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La Fondation

En octobre 2010, les membres fondateurs étaient assis autour de la table de salle à manger des Fratino à Montréal pour jeter les bases de la Fondation du SLD du Canada. Au début, nos objectifs étaient de favoriser l’éducation, de promouvoir la recherche et de fournir un soutien aux patients et à leurs familles.

En juin 2011, la FSLD du Canada a obtenu son statut d’organisme de bienfaisance de l’Agence du revenu du Canada, rendant ainsi les dons déductibles d’impôts.

Nous sommes fiers d’avoir réalisé d’énormes progrès dans l’atteinte de nos buts initiaux. Voici certaines de nos réussites :

Éducation et sensibilisation

En collaboration avec nos amis de la Fondation du syndrome Loeys-Dietz aux États-Unis, nous avons participé à 17 événements à l’intention des professionnels des soins de santé au Canada, aux États-Unis et en Italie et avons aussi parrainé quatre conférences à Baltimore. De plus, nous avons donné des présentations lors des séances scientifiques dans divers hôpitaux. Nous avons également organisé des soupers et coquetels à l’intention des professionnels des soins de santé afin qu’ils en apprennent davantage au sujet du SLD, créant ainsi un réseau informel de « champions médicaux ». À l’aide de nos champions, nous avons créé une conférence médicale ainsi que la liste aide-mémoire de contrôle et de diagnostic « de la tête aux pieds » que nous avons présentées à plus de 1 300 professionnels de la santé partout dans le monde.

Le premier Symposium sur les aortopathies héréditaires (SAH) a eu lieu en 2018. Le SAH représente une initiative menée par cinq universités principales du Canada et soutenue par la FSLD du Canada et par l’ACMA (l’Association canadienne des maladies génétiques de l’aorte). Cette conférence annuelle permet aux professionnels de la santé qui travaillent sur le SLD et aux patients qui souffrent du SLD et d’autres aortopathies héréditaires de se réunir afin d’apprendre, de partager et de grandir ensemble. La conférence alterne annuellement entre de grandes villes canadiennes comme Toronto en 2018, Montréal en 2019 et Halifax en 2021.

Soutien

Nous avons identifié et recruté des « champions médicaux » qui ont pris un vif intérêt aux patients qui souffrent du syndrome Loeys-Dietz.  Nous avons mis au point un modèle innovateur pour des cliniques multidisciplinaires qui a été adopté par des hôpitaux au Canada. Nous avons aidé des cliniques canadiennes à étendre leur portée, leurs services aux patients et leurs efforts de financement.  Nous avons dirigé des douzaines de patients et leurs familles vers les bonnes ressources médicales et de soutien.  Avec le concours de nos partenaires à la FSLD aux États-Unis, nous avons créé un conseil consultatif médical (CCM) ainsi qu’un cadre pour un registre des patients.

Recherche

Nous avons travaillé avec de nombreux chercheurs pour identifier les ressources dont ils ont besoin pour effectuer leur travail.

L’Outil d’inventaire mondial des recherches (OIMR) est un inventaire mondial des recherches publiées sur le syndrome Loeys-Dietz. Notre base de données unique compte plus de 1 300 articles.

Une des caractéristiques intéressantes de l’OIMR est un registre des professionnels des soins de santé qui ont collaboré à la recherche publiée sur le SLD. Cette base de données s’avérera essentielle pour consolider le champ d’action exhaustif et mondial de la FSLD du Canada lorsqu’elle annoncera le programme Early Investigator Impact Award (le Prix pour les chercheurs en début de carrière) en 2021.  Ce programme de financement vise à inspirer, attirer et retenir les plus brillants chercheurs au monde pour faire de la recherche sur le syndrome Loeys-Dietz et sur des maladies apparentées. Afin de réaliser cet objectif, le programme fournira des subventions de démarrage, de l’accompagnement en perfectionnement de leadership et des occasions de réseautage aux chercheurs en début de carrière.  

Nous avons réuni une équipe de bénévoles et de partenaires académiques pour développer des algorithmes qui rendront notre fondation plus efficace. Par exemple, un des projets utilise l’intelligence artificielle pour élargir l’étendue de notre base de données OIMR en incluant la recherche publiée sur les gènes dont les mutations causent le SLD. Ce projet s’assure que notre base de données OIMR continuera à constituer une ressource exhaustive pour appuyer, éduquer et promouvoir plus de recherche au sein de la communauté SLD.

Activités de financement

La FSLD du Canada a appuyé les efforts des patients et de leurs familles pour sensibiliser les gens au SLD et ramasser des fonds pour la Fondation dans leurs communautés. En voici quelques exemples : le Marathon de Montréal de Sal, le Gran Fondo NY de Joseph, le don soulignant l’anniversaire d’Alex et ses ventes de biscuits pour la Saint-Valentin, le don soulignant l’anniversaire de Tyler, Cycle Paul’s Bike pour le SLD, l’équipe de ventes de Dominic, le don soulignant la bar-mitsva de Justin, la journée sans uniforme de l’école secondaire Loyola et la campagne de financement de fin d’année du président.

Nos priorités en 2021-2022

  • Programme de financement à la source
    Nous désirons encourager les membres de notre communauté SLD à sensibiliser les gens à la cause et à ramasser des fonds. Si vous voulez organiser une activité de financement au profit de la FSLD du Canada, veuillez communiquer avec nous.
  • Programme de développement des bénévoles
    La FSLD du Canada a besoin de vous! Nous cherchons actuellement des bénévoles engagés pour nous aider avec les choses suivantes : le contenu de notre site Web et ses mises à jour, des mises à jour sur les réseaux sociaux, de l’accompagnement pour les activités de financement, le contenu de notre bulletin d’information, la traduction et notre Outil d’inventaire mondial des recherches.
  • Early Investigator Impact Award (Prix pour les chercheurs en début de carrière)
    Nous accepterons des demandes en 2021.
  • Symposium sur les aortopathies héréditaires
    Nous allons continuer à appuyer le SAH 2021 à Halifax et d’autres symposiums à l’avenir ainsi qu’à y participer.
  • Élargissement du conseil d’administration
    Communiquez avec nous si vous désirez devenir administrateur.
  • Outils et ressources è l’intention des patients
    Un groupe dévoué de bénévoles s’affaire à développer des outils pour aider nos patients et leurs familles. Nous avons hâte de vous les présenter bientôt!