{"id":10696,"date":"2026-09-09T11:20:42","date_gmt":"2026-09-09T15:20:42","guid":{"rendered":"https:\/\/loeysdietzcanada.org\/?p=10696"},"modified":"2026-09-09T11:47:54","modified_gmt":"2026-09-09T15:47:54","slug":"sensibilisation-aux-maladies-de-laorte","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/loeysdietzcanada.org\/fr\/sensibilisation-aux-maladies-de-laorte\/","title":{"rendered":"Huit organisations de premier plan engag\u00e9es dans la sensibilisation aux maladies de l\u2019aorte s\u2019unissent pour amplifier des t\u00e9moignages qui peuvent sauver des vies pendant la Semaine de sensibilisation \u00e0 la dissection aortique"},"content":{"rendered":"

Huit organisations de premier plan engag\u00e9es dans la sensibilisation aux maladies de l\u2019aorte s\u2019unissent pour amplifier des t\u00e9moignages qui peuvent sauver des vies pendant la Semaine de sensibilisation \u00e0 la dissection aortique<\/span><\/strong><\/p>\n

Objectif : Sensibiliser par le t\u00e9moignage, l\u2019\u00e9ducation et l\u2019action collective<\/em><\/p>\n

Montr\u00e9al (Qu\u00e9bec), le 9 septembre 2026 \u2014 Huit organisations sans but lucratif de premier plan vou\u00e9es \u00e0 la sensibilisation \u00e0 la dissection aortique unissent leurs forces \u00e0 l\u2019occasion de la Semaine de sensibilisation \u00e0 la dissection aortique, du 13 au 19 septembre, afin de partager des t\u00e9moignages marquants, d\u2019amplifier mutuellement leurs messages \u00e9ducatifs et de favoriser une reconnaissance plus pr\u00e9coce de la dissection aortique comme une urgence m\u00e9dicale potentiellement mortelle.<\/p>\n

Tout au long de la semaine, Aortic Hope, la Genetic Aortic Disorders Association (GADA) Canada, The John Ritter Foundation for Aortic Health, la Fondation du syndrome de Loeys-Dietz Canada, The Marfan Foundation et ses divisions, Rock from the Heart ainsi que ThinkAorta US et Canada pr\u00e9senteront des t\u00e9moignages de survivants, de familles, de proches aidants, de professionnels de la sant\u00e9 et de d\u00e9fenseurs de la cause. Les organisations partageront \u00e9galement des ressources pour aider le public \u00e0 reconna\u00eetre les signes avant-coureurs d\u2019une dissection aortique, \u00e0 mieux comprendre les risques h\u00e9r\u00e9ditaires et \u00e0 obtenir des soins d\u2019urgence lorsque chaque minute compte.<\/p>\n

Carin Andersen, fondatrice et pr\u00e9sidente du conseil d\u2019administration d\u2019Aortic Hope, ainsi que repr\u00e9sentante de Think Aorta US, a d\u00e9clar\u00e9 : \u00ab Nous croyons que personne ne devrait avoir \u00e0 vivre avec une maladie de l\u2019aorte en se sentant invisible, ignor\u00e9 ou seul. Notre communaut\u00e9 repose sur le partage d\u2019exp\u00e9riences, le soutien et l\u2019espoir. \u00bb<\/p>\n

Mme Andersen a \u00e9galement soulign\u00e9 la campagne individuelle de sensibilisation ASAP d\u2019Aortic Hope : \u00ab C\u2019est pourquoi il est essentiel de penser \u00e0 l\u2019aorte #ASAP \u2014 parce que la sensibilisation sauve les aortes. Point final. \u00bb Elle a aussi insist\u00e9 sur la force de la voix collective des organisations nord-am\u00e9ricaines r\u00e9unies : \u00ab Ensemble, nous pouvons sensibiliser, inspirer l\u2019action et sauver des vies. \u00bb<\/p>\n

La campagne conjointe de cette ann\u00e9e met l\u2019accent sur le pouvoir des t\u00e9moignages. Les exp\u00e9riences personnelles \u2014 qu\u2019il s\u2019agisse de vies sauv\u00e9es gr\u00e2ce \u00e0 un diagnostic rapide, de familles rendant hommage \u00e0 un proche d\u00e9c\u00e9d\u00e9 trop t\u00f4t ou de personnes d\u00e9couvrant l\u2019existence d\u2019un risque g\u00e9n\u00e9tique \u2014 illustrent \u00e0 la fois l\u2019urgence que repr\u00e9sente la dissection aortique et l\u2019espoir que peuvent apporter la sensibilisation, un traitement rapide et un soutien tout au long de la vie.<\/p>\n

\u00ab Chaque minute compte lors d\u2019une dissection aortique \u2014 et chaque conversation sur les ant\u00e9c\u00e9dents familiaux peut potentiellement sauver une vie \u00bb, a d\u00e9clar\u00e9 Linda Malone, directrice g\u00e9n\u00e9rale de GADA Canada. \u00ab Trop de familles d\u00e9couvrent l\u2019existence d\u2019une maladie h\u00e9r\u00e9ditaire de l\u2019aorte thoracique seulement apr\u00e8s une trag\u00e9die d\u00e9vastatrice. \u00bb<\/p>\n

\u00ab GADA Canada s\u2019engage \u00e0 changer cette r\u00e9alit\u00e9 en faisant progresser la recherche, en am\u00e9liorant l\u2019\u00e9ducation des professionnels de la sant\u00e9 et des patients et en favorisant un diagnostic plus pr\u00e9coce gr\u00e2ce aux tests g\u00e9n\u00e9tiques, au d\u00e9pistage familial et \u00e0 une meilleure sensibilisation. Pendant la Semaine de sensibilisation \u00e0 la dissection aortique, nous nous tenons aux c\u00f4t\u00e9s de nos organisations partenaires en Am\u00e9rique du Nord avec un message commun : connaissez les signes avant-coureurs. Connaissez vos ant\u00e9c\u00e9dents familiaux. Si vous soup\u00e7onnez une dissection aortique, n\u2019ayez pas peur de vous faire entendre et de d\u00e9fendre vos int\u00e9r\u00eats et ceux de vos proches. La sensibilisation sauve des vies \u00bb, a ajout\u00e9 Mme Malone.<\/p>\n

Tout au long de la semaine, les organisations participantes continueront de diffuser des messages \u00e9ducatifs essentiels, notamment sur la reconnaissance des sympt\u00f4mes d\u2019une dissection aortique, la n\u00e9cessit\u00e9 d\u2019obtenir imm\u00e9diatement des soins d\u2019urgence, l\u2019importance d\u2019une imagerie appropri\u00e9e de l\u2019aorte et les discussions avec les membres de la famille concernant les risques g\u00e9n\u00e9tiques h\u00e9r\u00e9ditaires. Des initiatives phares, dont le message STAT \u2014 Suspect. Time is Critical. Aortic Imaging. Talk About It. \u2014 demeurent une composante importante de la campagne.<\/p>\n

Amy Yasbeck sait personnellement \u00e0 quel point le fait de ne pas conna\u00eetre les signes peut avoir des cons\u00e9quences d\u00e9vastatrices, et elle travaille sans rel\u00e2che pour aider d\u2019autres familles \u00e0 trouver de l\u2019espoir.<\/p>\n

\u00ab J\u2019ai cr\u00e9\u00e9 The John Ritter Foundation for Aortic Health afin que l\u2019histoire de John puisse donner de l\u2019espoir \u00e0 d\u2019autres familles. L\u2019espoir se trouve dans chaque personne qui apprend \u00e0 reconna\u00eetre les signes avant-coureurs, dans chaque famille qui parle de ses ant\u00e9c\u00e9dents m\u00e9dicaux et dans chaque h\u00f4pital qui pense un peu plus rapidement \u00e0 r\u00e9aliser une imagerie de l\u2019aorte \u00bb, a d\u00e9clar\u00e9 Mme Yasbeck, fondatrice de The John Ritter Foundation. \u00ab Chaque t\u00e9moignage partag\u00e9 cette semaine d\u00e9montre que la sensibilisation peut changer les r\u00e9sultats. Je suis reconnaissante de me tenir aux c\u00f4t\u00e9s de sept autres organisations qui comprennent, comme nous, que le deuil peut devenir une source d\u2019engagement et que les histoires que nous racontons peuvent faire la diff\u00e9rence entre perdre quelqu\u2019un et le voir rentrer chez lui. \u00bb<\/p>\n

De nombreuses personnes vivant avec le syndrome de Marfan, le syndrome de Loeys-Dietz, le syndrome d\u2019Ehlers-Danlos vasculaire (SEDv) et d\u2019autres maladies g\u00e9n\u00e9tiques connexes touchant l\u2019aorte et les vaisseaux sanguins pr\u00e9sentent un risque consid\u00e9rablement accru de dissection aortique. Pourtant, beaucoup demeurent sans diagnostic jusqu\u2019\u00e0 ce qu\u2019une urgence m\u00e9dicale survienne, ce qui rend la sensibilisation et la reconnaissance pr\u00e9coce essentielles.<\/p>\n

\u00ab Une dissection aortique n\u2019est jamais qu\u2019un simple \u00e9v\u00e9nement m\u00e9dical. C\u2019est une vie interrompue, une famille transform\u00e9e \u00e0 jamais et un avenir qui aurait pu \u00eatre diff\u00e9rent si le risque avait \u00e9t\u00e9 reconnu plus t\u00f4t. Nous devons \u00e0 chaque famille de b\u00e2tir un syst\u00e8me de sant\u00e9 capable de d\u00e9tecter le danger avant la crise, o\u00f9 les maladies aortiques h\u00e9r\u00e9ditaires sont identifi\u00e9es pr\u00e9cocement, o\u00f9 les tests g\u00e9n\u00e9tiques et les soins sp\u00e9cialis\u00e9s sont accessibles et o\u00f9 le code postal d\u2019une personne ne d\u00e9termine pas si elle sera prot\u00e9g\u00e9e. La sensibilisation est essentielle, mais elle doit mener \u00e0 l\u2019action. Car lorsque nous renfor\u00e7ons le syst\u00e8me autour des familles, nous faisons plus que pr\u00e9venir les urgences : nous donnons aux gens la possibilit\u00e9 de vivre la vie qu\u2019ils auraient d\u00fb pouvoir vivre \u00bb, a d\u00e9clar\u00e9 Jida El Hajjar, directrice g\u00e9n\u00e9rale de la Fondation du syndrome de Loeys-Dietz Canada.<\/p>\n

Les huit organisations partagent une mission commune : accro\u00eetre la sensibilisation, am\u00e9liorer les r\u00e9sultats et faire en sorte qu\u2019un plus grand nombre de personnes aient acc\u00e8s \u00e0 des soins qui peuvent sauver des vies. Gr\u00e2ce aux t\u00e9moignages, \u00e0 l\u2019\u00e9ducation et \u00e0 l\u2019action collective, la coalition souhaite rejoindre davantage de patients, de familles, de professionnels de la sant\u00e9 et de membres du public que ne pourrait le faire une seule organisation.<\/p>\n

\u00ab Les personnes vivant avec le syndrome de Marfan, le syndrome de Loeys-Dietz, le SEDv et des maladies apparent\u00e9es pr\u00e9sentent un risque de dissection aortique environ 250 fois plus \u00e9lev\u00e9 que la population g\u00e9n\u00e9rale, et pourtant, beaucoup ignorent m\u00eame qu\u2019elles sont atteintes d\u2019une maladie g\u00e9n\u00e9tique de l\u2019aorte. Le partage des renseignements sur les ant\u00e9c\u00e9dents de sant\u00e9 familiaux est essentiel pour aider chacun \u00e0 comprendre son propre risque \u2014 c\u2019est pourquoi nous sommes fiers d\u2019unir nos voix pendant la Semaine de sensibilisation \u00e0 la dissection aortique \u00bb, a d\u00e9clar\u00e9 Michael L. Weamer, pr\u00e9sident-directeur g\u00e9n\u00e9ral de The Marfan Foundation. \u00ab La bonne nouvelle, c\u2019est qu\u2019avec une meilleure sensibilisation, un suivi m\u00e9dical r\u00e9gulier et des soins appropri\u00e9s, le risque d\u2019une urgence aortique peut \u00eatre consid\u00e9rablement r\u00e9duit dans de nombreux cas. \u00bb<\/p>\n

Ensemble, les organisations esp\u00e8rent que la campagne de cette ann\u00e9e incitera les gens \u00e0 apprendre \u00e0 reconna\u00eetre les signes avant-coureurs, \u00e0 conna\u00eetre leurs ant\u00e9c\u00e9dents familiaux, \u00e0 demander une \u00e9valuation g\u00e9n\u00e9tique lorsque cela est indiqu\u00e9 et \u00e0 transmettre ces messages susceptibles de sauver des vies au sein de leurs propres communaut\u00e9s.<\/p>\n

\u00ab Chez Rock from the Heart, nous croyons que la musique poss\u00e8de un pouvoir unique pour rejoindre les gens l\u00e0 o\u00f9 les messages m\u00e9dicaux traditionnels ne suffisent pas toujours. Chaque fois qu\u2019un musicien ayant v\u00e9cu avec une maladie de l\u2019aorte partage son histoire, il ouvre la porte \u00e0 quelqu\u2019un d\u2019autre qui pourrait reconna\u00eetre son propre risque avant qu\u2019il ne soit trop tard. Aucune organisation ne peut, \u00e0 elle seule, rejoindre toutes les personnes \u00e0 risque de maladie de l\u2019aorte. Nous sommes fiers de nous tenir aux c\u00f4t\u00e9s de ces sept autres organisations pendant la Semaine de sensibilisation \u00e0 la dissection aortique, chacune apportant sa propre communaut\u00e9 et sa propre voix \u00e0 une mission commune : l\u2019\u00e9ducation et la sensibilisation sauvent des vies \u00bb, a d\u00e9clar\u00e9 Amy Johnson, fondatrice et pr\u00e9sidente de Rock from the Heart.<\/p>\n

Lorsque la sensibilisation est partag\u00e9e, davantage de vies peuvent \u00eatre sauv\u00e9es. Par la collaboration, l\u2019\u00e9ducation et la force des t\u00e9moignages personnels, ces huit organisations d\u00e9montrent que l\u2019action collective peut contribuer \u00e0 faire en sorte qu\u2019un plus grand nombre de personnes reconnaissent une dissection aortique avant qu\u2019il ne soit trop tard.<\/p>\n

Lindsey Rusche, responsable des patients et des campagnes chez Think Aorta Canada, a d\u00e9clar\u00e9 : \u00ab Un diagnostic pr\u00e9coce sauve des vies \u2014 et les ant\u00e9c\u00e9dents familiaux comptent. Gr\u00e2ce \u00e0 des campagnes comme Think Aorta Think Family<\/em>, nous sensibilisons le public aux maladies aortiques h\u00e9r\u00e9ditaires qui se transmettent de g\u00e9n\u00e9ration en g\u00e9n\u00e9ration, afin qu\u2019un plus grand nombre de personnes puissent avoir acc\u00e8s \u00e0 l\u2019imagerie, aux interventions m\u00e9dicales et aux tests g\u00e9n\u00e9tiques susceptibles de leur sauver la vie. \u00bb<\/p>\n

Liens connexes<\/strong><\/p>\n