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Pourquoi a-t-on mal? Un coup d’oeil sur la douleur chronique et le syndrome de Loeys-Dietz

lecture 6 min.

La douleur chronique est un problème fréquent chez les personnes atteintes du syndrome de Loeys-Dietz (SLD) et avec l'arrivée des mois d'hiver plus froids, vous ressentez peut-être plus de douleur et de poussées actives que d'habitude.

La douleur varie selon l’individu et il n'existe donc pas de solution uniforme. La meilleure façon de gérer votre douleur est plutôt d'utiliser une combinaison de stratégies pour la réduire. Découvrez nos conseils et astuces pour gérer la douleur liée au froid ainsi que la douleur chronique tout au long de l'année.

Qu’est-ce que la douleur chronique?

La douleur chronique est une douleur qui persiste pendant des mois ou des années. En général, elle est définie comme étant une douleur qui dure au moins trois mois.

La douleur peut avoir des répercussions réelles et importantes sur votre vie. Elle peut affecter votre santé physique et mentale, la qualité de votre sommeil et votre niveau d'énergie, ainsi que votre capacité à participer à des activités professionnelles, scolaires et de loisirs.

La douleur et le syndrome de Loeys-Dietz

La douleur chronique est fréquente. Une étude menée en 2020 auprès de personnes atteintes des sous-types 1 à 4 du SLD a révélé que 79 % d'entre elles souffraient de douleurs musculo-squelettiques chroniques.

Les personnes atteintes du SLD peuvent éprouver les douleurs suivantes :

  • des maux de tête;
  • des douleurs cervicales;
  • des douleurs à la colonne vertébrale ou au dos;
  • des douleurs aux côtes et des douleurs à respirer;
  • des douleurs abdominales;
  • des douleurs aux bras;
  • des douleurs aux chevilles et aux genoux.

Les personnes atteintes du SLD peuvent ressentir :

  • une douleur mécanique : une douleur due au stress sur les articulations et les muscles. Cette douleur peut être causée par l’hypermobilité, une instabilité articulaire ou une mauvaise posture.        
  • une douleur neuropathique :  une douleur liée au système nerveux.
  • une douleur inflammatoire : une douleur liée à l'inflammation et à l’endommagement des tissus. Cette douleur peut survenir à la suite d'une opération, d'une blessure, d'un régime alimentaire ou de mouvements répétitifs au quotidien (ex. : marcher ou hacher des aliments) qui peuvent causer des blessures de surmenage.

La gestion de la douleur

Même si la douleur ne disparaît pas complètement, une bonne gestion peut vous aider à la diminuer et à améliorer votre qualité de vie.

Une bonne gestion de la douleur se fonde sur les éléments suivants :

  1. Identifier la source de votre douleur;
  2. Bâtir une équipe multidisciplinaire;
  3. Mettre en œuvre une combinaison de stratégies pour réduire la douleur y compris l'éducation du patient, la physiothérapie, la psychothérapie et la pharmacothérapie.

Équipe multidisciplinaire

La douleur chronique se gère mieux à l’aide d’une équipe multidisciplinaire. Votre équipe peut comprendre un fournisseur de soins primaires, un spécialiste de la douleur chronique, un psychiatre, un psychologue, un physiothérapeute et un ergothérapeute.

Le physiothérapeute est un professionnel de la santé qui peut vous aider à améliorer vos mouvements et à diminuer la douleur grâce à l'éducation du patient, au soin physique et aux recommandations d'exercices.

L'ergothérapeute est un professionnel de la santé qui peut vous aider à accomplir des tâches quotidiennes au travail, à l'école, à la maison et dans vos loisirs.

Il est important de travailler avec des professionnels de la santé qui comprennent la douleur chronique et les troubles du tissu conjonctif. Pour trouver une clinique antidouleur près de chez vous, cliquez ici.

Physiothérapie et ergothérapie

Les physiothérapeutes et les ergothérapeutes peuvent vous aider à protéger vos articulations et à faire de l’exercice correctement afin de réduire le risque de blessure et de douleur.

Comment pouvez-vous protéger vos articulations? Voici des suggestions : adopter une bonne posture, mettre en place une installation ergonomique au travail ou à l'école, faire une pause dans les activités mécaniques répétitives (ex. : taper à la machine, couper des aliments et passer l'aspirateur) et utiliser des attelles externes. Pour les personnes qui souffrent d'hypermobilité, la protection et la stabilité des articulations sont particulièrement importantes.

Votre physiothérapeute peut également vous recommander certains exercices à faire à la maison. Les bons exercices peuvent réduire les blessures et la douleur en aidant votre corps à devenir plus fort et plus stable, et en augmentant sa production d'endorphines (substances dans votre corps qui peuvent améliorer votre humeur et diminuer votre douleur).

Conseils généraux à propos de l’exercice :

  • Commencer lentement : il vaut mieux commencer lentement avec des exercices qui présentent peu de résistance ou aucune résistance. Le nombre de répétitions, la fréquence des exercices et le temps consacré à l'exercice peuvent augmenter au fil du temps.
  • Penser à long terme : ça pourrait prendre des mois pour avoir moins mal et un an ou plus pour commencer à se sentir mieux.
  • Savoir ce qu’il faut éviter : en général, il vaut mieux éviter les exercices à fort impact et les exercices avec résistance, éviter l’hyperextension des articulations et faire preuve de prudence avec les poids et les bandes élastiques.

Consulter un professionnel : les personnes atteintes du SLD peuvent éprouver diverses combinaisons de signes, de symptômes et de douleurs. Pour obtenir les meilleurs bienfaits de l'exercice, votre programme doit être adapté à votre corps, à vos besoins et à vos objectifs. Consultez un physiothérapeute et un cardiologue (qui connaissent bien la douleur chronique et le syndrome de Loeys-Dietz) pour savoir ce qui vous convient le mieux.

La psychothérapie

La psychothérapie (aussi connue sous le nom de thérapie par la parole) constitue un outil important pour gérer la douleur. Un psychologue, un psychiatre ou un autre professionnel de la santé mentale peut vous aider à diminuer la douleur chronique. Ils peuvent traiter des problèmes de santé mentale, comme la dépression et l'anxiété, qui peuvent coexister avec la douleur chronique et vous aider à mettre en pratique des stratégies psychologiques de diminution de la douleur. Ces stratégies comprennent des moyens pour réduire le stress, des manières de faire face à la douleur et de l'accepter, et des techniques telles que la psychothérapie cognitivo-comportementale, la méditation, les techniques de relaxation et l'hypnose.

Pour trouver un professionnel de la santé mentale près de chez vous, cliquez ici ou ici.

Traitement pharmacologique

Votre médecin peut vous recommander de prendre des médicaments en vente libre ou sur ordonnance pour soulager la douleur. Pour obtenir les meilleurs résultats, il vaut mieux utiliser les médicaments en même temps que d'autres stratégies de diminution de la douleur.

Cannabis

Le cannabis peut être un moyen sûr et efficace de gérer la douleur. Il existe plusieurs façons d'utiliser le cannabis (ex. : fumer, vaporiser ou ingérer) et il est important de choisir la méthode qui vous convient et qui peut minimiser votre douleur au maximum.

Aimeriez-vous en apprendre davantage?

  • Dr Jordan Tishler, un spécialiste du cannabis, présente un excellent webinaire sur le cannabis médicinal et la gestion de la douleur.
  • Parlez à votre médecin de l'utilisation du cannabis. Il peut se renseigner sur vos besoins de gestion de la douleur et vous expliquer le dosage, le choix du moment et les avantages et inconvénients des différentes méthodes d'administration (ex. : fumer, vaporiser ou ingérer).

La douleur chronique et le temps froid

Les mois d’hiver peuvent accroître vos douleurs chroniques. Le temps froid peut aggraver les douleurs articulaires et musculaires, les douleurs liées aux troubles inflammatoires et auto-immuns, ainsi que les troubles comme la dépression et l'anxiété qui peuvent coexister avec la douleur chronique.

Conseils et astuces pour limiter les douleurs liées au temps froid :

  • Rester au chaud : augmenter le chauffage dans votre maison, s’habiller avec des épaisseurs chaudes, utiliser une couverture chauffante ou un coussin chauffant, prendre des bains chauds ou des douches chaudes et boire des boissons chaudes comme du café, du thé ou du chocolat chaud.
  • Rester actif : les mouvements doux et de faible intensité sont bons pour le corps et l'esprit.
  • Rester hydraté : boire assez d'eau et éviter l'alcool.
  • Bien dormir : essayer d'avoir un sommeil suffisant et de bonne qualité.
  • Bien manger : consommer une variété d'aliments sains et éviter les aliments susceptibles d'augmenter l'inflammation comme la viande rouge, les aliments frits, les féculents transformés et le sucre.
  • Prendre suffisamment de soleil :  la lumière naturelle peut aider à atténuer les sentiments de dépression ou d'anxiété, et profiter du soleil à l'extérieur peut également vous aider à rester actif.
  • Éviter le tabac : il se peut que les fumeurs soient plus susceptibles de développer et de ressentir des douleurs chroniques.
  • S’amuser : les activités sociales et les passe-temps peuvent être une bonne distraction  et salutaires pour l'humeur.
  • Consulter un professionnel : la douleur est complexe et les conseils et astuces susmentionnés pourraient ne pas être efficaces s'ils sont appliqués seuls. Les professionnels de la santé et de la santé mentale sont les mieux placés pour vous aider à trouver la source de votre douleur et à élaborer un plan de soins qui vous convient.

Ressources

Ressources générales

  • Pour le soutien des pairs, visitez le groupe fermé Facebook géré par la communauté : Familles Loeys-Dietz
  • Pour les signes et les symptômes du SLD, consultez notre document De la tête aux pieds.
  • Pour notre centre de soutien, cliquez ici.
  • Pour les cliniques qui connaissent le SLD, cliquez ici.

Ressources pour le traitement de la douleur :

Références

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