J’\u00e9tais une enfant tr\u00e8s active et en bonne sant\u00e9, sans aucun probl\u00e8me m\u00e9dical. La vie \u00e9tait belle!<\/p>\n

Au premier cycle de l’enseignement secondaire, des chuchotements de douleur ont commenc\u00e9 \u00e0 se faire entendre. Mon cou et mes \u00e9paules \u00e9taient toujours tendus et douloureux, s’aggravant de semaine en semaine \u00e0 un tel point que les plans familiaux devaient \u00eatre annul\u00e9s ou modifi\u00e9s lorsque je ne pouvais tout simplement plus supporter la douleur. Je n’\u00e9tais qu’une pr\u00e9adolescente et je voyais d\u00e9j\u00e0 r\u00e9guli\u00e8rement des massoth\u00e9rapeutes et des chiropraticiens, et je prenais des analg\u00e9siques pour tenir jusqu’\u00e0 la fin de la journ\u00e9e scolaire. Pourtant, tout ce que l’on pouvait dire \u00e0 mes parents inquiets, c’\u00e9tait : \u00ab Tout va bien, nous ne voyons rien d’inqui\u00e9tant. Le yoga et la natation sont de bonnes activit\u00e9s. Elle devrait porter des \u00e9charpes pour \u00e9viter que ses \u00e9paules ne se crispent lorsqu’il fait froid. \u00bb<\/p>\n

Deux ans plus tard\u2026 Alors que je continuais \u00e0 consulter r\u00e9guli\u00e8rement un chiropraticien, ce sont mes parents qui ont d\u00e9couvert une nouvelle pro\u00e9minence importante sur mon dos. Bonjour, scoliose idiopathique de l’adolescent! Deux grandes courbes \u00e9taient apparues pour changer ma vie.<\/p>\n

Effray\u00e9e, confuse, g\u00ean\u00e9e, je n’en ai parl\u00e9 \u00e0 personne de peur d’\u00eatre \u00ab diff\u00e9rente \u00bb. Passons rapidement sur deux ann\u00e9es suppl\u00e9mentaires de douleur physique et maintenant \u00e9motionnelle, de courbes progressant malgr\u00e9 un corset qui tentait de les contenir… une intervention chirurgicale \u00e9tait maintenant n\u00e9cessaire.<\/p>\n

Une fois l’op\u00e9ration et la convalescence termin\u00e9es, ma scoliose \u00e9tait \u00e9galement apparemment \u00ab termin\u00e9e \u00bb, \u00e0 l’exception de ma nouvelle cicatrice de 15 cm et de mon incapacit\u00e9 \u00e0 me plier. Je n\u2019avais re\u00e7u aucune information suppl\u00e9mentaire ni aucun soutien pour ce nouveau corps. Toujours en douleur, mais par ailleurs \u00ab normale \u00bb, je suis simplement partie \u00e0 l’universit\u00e9 pour entamer le prochain chapitre de ma vie. J’ai continu\u00e9 la massoth\u00e9rapie et divers types de th\u00e9rapie physique, faisant de mon mieux avec le peu d’informations dont je disposais, ignorant qu’il y avait tellement plus \u00e0 apprendre pour mieux prendre soin de mon dos arrondi.<\/p>\n

\u00c0 la fin de la vingtaine, j’ai \u00e9t\u00e9 confront\u00e9e \u00e0 une s\u00e9rie d’\u00e9v\u00e9nements li\u00e9s \u00e0 l’\u00e9cole. Je me suis mise \u00e0 grimacer un peu au d\u00e9but de mes activit\u00e9s quotidiennes – ne serait-ce que faire la vaisselle – anticipant le fait que ces activit\u00e9s allaient \u00e9galement me faire souffrir<\/em>. C’\u00e9tait loin d’\u00eatre agr\u00e9able, et encore moins relaxant! Il semblait que soit les ann\u00e9es commen\u00e7aient \u00e0 s’accumuler en termes d’\u00e2ge et de douleur, soit les th\u00e9rapies physiques que j’avais faites au fil des ans ne suffisaient plus… ou \u00e9tait-ce les deux? Tout ce que je savais avec certitude, c’est que j’en avais enfin assez de me cacher sous le regard de la douleur<\/em>. Il \u00e9tait temps de faire face \u00e0 ma scoliose, d’apprendre \u00e0 la conna\u00eetre et d’am\u00e9liorer mon \u00e9tat!<\/p>\n

J’ai r\u00e9alis\u00e9 que m\u00eame si j’avais cach\u00e9 ma scoliose et refoul\u00e9 ma tristesse, je ne pourrais pas avoir d’impact si je restais silencieuse. J’ai commenc\u00e9 par parler avec d’autres guerriers de la scoliose, me permettant enfin de faire le deuil des pertes d\u00e9coulant de la scoliose. Imaginez ma surprise de d\u00e9couvrir une petite arm\u00e9e qui se cachait elle aussi<\/em> dans la p\u00e9nombre<\/em>, avec des cicatrices physiques et \u00e9motionnelles : tous et toutes souffraient \u00e0 plus d’un titre, ne savaient pas trop par o\u00f9 commencer, mais \u00e9taient pr\u00eats \u00e0 se sentir mieux! De toute \u00e9vidence, ces personnes effray\u00e9es et meurtries avaient besoin de plus de soutien et d’\u00e9ducation.<\/p>\n

Le livre Enchev\u00eatr\u00e9s dans les courbes<\/em> (Tangled in the Curves) pr\u00e9sente des exp\u00e9riences directes de la vie avec une scoliose, avec ou sans chirurgie correctrice, d’une voix honn\u00eate et encourageante. Il vise \u00e0 aider les personnes atteintes de scoliose \u00e0 se sentir moins seules, moins perdues et moins effray\u00e9es, tout en sensibilisant les gens \u00e0 la maladie elle-m\u00eame. En partageant ce que beaucoup d’entre nous avons appris \u00ab \u00e0 la dure \u00bb au cours de notre propre parcours, il met en lumi\u00e8re l’acceptation de soi et la force int\u00e9rieure. Sa r\u00e9daction a donn\u00e9 lieu \u00e0 des entretiens avec des patients et des professionnels, \u00e0 des collaborations avec d’autres leaders de la scoliose et \u00e0 des conf\u00e9rences lors de la conf\u00e9rence annuelle de la Soci\u00e9t\u00e9 canadienne de la colonne vert\u00e9brale et au Higgy-Con<\/em> de Higgy Bear.<\/p>\n

Parmi les nombreuses composantes de la scoliose – impacts physiques, \u00e9motionnels et sociaux – voici trois domaines dans lesquels un soutien suppl\u00e9mentaire pourrait \u00eatre mis en place \u00e0 l’adolescence et renforc\u00e9 \u00e0 l’\u00e2ge adulte :<\/p>\n

    \n
  1. Les patients atteints de scoliose peuvent se sentir seuls. Savoir que d’autres ont une vie merveilleuse avec une scoliose et une fusion est encourageant. Rencontrer<\/em> un autre guerrier de la scoliose, un \u00ab bracer \u00bb ou un \u00ab fusionner \u00bb est stimulant ! Des organisations telles que Scolios-US et Higgy Bears proposent des programmes de mentorat et des groupes Zoom pour discuter avec d’autres personnes atteintes de scoliose.<\/li>\n
  2. Les patients atteints de scoliose ne sont pas suffisamment inform\u00e9s \u00e0 propos de leur corps unique. Une formation \u00ab Ma scoliose 101 \u00bb dispens\u00e9e par un professionnel form\u00e9 en biom\u00e9canique de la scoliose peut leur apprendre \u00e0 conna\u00eetre leurs courbes uniques et la meilleure fa\u00e7on de prendre soin de leur corps scolios\u00e9 pour la vie<\/em>. (Les exercices de physioth\u00e9rapie sp\u00e9cifiques \u00e0 la scoliose, Physiotherapeutic scoliosis-specific exercises ou PSSE<\/em>, sont tr\u00e8s pris\u00e9s).<\/li>\n
  3. Les patients atteints de scoliose ne savent pas exactement comment pratiquer certaines activit\u00e9s physiques en toute s\u00e9curit\u00e9. Hormis le yoga et la natation, quelles sont les activit\u00e9s b\u00e9n\u00e9fiques pour les personnes atteintes de scoliose? En outre, quels sports\/entra\u00eenements doivent \u00eatre adapt\u00e9s pour tenir compte des courbures ou des fusions? Et comment<\/em> doivent-ils \u00eatre adapt\u00e9s \u00e0 l’individu?<\/li>\n<\/ol>\n

    Il y a deux choses que je sais maintenant sans l’ombre d’un doute et que j’aurais aim\u00e9 savoir lorsque j’\u00e9tais une adolescente perdue et courb\u00e9e : vous n’\u00eates pas<\/em> la seule personne atteinte de scoliose et vous pouvez<\/em> apprendre \u00e0 prendre soin de vos propres courbes. Ce que j’ai su<\/em>, c’est que je ne pouvais pas g\u00e9rer la scoliose toute seule – il faut obtenir du soutien \u00e9motionnel et physique aupr\u00e8s des autres. Il est<\/em> possible de d\u00e9m\u00ealer une partie de votre voyage curviligne.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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