关于Loeys Dietz 综合征基金会

2010年10月,创始成员坐在蒙特利尔弗拉蒂诺餐厅的餐桌旁,为LDSF-加拿大奠定了基础。  我们最初的目标是鼓励教育,促进研究和为患者及其家人提供支持。 

2011年6月,LDSF Canada从加拿大税务局获得慈善地位,从而使捐赠免税。

差不多四年后,在2015年初,我们很自豪能够朝着我们的最初目标取得令人难以置信的进展。我们的一些成就包括:

关于教育和意识的前沿:

我们与美国Loeys-Dietz综合症基金会的朋友合作,参加了加拿大,美国和意大利的医疗专业人士的17项活动。  我们在各个医院的Grand Rounds进行了演讲。  我们已经为来自世界各地的1300多名医疗专业人员创建了一个医疗演示文稿和“从头到脚”的清单。  我们还为医疗专业人士举办了网络晚宴和鸡尾酒会,以了解LDS,从而创建一个“LDS冠军”的非正式网络。

因此,加拿大医疗专业人员和患者参加了在巴尔的摩举行的两次LDSF赞助会议。

在支持方面:

我们已经确定并招募了对Loeys-Dietz综合症患者积极关注的“医疗冠军”。  我们已经为加拿大的医院采用了多学科诊所开发了一个模型。  我们帮助加拿大的现有诊所扩大其覆盖范围,患者服务和筹款工作。  我们已帮助数十名患者及其家人将他们与适当的医疗和支持资源联系起来。  我们与美国LDSF的合作伙伴一起创建了医疗咨询委员会(MAC)和患者登记框架。

在研究方面:

我们与众多研究人员合作,确定资源,为他们的研究工作做出贡献。

筹款活动:

LDSF加拿大支持患者及其家人努力提高社区的认识和资金,使基金会受益。例如,萨尔的蒙特利尔马拉松,约瑟夫的Gran Fondo NY,亚历克斯的生日捐赠和他的情人节饼干促销活动,泰勒的生日捐赠,骑自行车的LDS自行车,Dominic的销售团队,Justin的Bar-Mitzvah捐赠,Loyola高中“Free Dress”日活动,以及总统年终筹款活动。  2014年,我们筹集了34,858美元的财务捐款。

我们2015-2016的优先事项:

  • 基层筹款计划
    我们希望让LDS社区成员参与提高意识和资金。  如果您想组织筹款活动以使LDSF加拿大受益,请与我们联系。
  • 志愿者发展计划
    LDSF加拿大需要你!  我们目前正在寻找志愿者,帮助我们提供网站内容和更新,社交媒体更新,筹款指导和新闻通讯内容和翻译。
  • 年轻医疗专业人员资助计划
    我们目前正与一群志愿者一起建立这项补助金。
  • 董事会扩张
    如果您有兴趣,请联系我们。
  • 患者工具和资源
    一群专门的志愿者一直在忙着开发工具来增强患者及其家人的能力。  我们期待很快推出这些工具!