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Decembre 2021 - Rencontrez nos bénévoles

Rencontrez Emma :

« J’ai commencé à faire du bénévolat pour la FSLDC en avril 2021. Je voulais travailler auprès de la Fondation et en connaître davantage. Je m’intéressais à la manière dont les données sont documentées et recueillies. Pendant les premiers mois, j’ai trouvé les coordonnées des chercheurs et plus récemment, j’ai commencé à faire l’entrée de données avec l’aide de Salesforce. »

Rencontrez Heather :

« J’ai travaillé en marketing de la mode et plus récemment, en finance. J’entame ma huitième année auprès de l’équipe de finance de PENTOR qui appuie la Fondation du syndrome de Loeys-Dietz du Canada depuis sa création.

J’ai pris connaissance du syndrome de Loeys-Dietz lorsque le fils de mes amis a reçu ce diagnostic. Plus tard, je me suis impliquée auprès de la Fondation avec l’intention de faire ma part dans la mesure du possible.

Depuis les huit dernières années, je travaille bénévolement pour la Fondation dans un rôle administratif qui comprend toutes les responsabilités bancaires et le traitement de tous les dons. J’ai également travaillé sur la conception et la distribution du matériel promotionnel. C’est un privilège pour moi de faire partie de la Fondation du syndrome de Loeys-Dietz du Canada et j’ai hâte que Jida et le reste de l’équipe établissent les liens pour les prochaines décennies. »

Rencontrez Julie :

« En janvier 2020, j’ai communiqué avec la FSLDC après avoir lu en ligne qu’elle cherchait des bénévoles pour travailler sur sa nouvelle base de données de recherche. Celle-ci devait comprendre de la recherche et des articles reliés au syndrome de Loeys-Dietz.  J’ai sauté sur l’occasion, puisque ma fille Emma a été diagnostiquée avec le SLD à 8 ans par le Dr Dietz. Ayant de l’expérience dans la collecte de données et Ia publication de recherches dans les médias, ça me semblait parfait. J’aimais beaucoup l’idée de pouvoir contribuer à la Fondation de toute manière possible.  Depuis ce premier jour, j’ai recueilli des centaines d’articles de recherche reliés au SLD pour la base de données. Je suis heureuse de la voir croître pour inclure des recherches additionnelles qui aideront ceux qui vivent avec le SLD. »

Rencontrez Justin :

« J’ai pris connaissance de la Fondation quand des membres de ma famille ont été directement affectés par le SLD. Je complète actuellement un baccalauréat à l’université McGill et j’aide la Fondation en contribuant à la base de données pour le projet OIMR (GRIP). »

Rencontrez Alex :

"À différents moments au cours de la dernière décennie, j'ai été responsable des bulletins, des médias sociaux, des traductions, des communications, des relations communautaires, des bénévoles, du soutien aux collectes de fonds, de l'éducation communautaire et du développement des ressources. J'ai également participé à la reconnaissance des donateurs, à l'éducation des professionnels de la santé, à l'organisation d'événements, à la collecte de fonds pour la fondation et au changement de marque de la fondation."