医疗咨询委员会

为了向国际医疗界提供指导,LDSF和LDSF-Canada一直致力于建立一个联合医疗咨询委员会(MAC)。安理会的目标是为基金会提供指导,以促进我们的共同使命鼓励教育关于LDS和相关的结缔组织疾病,促进研究和提供支持对于受Loeys-Dietz综合征(LDS)影响的患者,父母和家庭。

由于LDS是一种多系统疾病,我们的目标是创建一个MAC,其中包括来自各个亚专科的医学代表以及相关的结缔组织专业知识。此外,我们正在构建一个具有国际范围和范围的MAC。

我们MAC的成员包括:

哈迪茨博士,椅子基因遗传学/心脏病学美国约翰霍普金斯大学

Eloisa Arbustini博士基因遗传学/心脏病学意大利帕维亚大学

James Black博士血管外科美国约翰霍普金斯大学

萨拉鲍丁博士基因遗传学病童,加拿大

Ismail El-Hamamsy博士心血管外科加拿大蒙特利尔心脏研究所

Pamela Frischmeyer-Guerrerio博士小儿过敏与免疫学美国约翰霍普金斯大学

Anthony Guerrerio博士美国约翰霍普金斯大学儿科胃肠病学

Bart Loeys博士比利时安特卫普基因遗传学大学

Hiroko Morisaki博士基因遗传学日本国家脑与心血管中心研究所

Takayuki Morisaki博士日本心脏病学国家脑与心血管中心研究所

Paul Sponseller博士小儿骨科美国约翰霍普金斯大学

MAC成员对基金会的责任包括:

  • 支持并推进我们的使命
  • 创建并持续审查LDS的医疗指南
  • 审查基金会创建的医疗资源
  • 帮助审查基金会发起的研究项目
  • 为潜在的研究补助金申请支持每个基金会
  • 导师和培养对LDS未来几代医学专家/研究人员的兴趣

基金会对MAC的责任包括:

  • 通过患者招募,支持信函等支持适当的研究计划。
  • 以透明的形式提供教育,支持和研究战略
  • 及时响应MAC的请求和需求

Last Updated January 19, 2015