{"id":1800,"date":"2022-07-18T16:44:49","date_gmt":"2022-07-18T20:44:49","guid":{"rendered":"https:\/\/loeysdietzcanada.org\/?page_id=1800"},"modified":"2026-03-21T14:24:53","modified_gmt":"2026-03-21T18:24:53","slug":"a-propos-fondation-syndrome-loeys-dietz-canada","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/loeysdietzcanada.org\/fr\/notre-fondation\/a-propos-fondation-syndrome-loeys-dietz-canada\/","title":{"rendered":"\u00c0 propos de la Fondation du syndrome Loeys-Dietz Canada"},"content":{"rendered":"\t\t
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\u00c0 propos de la Fondation du syndrome Loeys-Dietz Canada<\/h1>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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Un r\u00eave commun<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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En octobre 2010, trois familles canadiennes touch\u00e9es par le <\/span>syndrome de Loeys-Dietz<\/b> (SLD) se sont assises autour d’une table de salle \u00e0 manger avec un r\u00eave commun : celui d’une <\/span>fondation canadienne <\/b>capable de promouvoir l’\u00e9ducation, de favoriser la recherche et de fournir un soutien aux patients et aux familles atteints du SLD. Moins d’un an plus tard, en juin 2011, leur r\u00eave est devenu r\u00e9alit\u00e9 lorsque la FSLDC a obtenu son statut d’organisme de bienfaisance aupr\u00e8s de l’Agence du revenu du Canada.<\/span><\/p>

Aujourd’hui, plus d’une d\u00e9cennie plus tard, nous sommes fiers d’avoir r\u00e9alis\u00e9 des <\/span>progr\u00e8s incroyables<\/b> vers nos objectifs initiaux, ainsi que d’avoir appris de <\/span>personnes exceptionnelles<\/b> dans la communaut\u00e9 SLD.\u00a0\u00a0\u00a0<\/span><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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\u00c0 propos de nous<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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La<\/span><\/span>\u00a0<\/span><\/span>Fondation du syndrome Loeys-Dietz Canada<\/span><\/span><\/strong>\u00a0<\/span><\/span>(FSLDC) est un organisme de bienfaisance national qui se consacre \u00e0 la promotion de la recherche, \u00e0 la sensibilisation, \u00e0 l\u2019\u00e9ducation et au soutien des personnes touch\u00e9es par le syndrome de Loeys-Dietz (SLD) et les maladies aortiques h\u00e9r\u00e9ditaires connexes.<\/span><\/span><\/p><\/div>

Si vous \u00eates touch\u00e9.e.s par le syndrome de Loeys-Dietz<\/strong>, vous pouvez nous contacter au 1 888 LDS-FCAN.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Notre impact<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Gr\u00e2ce \u00e0 l\u2019importante g\u00e9n\u00e9rosit\u00e9 de nos donateurs et l\u2019expertise de notre Conseil consultatif m\u00e9dical et scientifique et notre Comit\u00e9 de partenariat avec les patients, la Fondation poursuit sa mission afin de renforcer la communaut\u00e9 du SLD en fournissant un r\u00e9seau de soutien pour toutes les personnes touch\u00e9es, en \u00e9largissant l\u2019\u00e9ventail de la recherche de pointe sur le SLD, et en investissant dans l\u2019innovation.<\/span><\/span>\u00a0<\/span><\/span>Ensemble, nous allons transformer l\u2019avenir du syndrome de Loeys-Dietz<\/span><\/span>\u00a0<\/span><\/span>et des maladies aortiques h\u00e9r\u00e9ditaires connexes, afin de sauver et am\u00e9liorer la vie des patient.e.s et familles.<\/span><\/span><\/p><\/div>

Ensemble, nous allons<\/strong> transformer l\u2019avenir du<\/strong> syndrome de Loeys-Dietz<\/strong> afin de sauver et am\u00e9liorer la vie des patient.e.s et familles.\u00a0<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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La recherche<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Par le biais de la recherche, nous d\u00e9couvrons des moyens nouveaux et am\u00e9lior\u00e9s de diagnostiquer, traiter et g\u00e9rer le syndrome de Loeys-Dietz.\u00a0<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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<\/span><\/span>Prix Impact LEAP<\/span><\/i><\/div>

Gr\u00e2ce au <\/span>prix Impact<\/b> dans le cadre du <\/span>Programme d’acc\u00e9l\u00e9ration de la recherche sur le SLD (LEAP)<\/b>, la FSLDC soutient et finance des recherches essentielles et innovantes sur le SLD. <\/span><\/p>

\u00a0<\/p>

En 2022, nous avons financ\u00e9 quatre projets qui abordent un <\/span>large \u00e9ventail de sujets li\u00e9s au syndrome de Loeys-Dietz<\/b> : les effets de l’exercice, l’impact psychologique et socio-\u00e9conomique, la biologie mol\u00e9culaire de la malformation osseuse et le pouvoir de l’imagerie IRM. Chaque laur\u00e9at re\u00e7oit une subvention de d\u00e9marrage de 25 000 dollars US, un accompagnement pour le d\u00e9veloppement du leadership et l\u2019acc\u00e8s \u00e0 notre r\u00e9seau mondial de ressources. <\/span><\/p>

\u00a0<\/p>

Notre <\/span>objectif<\/b> est d’identifier, de financer et de soutenir les chercheurs afin de les encourager \u00e0 se lancer dans la recherche sur le syndrome de Loeys-Dietz. Le prix Impact LEAP a le pouvoir de <\/span>promouvoir la recherche sur le SLD<\/b> qui fait \u00e9galement la lumi\u00e8re sur d’autres troubles du tissu conjonctif et de l’aorte h\u00e9r\u00e9ditaire, et de <\/span>soutenir les chercheurs du SLD<\/b> vers l’obtention de subventions plus importantes et la r\u00e9alisation d’un plus grand impact. <\/span><\/p>

\u00a0<\/p>

Pour en apprendre davantage sur le programme LEAP, visitez notre page \u00e0 l\u2019intention des chercheurs<\/a>.<\/span><\/p><\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>

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<\/span><\/span>Programme Global de Recherche et d'Informations Prospectives (GRIP)<\/span><\/i><\/div>

Le Programme Global de Recherche et d’Informations Prospectives (GRIP) <\/b>\u00a0est un inventaire unique en son genre des recherches publi\u00e9es sur le syndrome de Loeys-Dietz. Notre base de donn\u00e9es mondiale contient plus de 1 300 articles de recherche pertinents, class\u00e9s par cat\u00e9gorie, ainsi que des renseignements sur les chercheurs des articles. <\/span><\/p>

La base de donn\u00e9es GRIP nous permet de <\/span>communiquer l\u2019occasion de financement offerte par le prix Impact LEAP<\/b> \u00e0 une cohorte mondiale de chercheurs sur le SLD et \u00e0 leurs contacts, et nous permet <\/span>d’aider \u00e0 la recherche sur le SLD<\/b> en fournissant aux chercheurs int\u00e9ress\u00e9s des articles de recherche pr\u00e9cis sur un sujet. <\/span><\/p>

Pour maintenir un ensemble d’articles complet et \u00e0 jour, nous comptons sur la g\u00e9n\u00e9rosit\u00e9 de nos b\u00e9n\u00e9voles GRIP.<\/span><\/p><\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>

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<\/span><\/span> Registre CAN-ACT (CANadian Aortopathy and Connective Tissue)<\/span><\/i><\/div>

Nous sommes fiers d’\u00eatre les membres fondateurs du <\/span>registre CAN-ACT<\/b> (CANadian Aortopathy and Connective Tissue). Nos partenaires incluent le R\u00e9seau canadien de recherche en cardiodologie cong\u00e9nitale et p\u00e9diatrique<\/a>, le Centre universitaire de sant\u00e9 McGill, le D<\/span>r<\/span> Fr\u00e9d\u00e9ric Dallaire, le D<\/span>r<\/span> Tiscar Cavall\u00e9-Garrido et le D<\/span>r<\/span> Tim Bradley. <\/span><\/p>

\u00a0<\/p>

Il s’agit du premier registre canadien pour les personnes atteintes d’aortopathies h\u00e9r\u00e9ditaires et de troubles du tissu conjonctif comme le syndrome de Loeys-Dietz.\u00a0<\/span>Le registre se veut un ensemble centralis\u00e9 et s\u00e9curis\u00e9 de donn\u00e9es sur la sant\u00e9 des patients, y compris des renseignements sur la g\u00e9n\u00e9tique, les sympt\u00f4mes cardiovasculaires et autres, l’imagerie et les m\u00e9dicaments d’une personne. <\/span><\/p>

\u00a0<\/p>

Les renseignements centralis\u00e9s sur les patients peuvent aider les chercheurs \u00e0 identifier des th\u00e8mes de recherche, \u00e0 favoriser la recherche collaborative et \u00e0 am\u00e9liorer la qualit\u00e9 de vie et la long\u00e9vit\u00e9 des patients.\u00a0\u00a0<\/span><\/p><\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>

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<\/span><\/span>Conseil consultatif m\u00e9dical et scientifique (CCMS)<\/span><\/i><\/div>

Notre <\/span>conseil consultatif m\u00e9dical et scientifique (CCMS) <\/b>fournit des conseils d’experts et un soutien inestimable \u00e0 la Fondation. <\/span><\/p>

\u00a0<\/p>

Sa contribution enrichit nos programmes de recherche et nous permet d’avoir un impact plus important et plus durable sur la communaut\u00e9 du SLD. <\/span><\/p>

\u00a0<\/p>

Rencontrez les membres de notre CCMS<\/a>.<\/span><\/p><\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>

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<\/span><\/span>CLARITY<\/span><\/i><\/div>

CLARITY<\/b> (Regroupement pour la recherche longitudinale sur l’aorte chez les jeunes)<\/span>\u00a0est compos\u00e9 d’h\u00f4pitaux dot\u00e9s de centres sp\u00e9cialis\u00e9s pour les jeunes atteints de <\/span>maladies h\u00e9r\u00e9ditaires de l’aorte thoracique<\/b>. <\/span><\/p>

Gr\u00e2ce \u00e0 la recherche, CLARITY vise \u00e0 optimiser les r\u00e9sultats de sant\u00e9 des patients. Le regroupement comprend actuellement des \u00e9tablissements am\u00e9ricains, et les Canadiens ne sont pas encore admissibles \u00e0 y participer. La FSLDC soutient CLARITY en mati\u00e8re de marketing, de promotion et d’administration.<\/span><\/p><\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div><\/div>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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L\u2019\u00e9ducation et la sensibilisation<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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L’\u00e9ducation et la sensibilisation sont essentielles<\/b> pour aider les gens \u00e0 recevoir un diagnostic pr\u00e9coce et pr\u00e9cis, \u00e0 acc\u00e9der aux soins m\u00e9dicaux appropri\u00e9s et \u00e0 vivre plus longtemps avec une meilleure qualit\u00e9 de vie.\u00a0\u00a0<\/span><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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<\/span><\/span>\u00c9v\u00e9nements<\/span><\/i><\/div>

La Fondation a parrain\u00e9, pr\u00e9sent\u00e9 et accueilli divers \u00e9v\u00e9nements \u00e9ducatifs et de sensibilisation dans le monde entier, y compris des conf\u00e9rences, des visites d’h\u00f4pitaux et des d\u00eeners de mise en r\u00e9seau pour les professionnels de la sant\u00e9. <\/span><\/p>

\u00a0<\/p>

La FSLDC est fi\u00e8re de parrainer et de commanditer le <\/span>Symposium annuel sur les aortopathies h\u00e9r\u00e9ditaires (SAH)<\/b>. Le symposium est une occasion unique pour les patients, les familles, les amis et les professionnels de la sant\u00e9 de se rencontrer, d’entrer en contact et de se renseigner sur les progr\u00e8s en mati\u00e8re de g\u00e9n\u00e9tique, de diagnostic et de gestion des aortopathies h\u00e9r\u00e9ditaires comme le syndrome de Loeys-Dietz. Le symposium se d\u00e9roule \u00e0 tour de r\u00f4le dans les principales villes du Canada : en 2018 \u00e0 Toronto, en 2019 \u00e0 Montr\u00e9al et en 2023 \u00e0 Halifax.\u00a0 <\/span><\/p><\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>

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<\/span><\/span>Mat\u00e9riaux \u00e9ducatifs<\/span><\/i><\/div>

La Fondation publie <\/span>r\u00e9guli\u00e8rement du mat\u00e9riel \u00e9ducatif<\/b> sous la forme de bulletins d’information mensuels et d’articles de blog, de contenu de m\u00e9dias sociaux, d\u2019entrevues vid\u00e9o avec la communaut\u00e9 du SLD, de mises \u00e0 jour de notre site Web, d’un dossier scolaire<\/a><\/span>\u00a0et d’un document De la t\u00eate aux pieds<\/a><\/span>\u00a0sur les caract\u00e9ristiques du SLD cr\u00e9\u00e9 en partenariat avec la Fondation du syndrome Loeys-Dietz.\u00a0<\/span><\/p><\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>

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<\/span><\/span>Partenaires<\/span><\/i><\/div>

Nous croyons que <\/span>nos efforts et notre impact sont encore plus ressentis lorsque nous nous associons \u00e0 d’autres<\/b>. La Fondation est fi\u00e8re de sensibiliser et de promouvoir l’\u00e9ducation sur le SLD et les maladies connexes aupr\u00e8s des membres de la communaut\u00e9 du SLD, des groupes de d\u00e9fense des patients, des partenaires de l’industrie et des principaux \u00e9tablissements m\u00e9dicaux et universitaires, tant au Canada que dans le monde entier.<\/span><\/p><\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div><\/div>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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Le soutien<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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La FSLDC est honor\u00e9e de soutenir et de d\u00e9fendre les communaut\u00e9s qui vivent et travaillent avec le syndrome de Loeys-Dietz.<\/span><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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<\/span><\/span>Pour les patients, familles et amis<\/span><\/i><\/div>

Notre soutien <\/span>aux patients, aux familles et aux amis<\/b> vise \u00e0 aider les personnes atteintes du syndrome de Loeys-Dietz \u00e0 vivre plus longtemps avec une meilleure qualit\u00e9 de vie. <\/span><\/p>

\u00a0<\/p>

Nous reconnaissons que chaque personne atteinte du SLD doit relever des d\u00e9fis uniques \u00e0 diff\u00e9rents stades de son diagnostic et de son parcours de vie. En r\u00e9ponse \u00e0 cela, nous offrons un <\/span>soutien par les pairs<\/b> individualis\u00e9, \u00e9motionnel et pratique, ainsi que l’acc\u00e8s \u00e0 notre <\/span>r\u00e9pertoire de ressources<\/b>, une biblioth\u00e8que croissante de centaines de ressources m\u00e9dicales, psychologiques, \u00e9ducatives, financi\u00e8res et autres. <\/span><\/p>

\u00a0<\/p>

\u00c0 ce jour, nous avons aid\u00e9 plus de 120 personnes et familles dans plus de 25 pays. Si vous cherchez de l’aide, veuillez <\/span>communiquer avec l’un de nos professionnels qualifi\u00e9s<\/b><\/a>.\u00a0<\/span><\/p><\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>

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<\/span><\/span>Pour les professionnels de la sant\u00e9 <\/span><\/i><\/div>

Notre soutien aux <\/span>professionnels de la sant\u00e9<\/b> vise \u00e0 r\u00e9pondre aux besoins au niveau des cliniques et des prestataires.<\/span><\/p>

\u00a0<\/p>

Nous avons aid\u00e9 des cliniques canadiennes \u00e0 \u00e9tendre leur port\u00e9e, leurs services aux patients et leurs efforts de collecte de fonds, et nous avons \u00e9labor\u00e9 un <\/span>mod\u00e8le de clinique multidisciplinaire<\/b> innovant pour le traitement et la gestion du syndrome de Loeys-Dietz. Ce mod\u00e8le de clinique est mis en pratique dans des \u00e9tablissements m\u00e9dicaux de premier plan, dont l’h\u00f4pital St. Michael, l’Institut de cardiologie de Montr\u00e9al et le\u00a0Centre universitaire de sant\u00e9 McGill.<\/span><\/p>

\u00a0<\/p>

Nous avons \u00e9galement identifi\u00e9, recueilli et fourni des renseignements aux prestataires de soins de sant\u00e9 qui s’int\u00e9ressent activement aux patients atteints du SLD.<\/span><\/p><\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div><\/div>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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\u00c0 propos de la Fondation du syndrome Loeys-Dietz Canada Un r\u00eave commun En octobre 2010, trois familles canadiennes touch\u00e9es par le syndrome de Loeys-Dietz (SLD) se sont assises autour d’une […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":1797,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"om_disable_all_campaigns":false,"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"site-sidebar-layout":"no-sidebar","site-content-layout":"page-builder","ast-site-content-layout":"default","site-content-style":"default","site-sidebar-style":"default","ast-global-header-display":"","ast-banner-title-visibility":"","ast-main-header-display":"","ast-hfb-above-header-display":"","ast-hfb-below-header-display":"","ast-hfb-mobile-header-display":"","site-post-title":"disabled","ast-breadcrumbs-content":"","ast-featured-img":"disabled","footer-sml-layout":"","ast-disable-related-posts":"","theme-transparent-header-meta":"default","adv-header-id-meta":"","stick-header-meta":"","header-above-stick-meta":"","header-main-stick-meta":"","header-below-stick-meta":"","astra-migrate-meta-layouts":"default","ast-page-background-enabled":"default","ast-page-background-meta":{"desktop":{"background-color":"","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"tablet":{"background-color":"","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"mobile":{"background-color":"","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""}},"ast-content-background-meta":{"desktop":{"background-color":"var(--ast-global-color-5)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"tablet":{"background-color":"var(--ast-global-color-5)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"mobile":{"background-color":"var(--ast-global-color-5)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""}},"footnotes":""},"class_list":["post-1800","page","type-page","status-publish","hentry"],"aioseo_notices":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/loeysdietzcanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/1800","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/loeysdietzcanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/loeysdietzcanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/loeysdietzcanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/loeysdietzcanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1800"}],"version-history":[{"count":26,"href":"https:\/\/loeysdietzcanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/1800\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":9871,"href":"https:\/\/loeysdietzcanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/1800\/revisions\/9871"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/loeysdietzcanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/1797"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/loeysdietzcanada.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1800"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}