医学进步

有关LDS患者自然病史和管理的信息不断发展。

不断进行医学和外科护理方面的进展,以帮助减少受LDS影响的患者的并发症。报告LDS患者过去病史的初步研究显示,第一次心脏手术的早期年龄和平均死亡年龄。虽然这些似乎是令人恐惧的统计数据,但本研究中提供的病例代表了回顾性医学信息。

在认识到一种新的综合症时,通常是最先受到医疗照顾的最严重的病例。第一例病例并未反映目前LDS患者治疗成功率的上升,包括积极的外科手术和综合成像。随着越来越多的人被诊断患有LDS,我们看到了令人难以置信的临床严重程度,我们正在更多地了解LDS的自然史。

在有一个以上成员具有相同基因突变负责LDS的家庭中,我们看到各种身体症状和血管受累。尽管LDS在儿童中最常被诊断,但50岁及以上的成年人的诊断数量越来越多。

在国际上,各种机构正在开发方法来改善被诊断患有LDS的个体的管理和护理。随着我们提高医学界对与LDS相关的身体检查结果的认识和教育,我们希望能够提前做出诊断,以继续改善医疗效果。

随着对这种疾病的了解越来越多,预计LDS患者的前景将继续改善。我们对Loeys-Dietz综合征的有效疗法的开发保持乐观和热情。