帮帮我!我刚被诊断出来了!

得到确诊是一项复杂而令人害怕的生活事件。通常情况下,患者心中会充满疑问和担忧,而往往很少有地方可以提供准确和有支持性的答案。

加拿大Loeys-Dietz综合症基金会致力于为患者和受LDS影响的人提供支持。我们目前正在与患者、倡导者和医疗专业人员组成的专门委员会合作,为刚诊断的患者及其家人提供最佳资源。请常来关注我们,我们正在加紧为新的LDS患者制定有效的就医路线图。

我们鼓励患者联系Joseph Galli,基金会主席,一起讨论早期的诊断和治疗策略。

同时,Loeys-Dietz家庭,一个由患者及其亲人组成的专门的社区运营的Facebook集团,提供了一个很好的起点。点击此处访问,并自我介绍:https://www.facebook.com/groups/LoeysDietz/