Pour souligner la Journ\u00e9e nationale des proches aidants, nous d\u00e9dions ce bulletin aux nombreux proches aidants de personnes atteintes du SLD et aux personnes qui les appuient. De la part de tous les membres de la Fondation du syndrome Loeys-Dietz Canada, nous vous remercions pour tout ce que vous faites.<\/p>\n
Qui sont les proches aidants ?<\/strong><\/h3>\nLa prestation de soins<\/strong> d\u00e9signe tout travail dans lequel une personne (un proche aidant<\/strong>) consacre une partie importante de son temps \u00e0 assurer le bien-\u00eatre d’une autre personne (un b\u00e9n\u00e9ficiaire de soins<\/strong>). La prestation de soins peut comprendre l\u2019aide physique, la pr\u00e9paration des repas, le transport vers et depuis les rendez-vous m\u00e9dicaux, le suivi et l’administration des m\u00e9dicaments et le soutien affectif, entre autres.<\/p>\nLe r\u00f4le d\u2019un proche aidant peut \u00eatre exigeant, complexe et rempli d’\u00e9motions. Les proches aidants, surtout ceux qui ne sont pas r\u00e9mun\u00e9r\u00e9s, ont besoin d’aide et de soins, et il est important de sensibiliser la collectivit\u00e9 \u00e0 leurs besoins.<\/p>\n
La prestation de soins et le syndrome de Loeys-Dietz<\/strong><\/h3>\nLe SLD est une maladie rare g\u00e9n\u00e9tique du tissu conjonctif qui comporte un grand \u00e9ventail de sympt\u00f4mes. Puisque cette maladie est si rare et complexe, s\u2019occuper d’une personne atteinte du SLD comporte d’importants facteurs \u00e0 consid\u00e9rer sur le plan m\u00e9dical, affectif, g\u00e9n\u00e9tique et de sensibilisation.<\/p>\n
Soins m\u00e9dicaux<\/u><\/h5>\n
Le SLD peut affecter une personne de la<\/a> t\u00eate aux pieds et la maladie se g\u00e8re mieux par des soins multidisciplinaires<\/strong>. Le r\u00f4le des proches aidants inclut donc un suivi de l’\u00e9volution de nombreux fournisseurs de soins, rendez-vous et m\u00e9dicaments. Le proche aidant peut \u00e9galement consacrer beaucoup de temps et d’\u00e9nergie \u00e0 naviguer dans le syst\u00e8me de sant\u00e9 pour trouver des soins multidisciplinaires. Pour obtenir une liste des cliniques qui connaissent bien le SLD, consulter notre registre<\/a>.<\/p>\nLes partenariats<\/strong> et la prise de d\u00e9cision partag\u00e9e<\/strong> entre les proches aidants et les professionnels de la sant\u00e9 sont importants. La confiance et la communication sont essentielles pour recueillir des renseignements pr\u00e9cieux aupr\u00e8s des proches aidants, acc\u00e9l\u00e9rer les \u00e9valuations, prendre des rendez-vous r\u00e9guliers et construire et mettre en \u0153uvre les plans de soins.<\/p>\n\u00c9motions<\/u><\/h5>\n
Les proches aidants de patients atteints du SLD peuvent ressentir des \u00e9motions telles que l’anxi\u00e9t\u00e9, la peur et l’isolement. Il peut \u00eatre difficile de s’occuper d’un \u00eatre cher qui \u00e9prouve de l’inconfort, de la douleur et des complications constituant un danger de mort.<\/p>\n
Le soutien des amis, de la famille, des professionnels et des r\u00e9seaux con\u00e7us pour les proches aidants ou les personnes atteintes du SLD peut aider.<\/p>\n
Pour un r\u00e9seau de soutien \u00e0 l\u2019intention des proches aidants<\/strong>, visiter Carers Canada<\/a> ou un r\u00e9seau provincial<\/a> pr\u00e8s de chez vous.<\/p>\nPour le soutien des pairs<\/strong>, visiter le groupe ferm\u00e9 Facebook g\u00e9r\u00e9 par la communaut\u00e9\u00a0: Familles Loeys-Dietz<\/a><\/p>\nG\u00e9n\u00e9tique<\/u><\/h5>\n
En tant que maladie g\u00e9n\u00e9tique, le SLD peut toucher plusieurs personnes d\u2019une m\u00eame famille. Dans ces cas, les proches aidants peuvent soutenir plus d’une personne \u00e0 la fois et \u00eatre \u00e9galement atteints du SLD. Cela peut se traduire par des responsabilit\u00e9s suppl\u00e9mentaires et un r\u00f4le plus exigeant pour le proche aidant.<\/p>\n
Sensibilisation<\/u><\/h5>\n
Enfin, comme il s’agit d’une maladie rare et assez r\u00e9cente (d\u00e9crite en 2005), le SLD est g\u00e9n\u00e9ralement moins connu. Les proches aidants jouent souvent le r\u00f4le de militants pour sensibiliser la communaut\u00e9 m\u00e9dicale et leurs proches au SLD.<\/p>\n
Les exp\u00e9riences des proches aidants<\/strong><\/h3>\n\u00a0<\/strong>Il est normal que les proches aidants d\u00e9crivent leurs exp\u00e9riences diff\u00e9remment et que ces points de vue \u00e9voluent avec le temps.<\/p>\nVoici quelques fa\u00e7ons dont la prestation de soins ont \u00e9t\u00e9 d\u00e9crits :<\/p>\n
\n- Un geste d’amour : <\/strong>la prestation de soins est un geste profond\u00e9ment signifiant.<\/li>\n
- Un temps de qualit\u00e9 : <\/strong>s’occuper d’un \u00eatre cher signifie lui consacrer plus de temps et peut renforcer votre relation avec lui.<\/li>\n
- Des amis et une famille qui vous appuient <\/strong>: la prestation de soins peut mettre en \u00e9vidence les personnes dans votre vie qui sont pr\u00eates \u00e0 vous aider, \u00e0 vous tenir compagnie et \u00e0 vous \u00e9couter parler des moments difficiles.<\/li>\n
- Une tranquillit\u00e9 d’esprit<\/strong>: <\/strong>savoir que l’on s’occupe bien de votre \u00eatre cher peut vous donner une certaine tranquillit\u00e9 d’esprit.<\/li>\n
- Une force individuelle<\/strong>: votre compassion, vos forces et votre capacit\u00e9 \u00e0 appuyer et \u00e0 d\u00e9fendre quelqu’un d’autre m\u00e9ritent d’\u00eatre reconnues.<\/li>\n
- Une<\/span> pression financi\u00e8re : <\/strong>la prestation de soins peut entra\u00eener des frais, notamment pour le transport, les ordonnances, les m\u00e9dicaments en vente libre et les modifications \u00e0 la maison. Cette pression financi\u00e8re peut limiter la capacit\u00e9 du proche aidant \u00e0 d\u00e9penser de l’argent et peut mettre en p\u00e9ril sa stabilit\u00e9 financi\u00e8re actuelle ou future.<\/span><\/li>\n
- Un risque accru de probl\u00e8mes de sant\u00e9 : <\/strong>trop de stress, surtout accumul\u00e9 au cours d\u2019une longue p\u00e9riode, peut nuire \u00e0 votre sant\u00e9. On rapporte que les proches aidants ont un risque plus \u00e9lev\u00e9 de d\u00e9pression, d’anxi\u00e9t\u00e9, de maladies cardiaques ou de diab\u00e8te.<\/li>\n
- Un manque de contr\u00f4le : <\/strong>en tant que proche aidant, certains aspects peuvent affecter le b\u00e9n\u00e9ficiaire des soins et \u00e9chapper \u00e0 votre contr\u00f4le. Ce manque de contr\u00f4le peut provoquer des sentiments de col\u00e8re et de culpabilit\u00e9, m\u00eame si cela n’a rien \u00e0 voir avec votre capacit\u00e9 d\u2019\u00eatre un bon proche aidant.<\/li>\n
- Un effet sur les relations : <\/strong>la prestation de soins peut parfois susciter des tensions avec les membres de la famille ou les amis. Elle peut \u00e9galement provoquer des sentiments de solitude et d’isolement.<\/li>\n
- Un \u00e9puisement des proches aidants : <\/strong>l’\u00e9puisement affecte les proches aidants de trois mani\u00e8res, soit sur le plan physique, affectif et mental. Il peut \u00eatre suivi d’un changement d’attitude et d’un manque d’int\u00e9r\u00eat. Les proches aidants peuvent \u00e9prouver de l’\u00e9puisement s’ils ne re\u00e7oivent pas le soutien dont ils ont besoin ou s’ils tentent de faire plus que ce qui est physiquement ou financi\u00e8rement possible. Il est bon de conna\u00eetre les signes de l\u2019\u00e9puisement<\/a> du proche aidant.<\/li>\n<\/ul>\n
Que disent les proches aidants ?<\/strong><\/p>\n\n- Pour conna\u00eetre la perspective d\u2019un proche<\/strong> aidant qui s\u2019occupe d\u2019une personne atteinte du SLD<\/strong>, cliquer ici<\/a>.<\/li>\n
- Pour conna\u00eetre la perspective de divers proches aidants<\/strong>, visionner une s\u00e9rie sp\u00e9ciale de la CBC ici<\/a>.<\/li>\n<\/ul>\n
S’orienter comme proche aidant pour le syndrome de Loeys-Dietz<\/strong><\/h3>\nPour vous aider \u00e0 vous orienter comme proche aidant, nous avons dress\u00e9 une liste de conseils et d’astuces\u00a0<\/strong>d’ordre g\u00e9n\u00e9ral et de moyens pour trouver du soutien<\/strong> et de l\u2019aide<\/strong> financi\u00e8re<\/strong>.<\/p>\nConseils et astuces<\/u><\/h5>\n
Pour le b\u00e9n\u00e9ficiaire de soins :<\/strong><\/p>\n\n- Trouver des cliniques multidisciplinaires :<\/strong> s’orienter dans le syst\u00e8me de sant\u00e9 peut s’av\u00e9rer tr\u00e8s difficile, surtout lorsqu’il s’agit de trouver plusieurs professionnels de la sant\u00e9 pour g\u00e9rer les sympt\u00f4mes multisyst\u00e9miques du SLD. Une \u00e9quipe multidisciplinaire ou une clinique qui conna\u00eet bien le SLD peut vous aider \u00e0 trouver les professionnels de la sant\u00e9 n\u00e9cessaires, \u00e0 am\u00e9liorer la communication entre les fournisseurs et \u00e0 regrouper plusieurs rendez-vous en un seul jour et un seul lieu. Trouver des cliniques qui connaissent bien le SLD ici<\/a>, ou contacter nous<\/a> pour d\u2019autres options.<\/li>\n
- Communiquer :<\/strong> une communication ouverte et honn\u00eate avec votre b\u00e9n\u00e9ficiaire de soins peut aider \u00e0 valider ses exp\u00e9riences, \u00e0 s’assurer que ses besoins sont satisfaits et \u00e0 lui permettre de prendre autant de d\u00e9cisions que possible. Lorsque des probl\u00e8mes ou des \u00e9motions difficiles surgissent, il peut \u00eatre utile d’exprimer d’abord votre r\u00e9action affective et les solutions possibles avec d’autres personnes (autres proches aidants, amis, membres de la famille ou professionnels), puis de discuter des solutions possibles avec le b\u00e9n\u00e9ficiaire de soins.<\/li>\n<\/ul>\n
\u00a0<\/strong>Pour le proche aidant :<\/strong><\/p>\n\n- \u00catre bon envers soi-m\u00eame : <\/strong>il est normal de douter de vos capacit\u00e9s en tant que proche aidant, et il arrive parfois que des choses \u00e9chappent \u00e0 votre contr\u00f4le. Essayez de profiter du moment pr\u00e9sent, des choses que vous contr\u00f4lez, et soyez bon envers vous-m\u00eame.<\/li>\n
- Porter attention \u00e0 ses besoins : <\/strong>les proches aidants qui portent attention \u00e0 leur propre sant\u00e9 physique et affective, \u00e0 leur temps et \u00e0 leurs limites sont mieux pr\u00e9par\u00e9s pour relever les d\u00e9fis de soutenir une autre personne. Prendre soin de soi diff\u00e8re d’une personne \u00e0 l’autre, mais peut comprendre les \u00e9l\u00e9ments suivants\u00a0: savoir comment le stress vous affecte, faire de l’exercice sur une base r\u00e9guli\u00e8re, bien manger, dormir suffisamment, \u00e9viter l’alcool et les drogues, pratiquer des exercices de relaxation, prendre des habitudes qui vous permettront de r\u00e9ussir \u00e0 l’avenir, faire des pauses r\u00e9guli\u00e8res, cultiver vos propres int\u00e9r\u00eats et entretenir des amiti\u00e9s.<\/strong><\/li>\n
- Reconna\u00eetre les aspects plus difficiles : <\/strong>vous pouvez \u00e9prouver des \u00e9motions difficiles et intenses et vous sentir frustr\u00e9, triste, stress\u00e9, fatigu\u00e9, isol\u00e9 ou effray\u00e9. Il est bon de reconna\u00eetre ce que vous ressentez et de r\u00e9aliser que la prestation de soins n’est pas facile.<\/li>\n
- Reconna\u00eetre les aspects positifs : <\/strong>reconna\u00eetre les aspects positifs de votre journ\u00e9e peut vous aider \u00e0 en passer une meilleure. Essayez d’\u00e9crire une chose positive tous les jours ou toutes les semaines, m\u00eame si cette bonne chose est petite.<\/li>\n
- Rejoindre les communaut\u00e9s du SLD et des proches aidants : <\/strong>s’impliquer dans ces communaut\u00e9s peut vous aider \u00e0 trouver des r\u00e9ponses et \u00e0 vous sentir compris et entendu. La personne dont vous vous occupez peut \u00e9galement tirer profit de faire partie d\u2019un groupe du SLD ou autre. Trouver une communaut\u00e9 qui vous convient en vous adressant \u00e0 notre Fondation<\/a>, aux groupes Facebook comme Familles Loeys-Dietz,<\/a> ou aux ressources \u00e9num\u00e9r\u00e9es \u00e0 la fin de cet article.<\/li>\n
- Partager vos sentiments, vos pens\u00e9es et votre r\u00f4le de proche aidant : <\/strong>trouver des amis, des membres de la famille, d’autres proches aidants ou des professionnels de la sant\u00e9 mentale qui peuvent vous \u00e9couter et vous appuyer d’une mani\u00e8re qui vous convient. Pour trouver un professionnel de la sant\u00e9 mentale pr\u00e8s de chez vous, cliquer ici<\/a> ou ici<\/a>.<\/li>\n
- Demander aux personnes de votre entourage de vous aider : <\/strong>il est normal de ne pas \u00eatre capable de tout faire. Vous aurez peut-\u00eatre besoin d\u2019un autre proche aidant pour votre \u00eatre cher ou de demander \u00e0 des personnes de votre entourage de vous aider pour des t\u00e2ches sp\u00e9cifiques. Il peut s’agir d’accompagner le b\u00e9n\u00e9ficiaire de soins \u00e0 ses rendez-vous m\u00e9dicaux, de s’occuper de lui certains jours de la semaine, de s’occuper des autres enfants ou des animaux de la famille, ou d\u2019effectuer certaines t\u00e2ches m\u00e9nag\u00e8res.<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n
Voulez-vous en apprendre davantage ?<\/strong><\/p>\n\n- Pour en apprendre davantage sur l’usure de compassion<\/strong> et la mani\u00e8re de la g\u00e9rer, cliquer ici<\/a>.<\/li>\n
- Pour en apprendre davantage sur les outils d\u2019adaptation pour l\u2019autogestion de la sant\u00e9<\/strong> destin\u00e9s aux proches aidants, cliquer ici<\/a>.<\/li>\n<\/ul>\n
![\"\"](\"https:\/\/loeysdietzcanada.org\/wp-content\/uploads\/2023\/04\/hands_2-people-300x200.jpg\")
Trouver du soutien <\/u><\/h5>\n
Prendre soin d’une autre personne implique \u00e9galement de prendre soin de vous-m\u00eame. Puisque s\u2019occuper d\u2019une personne atteinte du SLD peut \u00eatre un r\u00f4le complexe et rempli d’\u00e9motions, il peut \u00eatre bon de rechercher un soutien sp\u00e9cifique, c\u2019est-\u00e0-dire un soutien \u00e0 l\u2019intention des proches aidants,<\/strong> un soutien en mati\u00e8re du SLD<\/strong> et un soutien professionnel<\/strong>.<\/p>\nLes r\u00e9seaux de soutien \u00e0 l\u2019intention des proches aidants <\/strong>offrent une gamme de services, y compris des groupes et des communaut\u00e9s de soutien, des accompagnateurs pour les proches aidants, des s\u00e9ances d’information, des cours \u00e9ducatifs, des ateliers, des lignes d’aide et de soutien, des webinaires, des bo\u00eetes \u00e0 outils, des balados, de l\u2019aide financi\u00e8re, etc. Pour rejoindre un r\u00e9seau, visiter Carers Canada<\/a> ou trouver un r\u00e9seau provincial<\/a> pr\u00e8s de chez vous. Pour un r\u00e9seau offrant des ressources \u00e0 l\u2019intention de personnes handicap\u00e9es, visiter Family Alliance Ontario<\/a>.<\/p>\nVous pouvez trouver du soutien en mati\u00e8re du SLD<\/strong> en communiquant avec la Fondation du syndrome Loeys-Dietz du Canada<\/a> ou les Familles Loeys-Dietz<\/a>, un groupe ferm\u00e9 Facebook g\u00e9r\u00e9 par la communaut\u00e9.<\/p>\nSi vous en avez les moyens, vous pouvez \u00e9galement envisager d\u2019engager un soutien<\/strong> professionnel<\/strong> tel qu’un soignant, un travailleur de soutien ou un nettoyeur pour s’attaquer aux t\u00e2ches qui figurent sur votre liste de choses \u00e0 faire. Ces personnes peuvent vous aider \u00e0 accomplir des t\u00e2ches quotidiennes telles que la lessive, les courses, le transport aux rendez-vous, la pr\u00e9paration des repas, le rappel des m\u00e9dicaments, le m\u00e9nage, etc. Elles peuvent \u00e9galement vous aider pour les soins hospitaliers advenant une intervention chirurgicale. Pour un soutien affectif, vous pouvez vous adresser \u00e0 un professionnel de la sant\u00e9 mentale<\/strong>. En trouver un ici<\/a> ou ici<\/a>.<\/p>\nTrouver de l\u2019aide financi\u00e8re<\/u><\/h5>\n
Il existe plusieurs programmes d’aide financi\u00e8re offerts au Canada :<\/p>\n
\n- Pour les frais reli\u00e9s aux voyages pour soins m\u00e9dicaux<\/strong>, visiter le gouvernement du Qu\u00e9bec<\/a>, la\u00a0Fondation en Coeur<\/a> et Vols d\u2019espoir<\/a>.<\/li>\n
- Pour les prestations et les programmes de soutien<\/strong> au Canada, visiter le Chercheur de prestations du gouvernement du Canada <\/a>et la\u00a0Fondation des maladies du c\u0153ur et de l\u2019AVC<\/a>.<\/li>\n
- Pour consulter le Guide de l’aide financi\u00e8re aux proches aidants<\/strong>, publi\u00e9 par Family Caregivers of<\/em> BC<\/em>, cliquer ici<\/a>.<\/li>\n
- Pour l’Organisation des aidants naturels de l’Ontario<\/strong> – soutien financier, cliquer ici<\/a>.<\/li>\n
- Pour le cr\u00e9dit canadien pour aidant naturel<\/strong>, cliquer ici<\/a>.<\/li>\n
- Pour les prestations d’aide familiale<\/strong>, cliquer ici<\/a>.<\/li>\n
- Pour la prestation au fournisseur de soins en Nouvelle-\u00c9cosse<\/strong>, cliquer ici<\/a>.<\/li>\n<\/ul>\n
Connaissez-vous un proche aidant ? <\/strong><\/h3>\nRecommander un proche aidant : <\/strong>vous appuyez un proche aidant dans votre entourage en lui faisant conna\u00eetre les services dont vous avez pris connaissance dans ce bulletin. Vous pouvez \u00e9galement orienter un proche aidant vers les r\u00e9seaux de soutien suivants : Caregivers Alberta<\/a>, Caregivers Nova Scotia<\/a> et Family Caregivers of British Columbia<\/a>.<\/p>\nAider un proche aidant : <\/strong>les amis et les membres de la famille peuvent cr\u00e9er une communaut\u00e9 de soins de la fa\u00e7on suivante :<\/p>\n\n- Demander au proche aidant comment on peut l\u2019aider;<\/li>\n
- Partager les t\u00e2ches li\u00e9es aux soins ou \u00e0 la vie quotidienne;<\/li>\n
- Passer du temps avec le b\u00e9n\u00e9ficiaire de soins;<\/li>\n
- S\u2019occuper du proche aidant en \u00e9coutant son exp\u00e9rience, en l’aidant \u00e0 reconna\u00eetre le stress, en surveillant les signes d\u2019\u00e9puisement<\/a>, et en encourageant ses efforts en mati\u00e8re de bien-\u00eatre.<\/li>\n<\/ul>\n
Pour trouver 100 autres fa\u00e7ons d’aider un proche aidant dans votre entourage, consulter le document suivant de l\u2019association Alzheimer\u00a0: \u201c100+ Ways to Support Caregivers by Sharing the Care\u201d<\/a>.<\/p>\nRessources <\/strong><\/h3>\nRessources d\u2019ordre g\u00e9n\u00e9ral :<\/p>\n
\n- Pour le soutien des pairs<\/strong>, visiter le groupe ferm\u00e9 Facebook g\u00e9r\u00e9 par la communaut\u00e9\u00a0: Familles Loeys-Dietz<\/a><\/li>\n
- Pour les signes et les sympt\u00f4mes du SLD<\/strong>, consulter notre document De la t\u00eate aux pieds.<\/a><\/li>\n
- Pour notre r\u00e9pertoire de ressources<\/strong>, cliquer ici<\/a>.<\/li>\n
- Pour les cliniques<\/strong> qui connaissent bien le SLD, cliquer\u00a0ici<\/a>.<\/li>\n<\/ul>\n
Ressources pour les proches aidants :<\/p>\n
\n- Apprendre :\n
\n- Pour des renseignements g\u00e9n\u00e9raux<\/strong> sur la prestation de soins, cliquer ici<\/a>.<\/li>\n
- Pour les signes d\u2019\u00e9puisement<\/strong> du proche aidant<\/strong>, cliquer ici<\/a>.<\/li>\n
- Pour l\u2019usure de compassion<\/strong> et comment la g\u00e9rer, cliquer ici<\/a>.<\/li>\n
- Pour des outils d\u2019adaptation pour l\u2019autogestion de la sant\u00e9 <\/strong>\u00e0 l\u2019intention des proches aidants, cliquer ici<\/a>.<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n
- \u00c9tablir des liens :\n
\n- Pour conna\u00eetre la perspective d\u2019un proche aidant qui s\u2019occupe d\u2019une personne atteinte du SLD<\/strong>, cliquer ici<\/a>.<\/li>\n
- Pour conna\u00eetre la perspective de divers proches aidants<\/strong>, visionner une s\u00e9rie sp\u00e9ciale de la CBC ici<\/a>.<\/li>\n
- Pour soutenir un proche aidant <\/strong>dans votre entourage, lire 100+ ways to offer support<\/a>.<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n
- Trouver de l\u2019aide :\n
\n- Pour un professionnel de la sant\u00e9 mentale<\/strong> pr\u00e8s de chez vous, cliquer ici<\/a> ou ici<\/a>.<\/li>\n
- Pour un r\u00e9seau de soutien \u00e0 l\u2019intention des proches aidants<\/strong>, visiter Carers Canada<\/a> ou un r\u00e9seau<\/a> provincial pr\u00e8s de chez vous.<\/li>\n
- Pour un r\u00e9seau qui offre des ressources \u00e0 l\u2019intention de personnes handicap\u00e9es<\/strong>, visiter Family Alliance Ontario<\/a>.<\/li>\n
- Pour des programmes d\u2019aide financi\u00e8re <\/strong>:\n
\n- Pour les frais reli\u00e9s aux voyages pour soins m\u00e9dicaux, visiter le gouvernement du Qu\u00e9bec<\/a>, la\u00a0Fondation en Coeur<\/a> et Vols d\u2019espoir<\/a>.<\/li>\n
- Pour les prestations et les programmes de soutien au Canada, visiter le Chercheur de prestations du gouvernement du Canada\u00a0<\/a>et la Fondation des maladies du c\u0153ur et de l\u2019AVC<\/a>.<\/li>\n
- Pour consulter le Guide de l’aide financi\u00e8re aux aidants, publi\u00e9 par Family Caregivers of<\/em>BC<\/em>, cliquer ici<\/a>.<\/li>\n
- Pour l’Organisation des aidants naturels de l’Ontario – soutien financier, cliquer ici<\/a>.<\/li>\n
- Pour le cr\u00e9dit canadien pour aidant naturel, cliquer ici<\/a>.<\/li>\n
- Pour les prestations d’aide familiale, cliquer ici<\/a>.<\/li>\n
- Pour la prestation au fournisseur de soins en Nouvelle-\u00c9cosse, cliquer ici<\/a>.<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n
R\u00e9f\u00e9rences<\/strong><\/h3>\nAGS Health in Aging Foundation. Tip Sheet: How To Be the Best Caregiver You Can Be. [updated 2019 Jun; cited 2022 Feb 27]. Available from: https:\/\/www.healthinaging.org\/tools-and-tips\/tip-sheet-how-be-best-caregiver-you-can-be<\/a><\/p>\nAmerican Academy of Family Physicians. Caregiver Stress. [updated 2019 Jul 21; cited 2022 Feb 27]. Available from: https:\/\/familydoctor.org\/caregiver-stress\/<\/a><\/p>\nArthritis Society. Top 10 Caregiver Do\u2019s and Don\u2019ts. [cited 2022 Feb 27]. Available from: https:\/\/arthritis.ca\/living-well\/2021\/top-10-caregiver-do-s-and-don-ts<\/a><\/p>\n\u00a0<\/strong>Bernstein D. The Importance of Caregiving to Quality of Life. Caregiver Services; [cited 2022 Feb 27]. Available from: https:\/\/www.caregiverservices.ca\/the-importance-of-caregiving-to-quality-of-life\/<\/a><\/p>\nCardinali P, Migliorini L, Rania N. 2019. The Caregiving Experiences of Fathers and Mothers of Children With Rare Diseases in Italy: Challenges and Social Support Perceptions. Frontiers in Psychology. 10:1780. https:\/\/www.ncbi.nlm.nih.gov\/pmc\/articles\/PMC6690318\/<\/a><\/p>\nHahn-Goldberg S et al. 2018. \u201cWe are doing it together\u201d; The integral role of caregivers in a patients\u2019 transition home from the medicine unit. PLoS One. 13(5): e0197831. https:\/\/www.ncbi.nlm.nih.gov\/pmc\/articles\/PMC5993108\/<\/a><\/p>\nHobbs R. How to Navigate Your Caregiving Journey. A Healthier Michigan; [cited 2022 Feb 27]. Available from: https:\/\/www.ahealthiermichigan.org\/2019\/11\/20\/how-to-navigate-your-caregiving-journey\/<\/a><\/p>\nJones S. 2014. The Benefits of Caregiving. Qualicare; [cited 2022 Feb 27]. Available from: https:\/\/www.qualicare.com\/toronto-on\/the-benefits-of-caregiving\/<\/a><\/p>\nKrishnan S et al. 2017. Coping with Caregiver Burnout When Caring for a Person With Neurodegenerative Disease: A Guide for Caregivers. Physical Medicine and Rehabilitation. 98(4):805-807. https:\/\/www.archives-pmr.org\/article\/S0003-9993(16)31291-6\/fulltext<\/a><\/p>\nLoughborough WW et al. 2018. Cardiovascular Manifestations and Complications of Loeys-Dietz Syndrome: CT and MR Imaging Findings. 38(1). https:\/\/pubs.rsna.org\/doi\/full\/10.1148\/rg.2018170120<\/a><\/p>\n
Le r\u00f4le d\u2019un proche aidant peut \u00eatre exigeant, complexe et rempli d’\u00e9motions. Les proches aidants, surtout ceux qui ne sont pas r\u00e9mun\u00e9r\u00e9s, ont besoin d’aide et de soins, et il est important de sensibiliser la collectivit\u00e9 \u00e0 leurs besoins.<\/p>\n
La prestation de soins et le syndrome de Loeys-Dietz<\/strong><\/h3>\nLe SLD est une maladie rare g\u00e9n\u00e9tique du tissu conjonctif qui comporte un grand \u00e9ventail de sympt\u00f4mes. Puisque cette maladie est si rare et complexe, s\u2019occuper d’une personne atteinte du SLD comporte d’importants facteurs \u00e0 consid\u00e9rer sur le plan m\u00e9dical, affectif, g\u00e9n\u00e9tique et de sensibilisation.<\/p>\n
Soins m\u00e9dicaux<\/u><\/h5>\n
Le SLD peut affecter une personne de la<\/a> t\u00eate aux pieds et la maladie se g\u00e8re mieux par des soins multidisciplinaires<\/strong>. Le r\u00f4le des proches aidants inclut donc un suivi de l’\u00e9volution de nombreux fournisseurs de soins, rendez-vous et m\u00e9dicaments. Le proche aidant peut \u00e9galement consacrer beaucoup de temps et d’\u00e9nergie \u00e0 naviguer dans le syst\u00e8me de sant\u00e9 pour trouver des soins multidisciplinaires. Pour obtenir une liste des cliniques qui connaissent bien le SLD, consulter notre registre<\/a>.<\/p>\nLes partenariats<\/strong> et la prise de d\u00e9cision partag\u00e9e<\/strong> entre les proches aidants et les professionnels de la sant\u00e9 sont importants. La confiance et la communication sont essentielles pour recueillir des renseignements pr\u00e9cieux aupr\u00e8s des proches aidants, acc\u00e9l\u00e9rer les \u00e9valuations, prendre des rendez-vous r\u00e9guliers et construire et mettre en \u0153uvre les plans de soins.<\/p>\n\u00c9motions<\/u><\/h5>\n
Les proches aidants de patients atteints du SLD peuvent ressentir des \u00e9motions telles que l’anxi\u00e9t\u00e9, la peur et l’isolement. Il peut \u00eatre difficile de s’occuper d’un \u00eatre cher qui \u00e9prouve de l’inconfort, de la douleur et des complications constituant un danger de mort.<\/p>\n
Le soutien des amis, de la famille, des professionnels et des r\u00e9seaux con\u00e7us pour les proches aidants ou les personnes atteintes du SLD peut aider.<\/p>\n
Pour un r\u00e9seau de soutien \u00e0 l\u2019intention des proches aidants<\/strong>, visiter Carers Canada<\/a> ou un r\u00e9seau provincial<\/a> pr\u00e8s de chez vous.<\/p>\nPour le soutien des pairs<\/strong>, visiter le groupe ferm\u00e9 Facebook g\u00e9r\u00e9 par la communaut\u00e9\u00a0: Familles Loeys-Dietz<\/a><\/p>\nG\u00e9n\u00e9tique<\/u><\/h5>\n
En tant que maladie g\u00e9n\u00e9tique, le SLD peut toucher plusieurs personnes d\u2019une m\u00eame famille. Dans ces cas, les proches aidants peuvent soutenir plus d’une personne \u00e0 la fois et \u00eatre \u00e9galement atteints du SLD. Cela peut se traduire par des responsabilit\u00e9s suppl\u00e9mentaires et un r\u00f4le plus exigeant pour le proche aidant.<\/p>\n
Sensibilisation<\/u><\/h5>\n
Enfin, comme il s’agit d’une maladie rare et assez r\u00e9cente (d\u00e9crite en 2005), le SLD est g\u00e9n\u00e9ralement moins connu. Les proches aidants jouent souvent le r\u00f4le de militants pour sensibiliser la communaut\u00e9 m\u00e9dicale et leurs proches au SLD.<\/p>\n
Les exp\u00e9riences des proches aidants<\/strong><\/h3>\n\u00a0<\/strong>Il est normal que les proches aidants d\u00e9crivent leurs exp\u00e9riences diff\u00e9remment et que ces points de vue \u00e9voluent avec le temps.<\/p>\nVoici quelques fa\u00e7ons dont la prestation de soins ont \u00e9t\u00e9 d\u00e9crits :<\/p>\n
\n- Un geste d’amour : <\/strong>la prestation de soins est un geste profond\u00e9ment signifiant.<\/li>\n
- Un temps de qualit\u00e9 : <\/strong>s’occuper d’un \u00eatre cher signifie lui consacrer plus de temps et peut renforcer votre relation avec lui.<\/li>\n
- Des amis et une famille qui vous appuient <\/strong>: la prestation de soins peut mettre en \u00e9vidence les personnes dans votre vie qui sont pr\u00eates \u00e0 vous aider, \u00e0 vous tenir compagnie et \u00e0 vous \u00e9couter parler des moments difficiles.<\/li>\n
- Une tranquillit\u00e9 d’esprit<\/strong>: <\/strong>savoir que l’on s’occupe bien de votre \u00eatre cher peut vous donner une certaine tranquillit\u00e9 d’esprit.<\/li>\n
- Une force individuelle<\/strong>: votre compassion, vos forces et votre capacit\u00e9 \u00e0 appuyer et \u00e0 d\u00e9fendre quelqu’un d’autre m\u00e9ritent d’\u00eatre reconnues.<\/li>\n
- Une<\/span> pression financi\u00e8re : <\/strong>la prestation de soins peut entra\u00eener des frais, notamment pour le transport, les ordonnances, les m\u00e9dicaments en vente libre et les modifications \u00e0 la maison. Cette pression financi\u00e8re peut limiter la capacit\u00e9 du proche aidant \u00e0 d\u00e9penser de l’argent et peut mettre en p\u00e9ril sa stabilit\u00e9 financi\u00e8re actuelle ou future.<\/span><\/li>\n
- Un risque accru de probl\u00e8mes de sant\u00e9 : <\/strong>trop de stress, surtout accumul\u00e9 au cours d\u2019une longue p\u00e9riode, peut nuire \u00e0 votre sant\u00e9. On rapporte que les proches aidants ont un risque plus \u00e9lev\u00e9 de d\u00e9pression, d’anxi\u00e9t\u00e9, de maladies cardiaques ou de diab\u00e8te.<\/li>\n
- Un manque de contr\u00f4le : <\/strong>en tant que proche aidant, certains aspects peuvent affecter le b\u00e9n\u00e9ficiaire des soins et \u00e9chapper \u00e0 votre contr\u00f4le. Ce manque de contr\u00f4le peut provoquer des sentiments de col\u00e8re et de culpabilit\u00e9, m\u00eame si cela n’a rien \u00e0 voir avec votre capacit\u00e9 d\u2019\u00eatre un bon proche aidant.<\/li>\n
- Un effet sur les relations : <\/strong>la prestation de soins peut parfois susciter des tensions avec les membres de la famille ou les amis. Elle peut \u00e9galement provoquer des sentiments de solitude et d’isolement.<\/li>\n
- Un \u00e9puisement des proches aidants : <\/strong>l’\u00e9puisement affecte les proches aidants de trois mani\u00e8res, soit sur le plan physique, affectif et mental. Il peut \u00eatre suivi d’un changement d’attitude et d’un manque d’int\u00e9r\u00eat. Les proches aidants peuvent \u00e9prouver de l’\u00e9puisement s’ils ne re\u00e7oivent pas le soutien dont ils ont besoin ou s’ils tentent de faire plus que ce qui est physiquement ou financi\u00e8rement possible. Il est bon de conna\u00eetre les signes de l\u2019\u00e9puisement<\/a> du proche aidant.<\/li>\n<\/ul>\n
Que disent les proches aidants ?<\/strong><\/p>\n\n- Pour conna\u00eetre la perspective d\u2019un proche<\/strong> aidant qui s\u2019occupe d\u2019une personne atteinte du SLD<\/strong>, cliquer ici<\/a>.<\/li>\n
- Pour conna\u00eetre la perspective de divers proches aidants<\/strong>, visionner une s\u00e9rie sp\u00e9ciale de la CBC ici<\/a>.<\/li>\n<\/ul>\n
S’orienter comme proche aidant pour le syndrome de Loeys-Dietz<\/strong><\/h3>\nPour vous aider \u00e0 vous orienter comme proche aidant, nous avons dress\u00e9 une liste de conseils et d’astuces\u00a0<\/strong>d’ordre g\u00e9n\u00e9ral et de moyens pour trouver du soutien<\/strong> et de l\u2019aide<\/strong> financi\u00e8re<\/strong>.<\/p>\nConseils et astuces<\/u><\/h5>\n
Pour le b\u00e9n\u00e9ficiaire de soins :<\/strong><\/p>\n\n- Trouver des cliniques multidisciplinaires :<\/strong> s’orienter dans le syst\u00e8me de sant\u00e9 peut s’av\u00e9rer tr\u00e8s difficile, surtout lorsqu’il s’agit de trouver plusieurs professionnels de la sant\u00e9 pour g\u00e9rer les sympt\u00f4mes multisyst\u00e9miques du SLD. Une \u00e9quipe multidisciplinaire ou une clinique qui conna\u00eet bien le SLD peut vous aider \u00e0 trouver les professionnels de la sant\u00e9 n\u00e9cessaires, \u00e0 am\u00e9liorer la communication entre les fournisseurs et \u00e0 regrouper plusieurs rendez-vous en un seul jour et un seul lieu. Trouver des cliniques qui connaissent bien le SLD ici<\/a>, ou contacter nous<\/a> pour d\u2019autres options.<\/li>\n
- Communiquer :<\/strong> une communication ouverte et honn\u00eate avec votre b\u00e9n\u00e9ficiaire de soins peut aider \u00e0 valider ses exp\u00e9riences, \u00e0 s’assurer que ses besoins sont satisfaits et \u00e0 lui permettre de prendre autant de d\u00e9cisions que possible. Lorsque des probl\u00e8mes ou des \u00e9motions difficiles surgissent, il peut \u00eatre utile d’exprimer d’abord votre r\u00e9action affective et les solutions possibles avec d’autres personnes (autres proches aidants, amis, membres de la famille ou professionnels), puis de discuter des solutions possibles avec le b\u00e9n\u00e9ficiaire de soins.<\/li>\n<\/ul>\n
\u00a0<\/strong>Pour le proche aidant :<\/strong><\/p>\n\n- \u00catre bon envers soi-m\u00eame : <\/strong>il est normal de douter de vos capacit\u00e9s en tant que proche aidant, et il arrive parfois que des choses \u00e9chappent \u00e0 votre contr\u00f4le. Essayez de profiter du moment pr\u00e9sent, des choses que vous contr\u00f4lez, et soyez bon envers vous-m\u00eame.<\/li>\n
- Porter attention \u00e0 ses besoins : <\/strong>les proches aidants qui portent attention \u00e0 leur propre sant\u00e9 physique et affective, \u00e0 leur temps et \u00e0 leurs limites sont mieux pr\u00e9par\u00e9s pour relever les d\u00e9fis de soutenir une autre personne. Prendre soin de soi diff\u00e8re d’une personne \u00e0 l’autre, mais peut comprendre les \u00e9l\u00e9ments suivants\u00a0: savoir comment le stress vous affecte, faire de l’exercice sur une base r\u00e9guli\u00e8re, bien manger, dormir suffisamment, \u00e9viter l’alcool et les drogues, pratiquer des exercices de relaxation, prendre des habitudes qui vous permettront de r\u00e9ussir \u00e0 l’avenir, faire des pauses r\u00e9guli\u00e8res, cultiver vos propres int\u00e9r\u00eats et entretenir des amiti\u00e9s.<\/strong><\/li>\n
- Reconna\u00eetre les aspects plus difficiles : <\/strong>vous pouvez \u00e9prouver des \u00e9motions difficiles et intenses et vous sentir frustr\u00e9, triste, stress\u00e9, fatigu\u00e9, isol\u00e9 ou effray\u00e9. Il est bon de reconna\u00eetre ce que vous ressentez et de r\u00e9aliser que la prestation de soins n’est pas facile.<\/li>\n
- Reconna\u00eetre les aspects positifs : <\/strong>reconna\u00eetre les aspects positifs de votre journ\u00e9e peut vous aider \u00e0 en passer une meilleure. Essayez d’\u00e9crire une chose positive tous les jours ou toutes les semaines, m\u00eame si cette bonne chose est petite.<\/li>\n
- Rejoindre les communaut\u00e9s du SLD et des proches aidants : <\/strong>s’impliquer dans ces communaut\u00e9s peut vous aider \u00e0 trouver des r\u00e9ponses et \u00e0 vous sentir compris et entendu. La personne dont vous vous occupez peut \u00e9galement tirer profit de faire partie d\u2019un groupe du SLD ou autre. Trouver une communaut\u00e9 qui vous convient en vous adressant \u00e0 notre Fondation<\/a>, aux groupes Facebook comme Familles Loeys-Dietz,<\/a> ou aux ressources \u00e9num\u00e9r\u00e9es \u00e0 la fin de cet article.<\/li>\n
- Partager vos sentiments, vos pens\u00e9es et votre r\u00f4le de proche aidant : <\/strong>trouver des amis, des membres de la famille, d’autres proches aidants ou des professionnels de la sant\u00e9 mentale qui peuvent vous \u00e9couter et vous appuyer d’une mani\u00e8re qui vous convient. Pour trouver un professionnel de la sant\u00e9 mentale pr\u00e8s de chez vous, cliquer ici<\/a> ou ici<\/a>.<\/li>\n
- Demander aux personnes de votre entourage de vous aider : <\/strong>il est normal de ne pas \u00eatre capable de tout faire. Vous aurez peut-\u00eatre besoin d\u2019un autre proche aidant pour votre \u00eatre cher ou de demander \u00e0 des personnes de votre entourage de vous aider pour des t\u00e2ches sp\u00e9cifiques. Il peut s’agir d’accompagner le b\u00e9n\u00e9ficiaire de soins \u00e0 ses rendez-vous m\u00e9dicaux, de s’occuper de lui certains jours de la semaine, de s’occuper des autres enfants ou des animaux de la famille, ou d\u2019effectuer certaines t\u00e2ches m\u00e9nag\u00e8res.<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n
Voulez-vous en apprendre davantage ?<\/strong><\/p>\n\n- Pour en apprendre davantage sur l’usure de compassion<\/strong> et la mani\u00e8re de la g\u00e9rer, cliquer ici<\/a>.<\/li>\n
- Pour en apprendre davantage sur les outils d\u2019adaptation pour l\u2019autogestion de la sant\u00e9<\/strong> destin\u00e9s aux proches aidants, cliquer ici<\/a>.<\/li>\n<\/ul>\n
Trouver du soutien <\/u><\/h5>\n
Prendre soin d’une autre personne implique \u00e9galement de prendre soin de vous-m\u00eame. Puisque s\u2019occuper d\u2019une personne atteinte du SLD peut \u00eatre un r\u00f4le complexe et rempli d’\u00e9motions, il peut \u00eatre bon de rechercher un soutien sp\u00e9cifique, c\u2019est-\u00e0-dire un soutien \u00e0 l\u2019intention des proches aidants,<\/strong> un soutien en mati\u00e8re du SLD<\/strong> et un soutien professionnel<\/strong>.<\/p>\nLes r\u00e9seaux de soutien \u00e0 l\u2019intention des proches aidants <\/strong>offrent une gamme de services, y compris des groupes et des communaut\u00e9s de soutien, des accompagnateurs pour les proches aidants, des s\u00e9ances d’information, des cours \u00e9ducatifs, des ateliers, des lignes d’aide et de soutien, des webinaires, des bo\u00eetes \u00e0 outils, des balados, de l\u2019aide financi\u00e8re, etc. Pour rejoindre un r\u00e9seau, visiter Carers Canada<\/a> ou trouver un r\u00e9seau provincial<\/a> pr\u00e8s de chez vous. Pour un r\u00e9seau offrant des ressources \u00e0 l\u2019intention de personnes handicap\u00e9es, visiter Family Alliance Ontario<\/a>.<\/p>\nVous pouvez trouver du soutien en mati\u00e8re du SLD<\/strong> en communiquant avec la Fondation du syndrome Loeys-Dietz du Canada<\/a> ou les Familles Loeys-Dietz<\/a>, un groupe ferm\u00e9 Facebook g\u00e9r\u00e9 par la communaut\u00e9.<\/p>\nSi vous en avez les moyens, vous pouvez \u00e9galement envisager d\u2019engager un soutien<\/strong> professionnel<\/strong> tel qu’un soignant, un travailleur de soutien ou un nettoyeur pour s’attaquer aux t\u00e2ches qui figurent sur votre liste de choses \u00e0 faire. Ces personnes peuvent vous aider \u00e0 accomplir des t\u00e2ches quotidiennes telles que la lessive, les courses, le transport aux rendez-vous, la pr\u00e9paration des repas, le rappel des m\u00e9dicaments, le m\u00e9nage, etc. Elles peuvent \u00e9galement vous aider pour les soins hospitaliers advenant une intervention chirurgicale. Pour un soutien affectif, vous pouvez vous adresser \u00e0 un professionnel de la sant\u00e9 mentale<\/strong>. En trouver un ici<\/a> ou ici<\/a>.<\/p>\nTrouver de l\u2019aide financi\u00e8re<\/u><\/h5>\n
Il existe plusieurs programmes d’aide financi\u00e8re offerts au Canada :<\/p>\n
\n- Pour les frais reli\u00e9s aux voyages pour soins m\u00e9dicaux<\/strong>, visiter le gouvernement du Qu\u00e9bec<\/a>, la\u00a0Fondation en Coeur<\/a> et Vols d\u2019espoir<\/a>.<\/li>\n
- Pour les prestations et les programmes de soutien<\/strong> au Canada, visiter le Chercheur de prestations du gouvernement du Canada <\/a>et la\u00a0Fondation des maladies du c\u0153ur et de l\u2019AVC<\/a>.<\/li>\n
- Pour consulter le Guide de l’aide financi\u00e8re aux proches aidants<\/strong>, publi\u00e9 par Family Caregivers of<\/em> BC<\/em>, cliquer ici<\/a>.<\/li>\n
- Pour l’Organisation des aidants naturels de l’Ontario<\/strong> – soutien financier, cliquer ici<\/a>.<\/li>\n
- Pour le cr\u00e9dit canadien pour aidant naturel<\/strong>, cliquer ici<\/a>.<\/li>\n
- Pour les prestations d’aide familiale<\/strong>, cliquer ici<\/a>.<\/li>\n
- Pour la prestation au fournisseur de soins en Nouvelle-\u00c9cosse<\/strong>, cliquer ici<\/a>.<\/li>\n<\/ul>\n
Connaissez-vous un proche aidant ? <\/strong><\/h3>\nRecommander un proche aidant : <\/strong>vous appuyez un proche aidant dans votre entourage en lui faisant conna\u00eetre les services dont vous avez pris connaissance dans ce bulletin. Vous pouvez \u00e9galement orienter un proche aidant vers les r\u00e9seaux de soutien suivants : Caregivers Alberta<\/a>, Caregivers Nova Scotia<\/a> et Family Caregivers of British Columbia<\/a>.<\/p>\nAider un proche aidant : <\/strong>les amis et les membres de la famille peuvent cr\u00e9er une communaut\u00e9 de soins de la fa\u00e7on suivante :<\/p>\n\n- Demander au proche aidant comment on peut l\u2019aider;<\/li>\n
- Partager les t\u00e2ches li\u00e9es aux soins ou \u00e0 la vie quotidienne;<\/li>\n
- Passer du temps avec le b\u00e9n\u00e9ficiaire de soins;<\/li>\n
- S\u2019occuper du proche aidant en \u00e9coutant son exp\u00e9rience, en l’aidant \u00e0 reconna\u00eetre le stress, en surveillant les signes d\u2019\u00e9puisement<\/a>, et en encourageant ses efforts en mati\u00e8re de bien-\u00eatre.<\/li>\n<\/ul>\n
Pour trouver 100 autres fa\u00e7ons d’aider un proche aidant dans votre entourage, consulter le document suivant de l\u2019association Alzheimer\u00a0: \u201c100+ Ways to Support Caregivers by Sharing the Care\u201d<\/a>.<\/p>\nRessources <\/strong><\/h3>\nRessources d\u2019ordre g\u00e9n\u00e9ral :<\/p>\n
\n- Pour le soutien des pairs<\/strong>, visiter le groupe ferm\u00e9 Facebook g\u00e9r\u00e9 par la communaut\u00e9\u00a0: Familles Loeys-Dietz<\/a><\/li>\n
- Pour les signes et les sympt\u00f4mes du SLD<\/strong>, consulter notre document De la t\u00eate aux pieds.<\/a><\/li>\n
- Pour notre r\u00e9pertoire de ressources<\/strong>, cliquer ici<\/a>.<\/li>\n
- Pour les cliniques<\/strong> qui connaissent bien le SLD, cliquer\u00a0ici<\/a>.<\/li>\n<\/ul>\n
Ressources pour les proches aidants :<\/p>\n
\n- Apprendre :\n
\n- Pour des renseignements g\u00e9n\u00e9raux<\/strong> sur la prestation de soins, cliquer ici<\/a>.<\/li>\n
- Pour les signes d\u2019\u00e9puisement<\/strong> du proche aidant<\/strong>, cliquer ici<\/a>.<\/li>\n
- Pour l\u2019usure de compassion<\/strong> et comment la g\u00e9rer, cliquer ici<\/a>.<\/li>\n
- Pour des outils d\u2019adaptation pour l\u2019autogestion de la sant\u00e9 <\/strong>\u00e0 l\u2019intention des proches aidants, cliquer ici<\/a>.<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n
- \u00c9tablir des liens :\n
\n- Pour conna\u00eetre la perspective d\u2019un proche aidant qui s\u2019occupe d\u2019une personne atteinte du SLD<\/strong>, cliquer ici<\/a>.<\/li>\n
- Pour conna\u00eetre la perspective de divers proches aidants<\/strong>, visionner une s\u00e9rie sp\u00e9ciale de la CBC ici<\/a>.<\/li>\n
- Pour soutenir un proche aidant <\/strong>dans votre entourage, lire 100+ ways to offer support<\/a>.<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n
- Trouver de l\u2019aide :\n
\n- Pour un professionnel de la sant\u00e9 mentale<\/strong> pr\u00e8s de chez vous, cliquer ici<\/a> ou ici<\/a>.<\/li>\n
- Pour un r\u00e9seau de soutien \u00e0 l\u2019intention des proches aidants<\/strong>, visiter Carers Canada<\/a> ou un r\u00e9seau<\/a> provincial pr\u00e8s de chez vous.<\/li>\n
- Pour un r\u00e9seau qui offre des ressources \u00e0 l\u2019intention de personnes handicap\u00e9es<\/strong>, visiter Family Alliance Ontario<\/a>.<\/li>\n
- Pour des programmes d\u2019aide financi\u00e8re <\/strong>:\n
\n- Pour les frais reli\u00e9s aux voyages pour soins m\u00e9dicaux, visiter le gouvernement du Qu\u00e9bec<\/a>, la\u00a0Fondation en Coeur<\/a> et Vols d\u2019espoir<\/a>.<\/li>\n
- Pour les prestations et les programmes de soutien au Canada, visiter le Chercheur de prestations du gouvernement du Canada\u00a0<\/a>et la Fondation des maladies du c\u0153ur et de l\u2019AVC<\/a>.<\/li>\n
- Pour consulter le Guide de l’aide financi\u00e8re aux aidants, publi\u00e9 par Family Caregivers of<\/em>BC<\/em>, cliquer ici<\/a>.<\/li>\n
- Pour l’Organisation des aidants naturels de l’Ontario – soutien financier, cliquer ici<\/a>.<\/li>\n
- Pour le cr\u00e9dit canadien pour aidant naturel, cliquer ici<\/a>.<\/li>\n
- Pour les prestations d’aide familiale, cliquer ici<\/a>.<\/li>\n
- Pour la prestation au fournisseur de soins en Nouvelle-\u00c9cosse, cliquer ici<\/a>.<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n
R\u00e9f\u00e9rences<\/strong><\/h3>\nAGS Health in Aging Foundation. Tip Sheet: How To Be the Best Caregiver You Can Be. [updated 2019 Jun; cited 2022 Feb 27]. Available from: https:\/\/www.healthinaging.org\/tools-and-tips\/tip-sheet-how-be-best-caregiver-you-can-be<\/a><\/p>\nAmerican Academy of Family Physicians. Caregiver Stress. [updated 2019 Jul 21; cited 2022 Feb 27]. Available from: https:\/\/familydoctor.org\/caregiver-stress\/<\/a><\/p>\nArthritis Society. Top 10 Caregiver Do\u2019s and Don\u2019ts. [cited 2022 Feb 27]. Available from: https:\/\/arthritis.ca\/living-well\/2021\/top-10-caregiver-do-s-and-don-ts<\/a><\/p>\n\u00a0<\/strong>Bernstein D. The Importance of Caregiving to Quality of Life. Caregiver Services; [cited 2022 Feb 27]. Available from: https:\/\/www.caregiverservices.ca\/the-importance-of-caregiving-to-quality-of-life\/<\/a><\/p>\nCardinali P, Migliorini L, Rania N. 2019. The Caregiving Experiences of Fathers and Mothers of Children With Rare Diseases in Italy: Challenges and Social Support Perceptions. Frontiers in Psychology. 10:1780. https:\/\/www.ncbi.nlm.nih.gov\/pmc\/articles\/PMC6690318\/<\/a><\/p>\nHahn-Goldberg S et al. 2018. \u201cWe are doing it together\u201d; The integral role of caregivers in a patients\u2019 transition home from the medicine unit. PLoS One. 13(5): e0197831. https:\/\/www.ncbi.nlm.nih.gov\/pmc\/articles\/PMC5993108\/<\/a><\/p>\nHobbs R. How to Navigate Your Caregiving Journey. A Healthier Michigan; [cited 2022 Feb 27]. Available from: https:\/\/www.ahealthiermichigan.org\/2019\/11\/20\/how-to-navigate-your-caregiving-journey\/<\/a><\/p>\nJones S. 2014. The Benefits of Caregiving. Qualicare; [cited 2022 Feb 27]. Available from: https:\/\/www.qualicare.com\/toronto-on\/the-benefits-of-caregiving\/<\/a><\/p>\nKrishnan S et al. 2017. Coping with Caregiver Burnout When Caring for a Person With Neurodegenerative Disease: A Guide for Caregivers. Physical Medicine and Rehabilitation. 98(4):805-807. https:\/\/www.archives-pmr.org\/article\/S0003-9993(16)31291-6\/fulltext<\/a><\/p>\nLoughborough WW et al. 2018. Cardiovascular Manifestations and Complications of Loeys-Dietz Syndrome: CT and MR Imaging Findings. 38(1). https:\/\/pubs.rsna.org\/doi\/full\/10.1148\/rg.2018170120<\/a><\/p>\n
Les partenariats<\/strong> et la prise de d\u00e9cision partag\u00e9e<\/strong> entre les proches aidants et les professionnels de la sant\u00e9 sont importants. La confiance et la communication sont essentielles pour recueillir des renseignements pr\u00e9cieux aupr\u00e8s des proches aidants, acc\u00e9l\u00e9rer les \u00e9valuations, prendre des rendez-vous r\u00e9guliers et construire et mettre en \u0153uvre les plans de soins.<\/p>\n Les proches aidants de patients atteints du SLD peuvent ressentir des \u00e9motions telles que l’anxi\u00e9t\u00e9, la peur et l’isolement. Il peut \u00eatre difficile de s’occuper d’un \u00eatre cher qui \u00e9prouve de l’inconfort, de la douleur et des complications constituant un danger de mort.<\/p>\n Le soutien des amis, de la famille, des professionnels et des r\u00e9seaux con\u00e7us pour les proches aidants ou les personnes atteintes du SLD peut aider.<\/p>\n Pour un r\u00e9seau de soutien \u00e0 l\u2019intention des proches aidants<\/strong>, visiter Carers Canada<\/a> ou un r\u00e9seau provincial<\/a> pr\u00e8s de chez vous.<\/p>\n Pour le soutien des pairs<\/strong>, visiter le groupe ferm\u00e9 Facebook g\u00e9r\u00e9 par la communaut\u00e9\u00a0: Familles Loeys-Dietz<\/a><\/p>\n En tant que maladie g\u00e9n\u00e9tique, le SLD peut toucher plusieurs personnes d\u2019une m\u00eame famille. Dans ces cas, les proches aidants peuvent soutenir plus d’une personne \u00e0 la fois et \u00eatre \u00e9galement atteints du SLD. Cela peut se traduire par des responsabilit\u00e9s suppl\u00e9mentaires et un r\u00f4le plus exigeant pour le proche aidant.<\/p>\n Enfin, comme il s’agit d’une maladie rare et assez r\u00e9cente (d\u00e9crite en 2005), le SLD est g\u00e9n\u00e9ralement moins connu. Les proches aidants jouent souvent le r\u00f4le de militants pour sensibiliser la communaut\u00e9 m\u00e9dicale et leurs proches au SLD.<\/p>\n \u00a0<\/strong>Il est normal que les proches aidants d\u00e9crivent leurs exp\u00e9riences diff\u00e9remment et que ces points de vue \u00e9voluent avec le temps.<\/p>\n Voici quelques fa\u00e7ons dont la prestation de soins ont \u00e9t\u00e9 d\u00e9crits :<\/p>\n Que disent les proches aidants ?<\/strong><\/p>\n Pour vous aider \u00e0 vous orienter comme proche aidant, nous avons dress\u00e9 une liste de conseils et d’astuces\u00a0<\/strong>d’ordre g\u00e9n\u00e9ral et de moyens pour trouver du soutien<\/strong> et de l\u2019aide<\/strong> financi\u00e8re<\/strong>.<\/p>\n Pour le b\u00e9n\u00e9ficiaire de soins :<\/strong><\/p>\n \u00a0<\/strong>Pour le proche aidant :<\/strong><\/p>\n Voulez-vous en apprendre davantage ?<\/strong><\/p>\n Prendre soin d’une autre personne implique \u00e9galement de prendre soin de vous-m\u00eame. Puisque s\u2019occuper d\u2019une personne atteinte du SLD peut \u00eatre un r\u00f4le complexe et rempli d’\u00e9motions, il peut \u00eatre bon de rechercher un soutien sp\u00e9cifique, c\u2019est-\u00e0-dire un soutien \u00e0 l\u2019intention des proches aidants,<\/strong> un soutien en mati\u00e8re du SLD<\/strong> et un soutien professionnel<\/strong>.<\/p>\n Les r\u00e9seaux de soutien \u00e0 l\u2019intention des proches aidants <\/strong>offrent une gamme de services, y compris des groupes et des communaut\u00e9s de soutien, des accompagnateurs pour les proches aidants, des s\u00e9ances d’information, des cours \u00e9ducatifs, des ateliers, des lignes d’aide et de soutien, des webinaires, des bo\u00eetes \u00e0 outils, des balados, de l\u2019aide financi\u00e8re, etc. Pour rejoindre un r\u00e9seau, visiter Carers Canada<\/a> ou trouver un r\u00e9seau provincial<\/a> pr\u00e8s de chez vous. Pour un r\u00e9seau offrant des ressources \u00e0 l\u2019intention de personnes handicap\u00e9es, visiter Family Alliance Ontario<\/a>.<\/p>\n Vous pouvez trouver du soutien en mati\u00e8re du SLD<\/strong> en communiquant avec la Fondation du syndrome Loeys-Dietz du Canada<\/a> ou les Familles Loeys-Dietz<\/a>, un groupe ferm\u00e9 Facebook g\u00e9r\u00e9 par la communaut\u00e9.<\/p>\n Si vous en avez les moyens, vous pouvez \u00e9galement envisager d\u2019engager un soutien<\/strong> professionnel<\/strong> tel qu’un soignant, un travailleur de soutien ou un nettoyeur pour s’attaquer aux t\u00e2ches qui figurent sur votre liste de choses \u00e0 faire. Ces personnes peuvent vous aider \u00e0 accomplir des t\u00e2ches quotidiennes telles que la lessive, les courses, le transport aux rendez-vous, la pr\u00e9paration des repas, le rappel des m\u00e9dicaments, le m\u00e9nage, etc. Elles peuvent \u00e9galement vous aider pour les soins hospitaliers advenant une intervention chirurgicale. Pour un soutien affectif, vous pouvez vous adresser \u00e0 un professionnel de la sant\u00e9 mentale<\/strong>. En trouver un ici<\/a> ou ici<\/a>.<\/p>\n Il existe plusieurs programmes d’aide financi\u00e8re offerts au Canada :<\/p>\n Recommander un proche aidant : <\/strong>vous appuyez un proche aidant dans votre entourage en lui faisant conna\u00eetre les services dont vous avez pris connaissance dans ce bulletin. Vous pouvez \u00e9galement orienter un proche aidant vers les r\u00e9seaux de soutien suivants : Caregivers Alberta<\/a>, Caregivers Nova Scotia<\/a> et Family Caregivers of British Columbia<\/a>.<\/p>\n Aider un proche aidant : <\/strong>les amis et les membres de la famille peuvent cr\u00e9er une communaut\u00e9 de soins de la fa\u00e7on suivante :<\/p>\n Pour trouver 100 autres fa\u00e7ons d’aider un proche aidant dans votre entourage, consulter le document suivant de l\u2019association Alzheimer\u00a0: \u201c100+ Ways to Support Caregivers by Sharing the Care\u201d<\/a>.<\/p>\n Ressources d\u2019ordre g\u00e9n\u00e9ral :<\/p>\n Ressources pour les proches aidants :<\/p>\n AGS Health in Aging Foundation. Tip Sheet: How To Be the Best Caregiver You Can Be. [updated 2019 Jun; cited 2022 Feb 27]. Available from: https:\/\/www.healthinaging.org\/tools-and-tips\/tip-sheet-how-be-best-caregiver-you-can-be<\/a><\/p>\n American Academy of Family Physicians. Caregiver Stress. [updated 2019 Jul 21; cited 2022 Feb 27]. Available from: https:\/\/familydoctor.org\/caregiver-stress\/<\/a><\/p>\n Arthritis Society. Top 10 Caregiver Do\u2019s and Don\u2019ts. [cited 2022 Feb 27]. Available from: https:\/\/arthritis.ca\/living-well\/2021\/top-10-caregiver-do-s-and-don-ts<\/a><\/p>\n \u00a0<\/strong>Bernstein D. The Importance of Caregiving to Quality of Life. Caregiver Services; [cited 2022 Feb 27]. Available from: https:\/\/www.caregiverservices.ca\/the-importance-of-caregiving-to-quality-of-life\/<\/a><\/p>\n Cardinali P, Migliorini L, Rania N. 2019. The Caregiving Experiences of Fathers and Mothers of Children With Rare Diseases in Italy: Challenges and Social Support Perceptions. Frontiers in Psychology. 10:1780. https:\/\/www.ncbi.nlm.nih.gov\/pmc\/articles\/PMC6690318\/<\/a><\/p>\n Hahn-Goldberg S et al. 2018. \u201cWe are doing it together\u201d; The integral role of caregivers in a patients\u2019 transition home from the medicine unit. PLoS One. 13(5): e0197831. https:\/\/www.ncbi.nlm.nih.gov\/pmc\/articles\/PMC5993108\/<\/a><\/p>\n Hobbs R. How to Navigate Your Caregiving Journey. A Healthier Michigan; [cited 2022 Feb 27]. Available from: https:\/\/www.ahealthiermichigan.org\/2019\/11\/20\/how-to-navigate-your-caregiving-journey\/<\/a><\/p>\n Jones S. 2014. The Benefits of Caregiving. Qualicare; [cited 2022 Feb 27]. Available from: https:\/\/www.qualicare.com\/toronto-on\/the-benefits-of-caregiving\/<\/a><\/p>\n Krishnan S et al. 2017. Coping with Caregiver Burnout When Caring for a Person With Neurodegenerative Disease: A Guide for Caregivers. Physical Medicine and Rehabilitation. 98(4):805-807. https:\/\/www.archives-pmr.org\/article\/S0003-9993(16)31291-6\/fulltext<\/a><\/p>\n Loughborough WW et al. 2018. Cardiovascular Manifestations and Complications of Loeys-Dietz Syndrome: CT and MR Imaging Findings. 38(1). https:\/\/pubs.rsna.org\/doi\/full\/10.1148\/rg.2018170120<\/a><\/p>\n\u00c9motions<\/u><\/h5>\n
G\u00e9n\u00e9tique<\/u><\/h5>\n
Sensibilisation<\/u><\/h5>\n
Les exp\u00e9riences des proches aidants<\/strong><\/h3>\n
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S’orienter comme proche aidant pour le syndrome de Loeys-Dietz<\/strong><\/h3>\n
Conseils et astuces<\/u><\/h5>\n
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Trouver du soutien <\/u><\/h5>\nTrouver de l\u2019aide financi\u00e8re<\/u><\/h5>\n
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Connaissez-vous un proche aidant ? <\/strong><\/h3>\n
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Ressources <\/strong><\/h3>\n
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R\u00e9f\u00e9rences<\/strong><\/h3>\n