| |
| |
In June, a delegation from the Loeys-Dietz Syndrome Foundation – Canada attended the fourth biennial Loeys-Dietz syndrome patient conference, organized by our American counterparts. We were pleased to meet members of the community at Friday afternoon’s resource fair, where we also had a chance to present our patient resources (available here) to the community, and had the opportunity to further interact with patients and families at our afterhours evening social. Check out a few pictures from the evening event in our Facebook album here! Another highlight was our live-blogging the weekend’s events. We acknowledge that it can be difficult to attend the conference set in Baltimore, which is why volunteers happily posted live updates from the various presentations, sessions, and events of the weekend to our Facebook page. Video recordings of the conference sessions will soon be available on our website, courtesy of our American counterparts. Stay tuned!
|
|
Au mois de juin, une délégation de la Fondation du syndrome de Loeys-Dietz – s’est rendue au quatrième congrès biennal pour les patients atteints du syndrome de Loeys-Dietz, organisée par nos homologues américains. C’est avec beaucoup de plaisir que nous avons eu la chance de rencontrer plusieurs membres de notre communauté lors du salon des ressources du vendredi après-midi, salon où nous avons présenté nos différentes ressources (disponibles en anglais ici) offertes aux patients. Nous avons par la suite eu l’occasion d’échanger davantage avec les patients et leurs familles lors de notre soirée couche-tard. Vous pouvez d’ailleurs visionner quelques photos de la soirée se trouvant dans notre album Facebook, en cliquant ici! Nos mises à jour en direct furent un autre point fort de la fin de semaine. En effet, conscients des difficultés qui peuvent empêcher la participation au congrès se déroulant à Baltimore, nos bénévoles se sont fait un plaisir de publier des mises à jour sur notre page Facebook en direct des conférences, des groupes de discussion et des événements de la fin de semaine. Des enregistrements vidéos des conférences seront bientôt disponibles sur notre site internet, une gracieuseté de nos homologues américains. À suivre ! |
|
|
|
| |
News from the Montreal Heart Institute Des nouvelles de l’Institut de cardiologie de Montréal |
|
|
|
| |
In early September, the Montreal Heart Institute inaugurated its Cardiovascular Genetics Centre. This cutting-edge centre will help detect underlying genetic conditions predisposing individuals to otherwise undetected heart conditions in a much faster way than was previously possible. Foundation co-founder Johane Gauthier-Galli was on hand for the event. |
|
En début septembre, l’Institut de cardiologie inaugurait son Centre de génétique cardiovasculaire. Ce centre, à la fine pointe de la technologie, permettra de déceler beaucoup plus rapidement les conditions génétiques sous-jacentes pouvant prédisposer un individu à des conditions cardiaques. Johane Gauthier-Galli, une des co-fondatrices de la Fondation, était présente. |
|
|
|
| |
News from the community Des nouvelles de notre communauté |
|
|
|
| |
|
In July, Federico Brugnoli, who lives with Loeys-Dietz syndrome, participated in the Italian Paralympic swimming championships, and placed very well in all his races. Well done, Federico!
|
|
En juillet dernier, Federico Brugnoli, atteint du syndrome de Loeys-Dietz, participait au championnat paralympique de natation, et s’est très bien classé. Bravo, Federico ! |
|
|
|
| |
Then, in August, Karen Schollhammer and her family ran the AJ Bell London Triathlon to raise funds for the Great Ormond Street Inherited Cardiac Unit, which follows paediatric Loeys-Dietz patients in the U.K. Well done, Team, and thank you for raising awareness of our condition!
|
|
Puis, au mois d’août, Karen Schollhammer et sa famille ont participé au Triathlon AJ Bell de Londres afin de récolter des fonds pour le Great Ormond Street Inherited Cardiac Unit, unité où sont traités plusieurs enfants atteints du syndrome de Loeys-Dietz. Bravo à toute l’équipe et merci de sensibiliser le grand public à notre condition !
|
|
|
|
| |
The faces of Loeys-Dietz Le côté humain du syndrome de Loeys-Dietz |
|
|
|
| |
Discover our series of video interviews with members of the community! Hear their stories and learn how they make the most of life with Loeys-Dietz syndrome. Find a new interview every week on our Facebook page!
|
|
Découvrez le côté humain du syndrome de Loeys-Dietz en visionnant les vidéoclips des entrevues réalisées avec des membres de notre communauté. Voyez un aperçu de leur histoire et de comment ils profitent de la vie, en vivant avec le syndrome de Loeys-Dietz. Rendez-vous sur notre page Facebook : Une nouvelle entrevue s’y trouve à chaque semaine !
|
|
|
|
| |
Giving Tuesday Mardi Je Donne |
|
|
|
| |
|
After Black Friday and Cyber Monday… Please have a thought for us on Giving Tuesday. It’s the official start of the Giving Season! Help make a difference in the lives of individuals affected by Loeys-Dietz syndrome. Stay tuned!
|
|
Après le Vendredi Fou, et le Cyberlundi, aurez-vous une pensée pour nous, lors du Mardi Je Donne ? C’est le début officiel de la période de l’entraide ! Aidez à changer la vie d’individus atteints du syndrome de Loeys-Dietz. Plus de détails suivront ! |
|
|
|
| |
|
Our sincere thanks to Alex Galli, Federico Brugnoli, Johane Gauthier-Galli, Lukas Kusiak, and Karen Schollhammer for contributing to this newsletter.
|
|
Nous remercions Alex Galli, Federico Brugnoli, Johane Gauthier-Galli, Lukas Kusiak et Karen Schollhammer pour leurs contributions à ce bulletin d’information. |
|
|
|
| |
© 2016 Loeys-Dietz Syndrome Foundation Canada © 2016, Fondation du syndrome de Loeys-Dietz du Canada
|
|
|
|
|
|
|
