{"id":1808,"date":"2022-09-01T16:05:58","date_gmt":"2022-09-01T20:05:58","guid":{"rendered":"https:\/\/loeysdietzcanada.org\/?page_id=1808"},"modified":"2026-03-31T20:48:37","modified_gmt":"2026-04-01T00:48:37","slug":"notre-equipe","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/loeysdietzcanada.org\/fr\/notre-fondation\/notre-equipe\/","title":{"rendered":"Notre \u00e9quipe"},"content":{"rendered":"\t\t
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Notre \u00e9quipe<\/h1>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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Notre \u00e9quipe<\/b> se consacre \u00e0 cr\u00e9er un <\/span>impact positif<\/b> dans la communaut\u00e9 du syndrome de Loeys-Dietz (SLD). Notre \u00e9quipe est compos\u00e9e du personnel du FSLDC, du conseil d’administration, du conseil consultatif m\u00e9dical et scientifique et du comit\u00e9 de partenariat avec les patients.<\/span><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Le personnel du FSLDC<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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<\/span><\/span>Jida El Hajjar, Ph.D., Directrice g\u00e9n\u00e9rale<\/span><\/i><\/div>

Jida El Hajjar<\/strong> est une scientifique qui poss\u00e8de des ann\u00e9es d’expertise dans le domaine clinique et des soins aux patients. Apr\u00e8s avoir obtenu son doctorat en biologie mol\u00e9culaire en 2013 \u00e0 l’Universit\u00e9 de Montr\u00e9al, elle a rejoint l’unit\u00e9 de recherche clinique sp\u00e9cialis\u00e9e dans les essais cliniques en oncologie de phase 1 et ” first-in-human ” \u00e0 l’H\u00f4pital g\u00e9n\u00e9ral juif. Elle a ensuite travaill\u00e9 au Rossy Cancer Network, une initiative de collaboration \u00e0 long terme entre l’Universit\u00e9 McGill, le Centre universitaire de sant\u00e9 McGill, l’H\u00f4pital g\u00e9n\u00e9ral juif et le Centre hospitalier de St. Mary’s, qui vise \u00e0 am\u00e9liorer la qualit\u00e9 des soins fournis aux patients atteints de cancer, \u00e0 augmenter les taux de survie et \u00e0 diminuer le fardeau du cancer. Elle a \u00e9galement \u00e9t\u00e9 vice-pr\u00e9sidente de la Fondation du cancer du sein du Qu\u00e9bec d’avril 2018 \u00e0 juin 2021, o\u00f9 elle a \u00e9tabli les strat\u00e9gies d’investissement pour soutenir la mission de la Fondation. Elle a dirig\u00e9 le programme de recherche de la Fondation, les services de soutien communautaire offerts aux patients et aux soignants, ainsi que le programme d’\u00e9ducation et de sensibilisation des patients. Dans son poste actuel de directrice g\u00e9n\u00e9rale de la Fondation du syndrome de Loeys-Dietz Canada, Jida dirigera le d\u00e9veloppement et la croissance de l’organisation. En 2020, elle a re\u00e7u le prix ARISTA du jeune cadre organis\u00e9 par la Jeune Chambre de Commerce de Montr\u00e9al, ainsi que le prix 2021 “Leadership au f\u00e9minin” du regroupement de jeunes chambres de commerce de Qu\u00e9bec.<\/span><\/p><\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>

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<\/span><\/span>Lindsay Parsons, Charg\u00e9e de recherche et d'accompagnement des patients<\/span><\/i><\/div>

Lindsay Parsons<\/strong> est une d\u00e9fenseuse d\u00e9vou\u00e9e des patients qui apporte \u00e0 son r\u00f4le de coordonnatrice de projet son exp\u00e9rience v\u00e9cue en tant que membre d’une famille SLD et sa passion pour le changement dans l’\u00e9cosyst\u00e8me du trouble aortique h\u00e9r\u00e9ditaire. Depuis qu’elle a obtenu un baccalaur\u00e9at et une sp\u00e9cialisation en kin\u00e9siologie de l’Universit\u00e9 Western en 2011, Lindsay a suivi des cours suppl\u00e9mentaires en sant\u00e9 publique et en coaching ex\u00e9cutif. Elle travaille \u00e9galement \u00e0 l’obtention d’un certificat en gestion des organismes sans but lucratif \u00e0 l’Universit\u00e9 Western. De 2011 \u00e0 2017, Lindsay a travaill\u00e9 en physioth\u00e9rapie et en sciences de l’exercice. En 2015, elle a commenc\u00e9 \u00e0 faire du b\u00e9n\u00e9volat aupr\u00e8s de la Fondation du syndrome de Loeys-Dietz Canada pour cr\u00e9er la base de donn\u00e9es de recherche de la Fondation sur le SLD, l\u2019Outil d\u2019inventaire mondial des recherches (OIMR). Lindsay a contribu\u00e9 de mani\u00e8re significative \u00e0 l’\u00e9laboration de nombreux programmes actuels de la Fondation, notamment notre mod\u00e8le unique de dons planifi\u00e9s. Actuellement, les principales responsabilit\u00e9s de Lindsay sont le d\u00e9veloppement et la gestion des programmes de soutien aux patients et de recherche.<\/span><\/p><\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>

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<\/span><\/span>Nada Mercuri, adjointe ex\u00e9cutive<\/span><\/i><\/div>

Nada Mercuri cumule plus de 16 ans d\u2019exp\u00e9rience en administration des soins de sant\u00e9, tant dans le secteur priv\u00e9 que dans le secteur public. Elle a commenc\u00e9 sa carri\u00e8re dans le secteur priv\u00e9 en tant que secr\u00e9taire m\u00e9dicale, o\u00f9 elle offrait un soutien administratif complet \u00e0 des m\u00e9decins en p\u00e9diatrie, en m\u00e9decine familiale, en sant\u00e9 mentale et en soins urgents.<\/p>

Elle a par la suite fait la transition vers le secteur public au sein de son h\u00f4pital communautaire, motiv\u00e9e par son engagement \u00e0 fournir un soutien administratif de grande qualit\u00e9 dans un environnement de soins de sant\u00e9 complexe et dynamique. Elle a soutenu les infirmi\u00e8res et infirmiers de l\u2019unit\u00e9 des soins intensifs (USI), les assistants, l\u2019\u00e9quipe de gestion de l\u2019unit\u00e9 ainsi que l\u2019infirmi\u00e8re-chef, en veillant au bon fonctionnement et \u00e0 une coordination efficace dans des contextes cliniques \u00e0 haute pression.<\/p>

Gr\u00e2ce \u00e0 sa vaste exp\u00e9rience, \u00e0 ses solides comp\u00e9tences organisationnelles et \u00e0 son approche collaborative, Nada est un membre pr\u00e9cieux de l\u2019\u00e9quipe de la LDSFC, o\u00f9 elle offre constamment un soutien administratif exceptionnel et contribue positivement au succ\u00e8s de l\u2019\u00e9quipe.<\/p><\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>

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<\/span><\/span>Maria El Bizri, Agente de mobilisation des connaissances et de la communaut\u00e9<\/span><\/i><\/div>

Maria El Bizri est une professionnelle accomplie en sant\u00e9 mondiale, poss\u00e9dant une exp\u00e9rience au sein d\u2019organisations internationales, notamment l\u2019Organisation mondiale de la Sant\u00e9 (OMS), d\u2019organisations non gouvernementales et d\u2019institutions universitaires. Son travail couvre la sant\u00e9 maternelle, n\u00e9onatale et infantile, la sant\u00e9 et les droits sexuels et reproductifs, ainsi que les maladies non transmissibles, avec un fort accent sur les politiques fond\u00e9es sur des donn\u00e9es probantes et le plaidoyer.<\/p>

Maria apporte une expertise en d\u00e9veloppement de programmes, en plaidoyer et communications en sant\u00e9, en mobilisation de ressources et r\u00e9daction de demandes de subvention, en recherche clinique, en analyse de donn\u00e9es, ainsi qu\u2019en promotion et \u00e9ducation \u00e0 la sant\u00e9. Elle a contribu\u00e9 \u00e0 l\u2019\u00e9laboration d\u2019articles de recherche et de documents de plaidoyer fond\u00e9s sur des donn\u00e9es probantes, soutenu des \u00e9v\u00e9nements de haut niveau et des campagnes mondiales en sant\u00e9, et coordonn\u00e9 des partenariats multipartites afin de faire progresser les priorit\u00e9s en sant\u00e9 mondiale.<\/p>

Par son engagement aupr\u00e8s de Loeys-Dietz Canada, Maria met \u00e0 profit son expertise en politiques publiques et en recherche pour soutenir la sensibilisation, l\u2019\u00e9ducation et le plaidoyer centr\u00e9 sur les patients et les familles touch\u00e9s par des maladies rares du tissu conjonctif.<\/p><\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>

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<\/span><\/span>Sally Al-Mufty, consultante de l'\u00e9ducation des patients<\/span><\/i><\/div>

Sally Al-Mufty occupe le poste de conseill\u00e8re en \u00e9ducation des patients au sein de la LDSFC et est conseill\u00e8re en g\u00e9n\u00e9tique certifi\u00e9e. Elle est titulaire d\u2019une ma\u00eetrise en conseil g\u00e9n\u00e9tique de l\u2019Universit\u00e9 de Toronto. Elle appuie l\u2019\u00e9laboration de ressources \u00e9ducatives exactes et accessibles pour les personnes et les familles confront\u00e9es \u00e0 des maladies g\u00e9n\u00e9tiques rares comme le syndrome de Loeys-Dietz (LDS), et r\u00e9pond aux demandes des patients en mettant l\u2019accent sur le d\u00e9pistage et les tests g\u00e9n\u00e9tiques. Sally est \u00e9galement activement impliqu\u00e9e dans des projets de recherche portant sur l\u2019exp\u00e9rience des patients atteints du LDS.<\/p>

Le travail de Sally est guid\u00e9 par la conviction que les patients \u2014 en particulier ceux vivant avec des maladies rares et complexes comme le LDS \u2014 m\u00e9ritent d\u2019\u00eatre entendus, compris et repr\u00e9sent\u00e9s de mani\u00e8re significative dans les soins de sant\u00e9 et la recherche. Elle est particuli\u00e8rement passionn\u00e9e par la valorisation de la voix des patients dans des espaces o\u00f9 elle est trop souvent n\u00e9glig\u00e9e, malgr\u00e9 les impacts bien r\u00e9els et potentiellement mortels du LDS et des maladies connexes.<\/p>

Ses travaux de recherche aux cycles sup\u00e9rieurs ont port\u00e9 sur l\u2019exp\u00e9rience diagnostique des personnes atteintes du LDS au Canada, refl\u00e9tant son profond int\u00e9r\u00eat pour l\u2019am\u00e9lioration de l\u2019acc\u00e8s \u00e0 un diagnostic rapide, \u00e0 des soins de soutien et \u00e0 des services de g\u00e9n\u00e9tique centr\u00e9s sur le patient. En plus de son r\u00f4le au sein de la LDSFC, Sally exerce \u00e9galement en g\u00e9n\u00e9tique oncologique en milieu clinique, ce qui lui conf\u00e8re une compr\u00e9hension \u00e9tendue du conseil g\u00e9n\u00e9tique aupr\u00e8s de diverses populations de patients.<\/p><\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div><\/div>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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Conseil d'administration<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Le conseil d’administration est compos\u00e9 de personnes d\u00e9vou\u00e9es ayant une grande exp\u00e9rience juridique, scientifique et financi\u00e8re.\u00a0<\/span>Le conseil d’administration supervise la direction et la strat\u00e9gie de la Fondation et veille \u00e0 ce que la FSLDC continue \u00e0 respecter les normes sectorielles et \u00e9thiques.<\/span><\/p>

Rencontrez le conseil d’administration :<\/span><\/p>