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Le syndrome d’Ehlers-Danlos dans l’actualité

lecture 3 min.

Image : une artiste drag queen, Micaela “La Brava", du Mexique.
Image : une artiste drag queen, Micaela “La Brava", du Mexique.

À quelle fréquence retrouve-t-on le syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) dans l’actualité ? Étant une maladie rare du tissu conjonctif, il n’est pas souvent cité dans les médias. C’est pourquoi, dans cet article, nous présentons plusieurs histoires sur le SED, celle des actrices Jameela Jamil et Lena Dunham, de l’artiste drag queen Yvie Oddly et de l’athlète paralympique Vanessa Wallace.

L’importance de la sensibilisation

Quelle est l’incidence sur vous d’une personne connue souffrant du syndrome de d’Ehlers-Danlos ? Lorsque des personnes connues partagent leurs problèmes de santé, cela contribue à normaliser et à faire connaître ces différents problèmes de santé. Pour les maladies rares, la sensibilisation est particulièrement importante. Elle peut contribuer à favoriser un diagnostic précoce et exact, à sauver des vies et à améliorer les soins et la qualité de vie, à créer un esprit de groupe et à inciter les décideurs à financer la recherche et les services liés aux maladies rares.

Jameela Jamil et le SED

L’actrice Jameela Jamil a reçu un diagnostic de syndrome d’Ehlers-Danlos de type 3 (également connu sous le nom de SED de type hypermobile ou SEDh).

La vedette de la série télévisée The Good Place a parlé publiquement de sa lutte contre la fatigue chronique, de son équilibre et de ses évanouissements après être sortie du lit trop rapidement. Lorsqu’on lui demande de donner des conseils aux autres, elle répond qu’il faut se traiter avec soin et ne pas avoir peur de défendre ses intérêts auprès de sa famille et des professionnels de la santé. Pour en apprendre davantage sur le SED et Jamil, cliquer ici.

Yvie Oddly et le SED

Yvie Oddly est une drag queen, un artiste et un rappeur américain atteint du SED de type hypermobile.

Jovan Bridges a choisi son nom de scène, Yvie Oddly, car elle voulait qu’il soit « encore plus bizarre que celui de tout le monde ». Elle fait de la drague de manière professionnelle depuis 2012, et a récemment remporté la saison 11 de l’émission de télévision RuPaul’s Drag Race. Pour voir le défilé, cliquer ici

Vanessa Wallace et le SED

Vanessa Wallace est une athlète paralympique britannique atteinte du syndrome d’Ehlers-Danlos.

Elle a commencé la course en fauteuil roulant en 2012, est passée au lancer du poids en 2014 et a participé à ses premiers Jeux paralympiques en 2016. En 2018, elle a lancé 7,45 m pour remporter l’or au lancer du poids lors des Championnats d’Europe de para-athlétisme (WPA). Après sa victoire, Wallace a déclaré : « Je ne sais même pas quels mots peuvent résumer cela. C’est incroyable, c’est la meilleure façon de le dire. » En 2021, elle a terminé au deuxième rang des Championnats d’Europe de para-athlétisme.

Lena Dunham et le SED

L’actrice Lena Dunham est peut-être plus connue pour son travail en tant que vedette et créatrice de la série télévisée Girls.

En 2019, après que des paparazzis l’ont photographiée en train d’utiliser une canne, elle a révélé sur Instagram qu’elle était atteinte du SED. Concernant son utilisation d’une canne, elle a déclaré : « Pendant des années, j’ai refusé de faire quoi que ce soit qui puisse faciliter ma situation physique, en insistant sur le fait qu’une canne rendrait les choses bizarres. Mais c’est tellement moins bizarre d’être capable de participer que de rester au lit toute la journée. » 

Ressources

Ressources sur le syndrome de Loeys-Dietz :

  • Pour le soutien des pairs, visiter le groupe fermé Facebook géré par la communauté : Familles Loeys-Dietz
  • Pour les signes et les symptômes du SLD, consulter notre document De la tête aux pieds.
  • Pour notre centre de soutien, cliquer ici.
  • Pour les cliniques familières avec le SLD, cliquer ici.

Ressources pour le SED

Références

British Paralympic Association. Vanessa Wallace. [cited 2022 Mar 04]. Available from: https://paralympics.org.uk/athletes/vanessa-wallace

Duong D. 2020. Diagnosis: Ehlers-Danlos, and nope, Jameela Jamil is not lying. Healthing; [cited 2022 Mar 04]. Available from: https://www.healthing.ca/wellness/what-is-ehler-danlos-the-disease-jameela-jamil-claims-to-have/

The Ehlers-Danlos Society. 2018. Vanessa Wallace, Para Athlete with Ehlers-Danlos syndrome, wins European championship gold in shot put. [cited 2022 Mar 04]. Available from: https://www.ehlers-danlos.com/vwallace-8-18/

The Ehlers-Danlos Society. 2019. Jameela Jamil Presented With The Ehlers-Danlos Society Patient Advocate Award. [cited 2022 Mar 04]. Available from: https://www.ehlers-danlos.com/jameela-jamil/

The Ehlers-Danlos Society. 2019. Yvie Oddly wins RuPaul’s Drag Race 11 and the hearts of the EDS community. [cited 2022 Mar 04]. Available from: https://www.ehlers-danlos.com/yvie-oddly-wins-drag-race-11/

Ellis R. Lena Dunham goes on Instagram to reveal she has Ehlers-Danlos syndrome. CNN; [updated 2019 Nov 04; cited 2022 Mar 04]. Available from: https://www.cnn.com/2019/11/03/entertainment/lena-dunham-ehlers-danlos-trnd/index.html

Henderson C. 2019. Lena Dunham takes on paparazzi pics, reveals she uses a cane for Ehlers-Danlos syndrome. USA Today; [cited 2022 Mar 04]. Available from: https://www.usatoday.com/story/entertainment/celebrities/2019/11/01/lena-dunham-explains-she-uses-cane-battle-ehlers-danlos-syndrome/4127748002/

Jameela Jamil on Ehlers Danlos Syndrome, body-positive weight loss, & dealing with toxic family. 2020, Nov 24. Jameela Jamil. [accessed 2022 Mar 04]. https://www.youtube.com/watch?v=PO1IlcnHQpk

U.S. National Library of Medicine. Ehlers-Danlos syndrome, type 3. [cited 2022 Mar 04]. Available from: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/gtr/conditions/C0268337/

Yvie Oddly. About. [cited 2022 Mar 04]. Available from: https://oddlyyvie.com/#about-section