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Répertoire de ressources

Notre répertoire de ressources propose des ressources pour vous aider, vous et votre famille, à bien vivre avec le syndrome de Loeys-Dietz.

Nous fournissons des informations sur les ressources médicales, paramédicales, psychologiques, financières, sociales, éducatives, juridiques et des tests de génétiques, ainsi que des informations sur les essais cliniques et d’autres organisations.  

Vous trouverez sur cette page un aperçu des ressources que nous offrons. Si vous ne voyez pas ce que vous cherchez, ou si vous souhaitez ajouter une ressource à notre répertoire, veuillez contacter notre Centre de soutien dès aujourd’hui au 1-888-LDS-FCAN ou info@loeysdietzcanada.org.    

Trouvez des :

Ressources médicales

Ressources juridiques

Ressources de dépistage génétique

Autres organisations

Ressources médicales

Trouvez une clinique spécialisée dans la génétique, la cardiologie ou les troubles du tissue conjonctif comme le syndrome de Loeys-Dietz. 

Pour trouver une clinique qui connaît bien les troubles du tissu conjonctif et qui est spécialisée en orthopédie, en neurologie, en santé des femmes, en obstétrique, en fertilité, en oto-rhino-laryngologie et plus encore, contactez notre Centre de soutien au 1-888-LDS-FCAN ou à info@loeysdietzcanada.org

Ressources paramédicales

Les ressources paramédicales comprennent la physiothérapie, l’ergothérapie, la kinésiologie, la douleur chronique, le massage, la naturopathie, le bien-être et d’autres services. 

À travers le Canada (2)

1.    Ressources pour les Canadiens vivant avec la douleur chronique par le Gouvernement du Canada

Trouvez-le en ligne

2.    Ressources et cliniques pour les Canadiens vivant avec la douleur chronique par la Fondation du syndrome de Loeys-Dietz Canada

Disponible en ligne

En Alberta (1)

1.    Vida Health and Wellness (Physiothérapie)

Personne-clé : Mercedes Eustergerlin (Physiothérapeute)

609, 14ème rue Nord-Ouest

Suite #208

Calgary (Alberta)

T2N 2A1

Téléphone : 403-237-0211

Courriel : info@vidahealth.ca

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Dans les Maritimes (3)

1.    Centre de santé et de physiothérapie Reconnect

25, chemin Gorge

Moncton (Nouveau-Brunswick)

E1G 1B1

Courriel : info@reconnecthealth.ca

2.    The Fix

478, rue Granville

Summerside (Î.-P.-É.)

C1N 4K6

Téléphone : 902-724-3104

Courriel : info@thefixpei.ca

Trouvez-les en ligne

3.    Centre de santé InMotion

Personne-clé : Pamela Dolomount (directrice commerciale)

Emplacement 1 :

179, chemin Hamlyn

St. John’s (Terre-Neuve)

A1E 5Z5

Emplacement 2 :

496, chemin Topsail

St. John’s (Terre-Neuve)

A1E 2C2

Téléphone : 709-747-5945

Courriel : pam@inmotionhealthcentre.ca

Trouvez-le en ligne

En Colombie-Britannique (3)

1.     Centre pour la santé cardiovasculaire du VGH (kinésiologie)

Personne-clé : Taira Birnie (Gestionnaire de cas principal)

2775, rue Laurel

6e étage 

Vancouver (Colombie-Britannique)

V2W 1X1

Téléphone : 604-875-4111 x61258

Télécopieur : 604-875-5794 

Courriel : taira.birnie@vch.va   

2.    Ygeia Therapy (Médecin naturopathe)

Personne-clé : Dr. Daisey Kent (médecin naturopathe)

416, rue Jubilee

Duncan (Colombie-Britannique)

V9L 1X2

Téléphone : 250-510-1910

Télécopieur : 250-597-8881

Courriel : info@daiseykentnd.com

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3.     Ygeia Therapy (massothérapeute)

Personne-clé : Bianca Thoma (Massothérapeute)

394, rue Duncan

Duncan (Colombie-Britannique)

V9L 3W4

Téléphone : 778-748-0645

Courriel : info@ygeiatherapy.com  

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Au Manitoba (1)

1.     Pure Lifestyle

1129, rue Empress

Winnipeg (Manitoba)

R3E 3H1

Téléphone : 204-338-7873

Trouvez-les en ligne

En Ontario (2)

1.     Les piliers du bien-être

Personne-clé : Laurent Pinci (copropriétaire et fondateur)

100, rue Plains O. #16

Burlington (Ontario)

L7T 0A5

Téléphone : 905-637-4000

Télécopieur : 905-637-4922

Courriel : info@pillarsofwellness.ca   

Trouvez-les en ligne

2.    Physiothérapie de Toronto

Personne-clé : Maryam Davari (Physiothérapeute)

1246, rue Yonge

Suite 306

Toronto (Ontario)

M4T 1W5

Téléphone : 416-922-5118

Télécopieur : 647-436-1926

Trouvez-les en ligne

Aux États-Unis d'Amérique (2)

1.     Healy Physical Therapy & Sports Medicine (Thérapie physique ; Offre de télésanté)

Personne-clé : Dr. Michael P. Healy (Physiothérapeute)

927B, Avenue Warren 

East Providence (Rhode Island) 

02914, États-Unis

Courriel : healyptmarketing@gmail.com  

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2.     Actify Physiotherapy & Wellness (Physiothérapie ; offre de télésanté)

Personne-clé : Dr. Márcia Perretto (Physiothérapeute)

7000, rue Palmetto Park O.  

Suite 220 

Boca Raton (Floride) 

33433, États-Unis

Téléphone : 561-366-2435

Courriel : info@actifypt.com

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Ressources sociales et psychologiques

Groupes de soutien :

1.     Groupe Facebook des familles Loeys-Dietz

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2.     Groupe de soutien du syndrome de Loeys-Dietz

Se réunit virtuellement le 2e jeudi de chaque mois à 19 heures HNE.

Trouvez-le en ligne 

3.      Groupe de soutien pour le traitement de la douleur par la Fondation du syndrome de Marfan 

Se réunit virtuellement le 4e jeudi de chaque mois à 19 h HNE.

Trouvez-le en ligne

4.     Soutien par les pairs en ligne pour les personnes atteintes d'une maladie du cœur et leurs soignants par la Fondation des maladies du cœur du Canada. 

Français et anglais.

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5.     Répertoire canadien des groupes de soutien génétique

Disponible en ligne

6.     Groupe Facebook des familles du syndrome de Loeys-Dietz au Royaume-Uni, en Irlande et dans les îles Anglo-Normandes.

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7.     Groupe de soutien pour la maladie aortique, Aortic Hope

Pour les personnes vivant avec une maladie aortique, leurs soignants et leurs professionnels de santé. 
 
Se réunit virtuellement le premier mardi de chaque mois à 14 heures HNE et le dernier mercredi de chaque mois à 19 heures HNE.
 
 
8.    Groupe de soutien aux aidants, Aortic Hope
 
Pour les aidants de personnes atteintes de maladie aortique.  
 
 
9.    Groupe de soutien aux personnes en deuil, Aortic Hope
 
Pour les personnes qui ont perdu un proche suite à une dissection aortique.
 
 

Autre :

1.     Trouver un thérapeute n'importe où au Canada par Psychology Today

Trouvez-le en ligne

2.     Liste des lignes d'aide à travers le Canada par le Crisis Services Canada Directory

Trouvez-le en ligne

Ressources financières

1.     Recherche de prestations du Gouvernement du Canada

Trouvez-le en ligne

2.     Crédit d'impôt pour personnes handicapées (CIPH) par le Gouvernement du Canada

Trouvez-le en ligne

3.     Régime enregistré d'épargne-invalidité par le Gouvernement du Canada

Trouvez-le en ligne

4.     Prestation pour enfants handicapés (PEH) par le Gouvernement du Canada

Trouvez-le en ligne

5.     Prestation d'invalidité du Régime de pensions du Canada par le Gouvernement du Canada

Trouvez-le en ligne

6.     Prestations de soins familiaux pour enfants et adultes par le Gouvernement du Canada

Trouvez-le en ligne

7.     Prestations de maladie de l'assurance-emploi (AE) par le Gouvernement du Canada

Trouvez-le en ligne

8.     Subventions de voyage pour la santé dans le Nord par le Gouvernement de l'Ontario

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9.     Hope Air

Courriel : mail@hopeair.ca  

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10.  Soutien financier par la Fondation des maladies du cœur

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Ressources pédagogiques

1.     Document « De la tête aux pieds » sur les signes et symptômes du syndrome de Loeys-Dietz 

Trouvez-le en ligne

2.     Fiches d'information sur les choses à faire et à ne pas faire concernant le syndrome de Loeys-Dietz par VASCERN

Disponible en ligne 

3.    Syndrome de Loeys-Dietz (article du Dr Loeys et du Dr Dietz)

Disponible en ligne

4.    Fiches d'information sur le syndrome de Loeys-Dietz 

Disponible en ligne

5.     Vocabulaire médical du syndrome de Loeys-Dietz 

Disponible en ligne

6.     Se préparer à une intervention chirurgicale

Trouvez-le en ligne

Lisez les conseils des adultes sur la préparation à la chirurgie cardiothoracique

Lisez les conseils d'enfants et d'adolescents sur la préparation à la chirurgie cardiothoracique

7.     Le saviez-vous ? Quelques faits sur le syndrome de Loeys-Dietz 

Trouvez-le en ligne

8.     Fiche d'information sur l'hypermobilité articulaire par le CHEO

Trouvez-le en ligne

9.     Bien parti : aider les jeunes à faire la transition vers les soins de santé pour adultes

Disponible en ligne

10. Transition Timeline (pour la transition des jeunes vers les soins de santé et la vie d'adulte)

Disponible en ligne

11.  My Care Path (outil d'information en ligne sur la douleur chronique pour les 12 à 17 ans)

Trouvez-le en ligne

12.  Savoir mais ne pas savoir : Découvrir le problème cardiaque de votre bébé avant sa naissance

Trouvez-le en ligne

13.  Conseils pour la physiothérapie par Dr. Márcia Perretto

Disponible en ligne

Ressources juridiques

À travers le Canada (5)

1.     Coalition canadienne pour l'équité génétique

Trouvez-la en ligne 

2.     Ressources pro bono au Canada

Trouvez-les en ligne

3.     La discrimination génétique et le milieu de travail : Une mise à jour sur l'évolution du paysage juridique

Disponible en ligne

4.     Questions fréquemment posées concernant la Convention relative aux droits des personnes handicapées

Disponible en ligne

5.     Recherche d'un avocat

Disponible en ligne

Au Québec (1)

1.     Le Centre de génomique et de politique

Affilié à l'Université McGill.

740, avenue Dr. Penfield

Bureau 5200

Montréal (Québec)

H3A 0G1

Téléphone : 514-398-8155

Télécopieur : 514-398-8954

Trouvez-le en ligne

En Ontario (3)

1.    ARCH Disability Law Centre

55, avenue University

Toronto (Ontario)

M5J 2H7

Téléphone : 416-482-8255

Téléphone sans frais : 1-866-482-2724  

ATS (appareil de télécommunication pour sourds) : 416 482-1254 

ATS sans frais : 1-866-482-2728

Télécopieur : 416 482-2981

Télécopieur sans frais : 1-866-881-2723

Courriel : archgeneral@lao.on.ca  

Trouvez-le en ligne

2.     Pro Bono Ontario

Téléphone : 1-855-255-7256

Trouvez-le en ligne : https://www.probonoontario.org

3.     Aide juridique Ontario

Téléphone : 416-979-1446 416-979-1446

Téléphone sans frais : 1-800-668-8258

ATS (appareil de télécommunication pour sourds) : 1-800-855-0511

Courriel : info@lao.on.ca

Trouvez-le en ligne : https://www.legalaid.on.ca

Ressources de dépistage génétique

Chaque province a ses propres directives en matière de tests génétiques. Si vous souhaitez en savoir plus, demandez à votre fournisseur de soins primaires de vous orienter vers une clinique de génétique et contactez notre Centre de soutien au 1-888-LDS-FCAN ou à info@loeysdietzcanada.org.    

1.     Informations sur la génétique et le syndrome de Loeys-Dietz, y compris les mutations responsables du SDL, les tests génétiques et la façon dont votre famille peut être affectée.

Trouvez-les en ligne

2.     Pourquoi les tests génétiques sont-ils importants pour le syndrome de Loeys-Dietz ?

Disponible en ligne

Essais cliniques et études de recherche

1.     Histoire naturelle et génétique de l'allergie alimentaire et des affections associées, Institut national des allergies et des maladies infectieuses (NIAID)

Trouvez-le en ligne

2.     COVID-19 et enquête sur les vaccins par les institutions médicales Johns Hopkins

Disponible en ligne

3.     Demandes d'échantillons respiratoires NIGMS pour le VEDS, le LDS et le syndrome de Marfan par l’Institut Coriell

Trouvez-le en ligne

4.     Base pathogénétique de l'aortopathie et de la valvulopathie aortique par l’Université de l'Indiana

Disponible en ligne

5.     Réparation d'anévrisme aortique complexe à l'aide d'endogreffes modifiées par le médecin et de dispositifs sur mesure par l’Université du Massachusetts

Disponible en ligne

Autres organisations

1.     Répertoire Orphanet des organisations connexes disponible dans le monde entier

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2.     Fondation du syndrome de Loeys-Dietz des États-Unis d'Amérique

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3.     Association des troubles aortiques génétiques (GADA) Canada

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