{"id":6672,"date":"2023-06-02T14:26:42","date_gmt":"2023-06-02T18:26:42","guid":{"rendered":"https:\/\/loeysdietzcanada.org\/?page_id=6672"},"modified":"2023-06-02T16:45:10","modified_gmt":"2023-06-02T20:45:10","slug":"mois-de-la-sensibilisation-au-syndrome-de-loeys-dietz-2023","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/loeysdietzcanada.org\/fr\/s-impliquer\/mois-de-la-sensibilisation-au-syndrome-de-loeys-dietz-2023\/","title":{"rendered":"Mois de la sensibilisation au syndrome de Loeys-Dietz 2023"},"content":{"rendered":"\t\t
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Mois de la sensibilisation au syndrome de Loeys-Dietz 2023<\/h1>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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Participez \u00e0 notre campagne d’un mois visant \u00e0 sensibiliser le public au SLD et \u00e0 exprimer l’unicit\u00e9 dans la communaut\u00e9 SLD.<\/span><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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Comment s'impliquer ?<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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Communaut\u00e9<\/h2> <\/div>\n

Rejoignez la communaut\u00e9 en partageant ce qui vous rend unique ! T\u00e9l\u00e9chargez notre imprim\u00e9<\/a>, r\u00e9pondez \u00e0 la question “Qu’est-ce qui vous rend unique ?” et affichez votre r\u00e9ponse, soit chez vous, soit en prenant une photo avec votre r\u00e9ponse et en la partageant sur les m\u00e9dias sociaux.<\/p><\/div> <\/div>\n <\/div>\n\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Sensibilisation<\/h2> <\/div>\n

Sensibilisez les gens sur les m\u00e9dias sociaux en aimant et en partageant nos messages, ou en cr\u00e9ant le v\u00f4tre et en utilisant le hashtag #LDSAwarenessMonth (mois de la sensibilisation \u00e0 l’ASLD). Sensibilisez les gens en personne en parlant du SLD \u00e0 vos amis et \u00e0 votre famille.<\/p>

Facebook<\/a><\/p>

Instagram<\/a><\/p>

Twitter<\/a><\/p><\/div> <\/div>\n <\/div>\n\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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\u00c9ducation<\/h2> <\/div>\n

D\u00e9couvrez ce qui rend le SLD si unique. Trouvez des informations sur les signes et les sympt\u00f4mes, les traitements, les m\u00e9dicaments, la g\u00e9n\u00e9tique, les autres troubles du tissu conjonctif, et bien plus encore.<\/a><\/p><\/div> <\/div>\n <\/div>\n\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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Dons<\/h2> <\/div>\n

Faites un don pour aider<\/a> la Fondation \u00e0 promouvoir la recherche, la sensibilisation, l’\u00e9ducation et le soutien des personnes touch\u00e9es par le syndrome de Loeys-Dietz (SLD) et les maladies connexes.<\/p><\/div> <\/div>\n <\/div>\n\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Soutien<\/h2> <\/div>\n

Trouvez de l’aide et des ressources pour les patients et leurs familles. La Fondation propose une ligne d’assistance t\u00e9l\u00e9phonique gratuite sur le SLD au 1-888-LDS-FCAN<\/a>, ainsi qu’un r\u00e9pertoire des ressources et des cliniques.<\/p><\/div> <\/div>\n <\/div>\n\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Recherche<\/h2> <\/div>\n

La Fondation est fi\u00e8re de financer la recherche de pointe sur le syndrome de Loeys-Dietz et les maladies apparent\u00e9es. Rencontrez les chercheurs et d\u00e9couvrez les projets en cours.<\/a><\/p>

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Chaque histoire du SLD est unique.<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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Apr\u00e8s avoir \u00e9t\u00e9 officiellement diagnostiqu\u00e9 avec le SLD (variation SMAD-3) en octobre 2021 et avoir d\u00fb reporter ma poursuite d'\u00e9tudes sup\u00e9rieures, je savais que ma vie serait remplie de nouveaux d\u00e9fis. Au moment du diagnostic, je me souviens d'un sentiment \u00e9crasant d'anxi\u00e9t\u00e9, de stress et de peur, et j'aurais aim\u00e9 avoir quelqu'un \u00e0 qui parler qui puisse comprendre mon exp\u00e9rience personnelle du SLD. C'est pourquoi, lorsqu'on m'a pr\u00e9sent\u00e9 la Fondation en mai 2022, j'ai lanc\u00e9 l'id\u00e9e d'une nouvelle initiative de soutien, destin\u00e9e aux Canadiens atteints de SLD. Je suis actuellement b\u00e9n\u00e9vole aupr\u00e8s de la Fondation pour veiller \u00e0 ce que les patients atteints de SLD disposent de ressources, de connaissances et d'un soutien g\u00e9n\u00e9ral suffisants dans leur parcours - du diagnostic aux difficult\u00e9s quotidiennes.<\/div><\/div><\/div><\/div>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t
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Steve : Assis ce jour-l\u00e0 au bureau du m\u00e9decin, pendant que nous recevons les informations, je n\u2019oublierai jamais le regard sur le visage de mon premier enfant me disant \u00ab je ne l'ai pas \u00bb, et le regard sur le visage de mon autre enfant me disant \u00ab je l'ai \u00bb. Ce moment est juste grav\u00e9 dans mon cerveau. La soudainet\u00e9, le choc, le changement, l'inconnu de ce qui va se passer. \nCynthia : Tout au long de ma grossesse et de mes premi\u00e8res ann\u00e9es avec mes enfants, je n'avais aucune id\u00e9e que nous devions faire face \u00e0 une maladie quelconque. Personne n'est forg\u00e9 pour souffrir d'une maladie chronique ou d'un trouble rare potentiellement mortel. C'est avec la maturit\u00e9 qu'on y arrive \u00e0 r\u00e9concilier. Plus nous ferons ce genre d\u2019initiatives [partager et sensibiliser] et travaillerons ensemble, plus l\u2019exp\u00e9rience patient deviendra facile.<\/div><\/div><\/div><\/div>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t
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J'ai contact\u00e9 la Fondation \u00e0 plusieurs reprises, pour moi-m\u00eame et pour ma famille, et j'ai pu constater tout de suite la passion de l'\u00e9quipe et sa volont\u00e9 de soutenir la communaut\u00e9. J'ai eu le plaisir de travailler avec la Fondation et je suis actuellement b\u00e9n\u00e9vole en aidant \u00e0 conserver leur r\u00e9pertoire de ressources pertinentes pour le syndrome de Loeys-Dietz.<\/div><\/div><\/div><\/div>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t
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Mois de la sensibilisation au syndrome de Loeys-Dietz 2023 Participez \u00e0 notre campagne d’un mois visant \u00e0 sensibiliser le public au SLD et \u00e0 exprimer l’unicit\u00e9 dans la communaut\u00e9 SLD. […]<\/p>\n","protected":false},"author":4,"featured_media":0,"parent":1778,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"om_disable_all_campaigns":false,"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"site-sidebar-layout":"no-sidebar","site-content-layout":"page-builder","ast-site-content-layout":"default","site-content-style":"default","site-sidebar-style":"default","ast-global-header-display":"","ast-banner-title-visibility":"","ast-main-header-display":"","ast-hfb-above-header-display":"","ast-hfb-below-header-display":"","ast-hfb-mobile-header-display":"","site-post-title":"disabled","ast-breadcrumbs-content":"","ast-featured-img":"disabled","footer-sml-layout":"","ast-disable-related-posts":"","theme-transparent-header-meta":"default","adv-header-id-meta":"","stick-header-meta":"default","header-above-stick-meta":"","header-main-stick-meta":"on","header-below-stick-meta":"","astra-migrate-meta-layouts":"default","ast-page-background-enabled":"default","ast-page-background-meta":{"desktop":{"background-color":"","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"tablet":{"background-color":"","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"mobile":{"background-color":"","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""}},"ast-content-background-meta":{"desktop":{"background-color":"var(--ast-global-color-5)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"tablet":{"background-color":"var(--ast-global-color-5)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"mobile":{"background-color":"var(--ast-global-color-5)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""}},"footnotes":""},"class_list":["post-6672","page","type-page","status-publish","hentry"],"aioseo_notices":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/loeysdietzcanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/6672","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/loeysdietzcanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/loeysdietzcanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/loeysdietzcanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/4"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/loeysdietzcanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=6672"}],"version-history":[{"count":11,"href":"https:\/\/loeysdietzcanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/6672\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":6753,"href":"https:\/\/loeysdietzcanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/6672\/revisions\/6753"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/loeysdietzcanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/1778"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/loeysdietzcanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=6672"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}