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Comité consultatif médical

Afin de fournir des conseils à la communauté médicale internationale, la FSLD et la FSLD-Canada ont travaillé à la création d’un comité consultatif médical (CCM) commun. L’objectif de ce comité est de fournir des conseils aux fondations afin de poursuivre la mission commune de favoriser l’éducation à propos du SLD et des troubles du tissu conjonctif reliés, de promouvoir la recherche et de fournir un soutien aux patients, parents et familles touchés par le syndrome de Loeys-Dietz (SLD).

Le SLD étant une maladie multisystémique, notre objectif était de créer un CCM avec une représentation médicale des différentes sous-spécialités et une expertise pertinente en matière de tissu conjonctif. De plus, nous créons un CCM qui aura une portée internationale.

Les membres de notre CCM comprennent:

Dr Hal Dietz, président
Génétique et cardiologie
Université Johns Hopkins, États-Unis

Dr Eloisa Arbustini
Génétique et cardiologie
Université de Pavia, Italie

Dr James Black
Chirurgie vasculaire
Université Johns Hopkins, États-Unis

Dr Sarah Bowdin
Génétique
Hôpital pour enfants malades, Canada

Dr Ismail El-Hamamsy
Chirurgie cardiovasculaire
Institut de cardiologie de Montréal, Canada

Dr Pamela Frischmeyer-Guerrerio
Allergie et immunologie pédiatriques
Université Johns Hopkins, États-Unis

Dr Anthony Guerrerio
Gastroentérologie pédiatrique
Université Johns Hopkins, États-Unis

Dr Bart Loeys
Génétique
Université d’Anvers, Belgique

Dr Hiroko Morisaki
Génétique
Institut national de recherche en maladies cérébrales et cardiovasculaires, Japon

Dr Takayuki Morisaki
Génétique
Institut national de recherche en maladies cérébrales et cardiovasculaires, Japon

Dr Paul Sponseller
Gastroentérologie pédiatrique
Université Johns Hopkins, États-Unis

Les responsabilités des membres du CCM vis-à-vis des fondations comprennent :

  • appuyer et favoriser notre mission;
  • créer et assurer une révision continue des directives médicales relatives au SLD;
  • examiner les ressources médiales créées par les fondations;
  • participer à l’examen des projets de recherche initiés par les fondations;
  • appuyer chaque fondation relativement aux demandes de subventions de recherche potentielles;
  • encadrer les futures générations de professionnels de la santé et de chercheurs relativement au SLD et susciter leur intérêt.

Les responsabilités des fondations vis-à-vis du CCM comprennent :

  • soutenir les initiatives de recherche appropriées par le biais du recrutement de patients, de lettres de soutien, etc.;
  • fournir des stratégies de formation, de soutien et de recherche au format transparent;
  • fournir rapidement des réponses aux demandes et aux besoins du CCM.

Dernière mise à jour, le 1er février 2020