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À l’aide ! Vous venez juste de recevoir votre diagnostic !

Obtenir un diagnostic est un événement compliqué et inquiétant. Souvent, les patients sont assaillis de questions et de préoccupations et ne savent pas vers qui se tourner pour obtenir des réponses précises et encourageantes.

La Fondation du syndrome de Loeys-Dietz du Canada s’engage à fournir du soutien aux patients et aux personnes atteintes du SLD. À la Fondation, nous collaborons avec un comité de patients, de défenseurs et de professionnels de la santé dévoués pour fournir les meilleures ressources possible aux patients qui viennent de recevoir un diagnostic et à leur famille. Revenez souvent sur cette page, car nous élaborons une feuille de route pour les nouveaux patients atteints du SLD.

Nous encourageons les patients à communiquer avec Joseph Galli, président de la Fondation, pour discuter des stratégies en matière de diagnostic et de traitement dès le début de la maladie. Vous pouvez le joindre à l’adresse suivante : joseph.galli@loeysdietzcanada.org.

Entre-temps, le groupe des Familles Loeys-Dietz, un groupe Facebook fermé géré par la communauté et destiné aux patients et à leurs proches, constitue un bon point de départ. Cliquez ici pour accéder à la page et vous présenter : https://www.facebook.com/groups/LoeysDietz/