World Rare Disease Day

Journée internationale des maladies rares

February 29th, the rarest day of the year, is Rare Disease Day! There are more than 6,000 different rare diseases affecting over 60 million people across Europe and North America alone and millions and millions more throughout the world. Most of these diseases are genetic, serious, chronic and debilitating. Each disease is different, but they affect people in similar ways. Joining together can help patients and their families find common solutions for care and remind them they are not alone.

Why not take this opportunity to learn more about a rare disorder, or spread the word about rare illnesses like Loeys-Dietz syndrome?

Loeys-Dietz Syndrome Foundation Canada is proud to have an information kiosk today at the Rare Show, an event organized by the Quebec rare disease network (Regroupement québécois des maladies orphelines). If you’re in Montreal, come see us! Click here for more information.

Le 29 février, la journée la plus rare de l’année, c’est la journée internationale des maladies rares ! Il existe plus de six mille maladies, conditions, et syndromes qualifiés de « maladie rare ». Plus de 60 000 000 de personnes en Amérique du Nord et en Europe en sont atteintes, et il y en a des centaines de millions de par le monde. La plupart de ces maladies sont génétiques, chroniques, graves, et infirmantes. Chaque maladie est différente, mais elles affectent les gens de façons très semblables. En nous unissant, nous pouvons aider les patients et leurs familles à trouver des solutions à certains problèmes communs tels l'accès aux soins, et leur rappeler qu'ils ne marchent pas seuls.

Pourquoi ne pas profiter d’une telle journée pour s’informer sur une maladie rare, ou pour accroitre la sensibilisation à de telles maladies, par exemple le syndrome de Loeys-Dietz ?

La Fondation du syndrome de Loeys-Dietz du Canada est fière de participer au Salon de la rareté, à Montréal, organisé par le Regroupement québécois des maladies orphelines. Venez nous voir ! Cliquez ici pour les détails.

Media Coverage

Dans les médias

Photo: Liam Burke/Press 22

Photo: Crystal Lynn

In early January, the Irish Times featured a story on community member Rachel Martin’s journey toward diagnosis, as well as a glimpse into her daily life with Loeys-Dietz syndrome (LDS). Check it out here.

Début janvier, le Irish Times a publié un texte de Rachel Martin, membre de notre communauté, sur l’importance d’un bon diagnostic, ainsi que sur ce que c’est que de vivre avec le syndrome de Loeys-Dietz (LDS). Lisez son témoignage ici (en anglais).

Later in the month, Parents Magazine published a piece presenting community member Crystal Metrovich’s experience as the parent of a child with a rare condition like LDS. Check it out here.

Quelques semaines plus tard, Parents Magazine publiait un texte sur l’expérience d’une autre membre de notre communauté, Crystal Metrovich, en tant que mère d’un enfant atteint d’une condition telle que le LDS. Lisez le texte ici (en anglais).

Thank you both for raising awareness of LDS, but also for giving the world a peek into your lives!

Has your Loeys-Dietz story been featured in local or national media? Let us know, we want to share it with the world! Send the details to info@loeysdietzcanada.org to have it featured in our newsletter.

Merci à vous deux pour vos efforts de sensibilisation au syndrome de Loeys-Dietz, mais aussi pour avoir donné un aperçu de vos vies !

Votre parcours avec le syndrome de Loeys-Dietz a fait l'objet de couverture médiatique ? Dites-le-nous, nous voulons partager votre histoire avec le monde entier ! Faites nous part des détails au info@loeysdietzcanada.org our que nous la partagions dans notre bulletin d’information.

CONTEST

CONCOURS

Help us find a newsletter title!

Submit your entry by email to info@loeysdietzcanada.org before March 31st, 2016.

Aidez-nous à trouver un titre à nos bulletins d’informations !

Soumettez vos suggestions par courriel à info@loeysdietzcanada.org avant le 31 mars 2016.

With Thanks

Merci

Thanks to your generosity, our end-of-year campaign raised $5,525, which will be used to support our Young Investigators’ Award Programme. Thank you for Connecting the Dots! And click here to check out videos put together by members of our community.

We’d like to thank all of our donors, volunteers, and friends for your support these past few years, and particularly in the past year.

Grâce à votre générosité, notre campagne de fin d’année a permis d’amasser 5,525 $ somme qui sera dédiée à notre Programme de bourses pour jeunes chercheurs. Merci de Créer des liens ! Des membres de notre communauté ont participé en créant de petits vidéoclips : cliquez ici pour les visionner !

Nous voulons remercier nos donateurs, nos bénévoles, et nos amis pour votre soutien ces dernières années, et particulièrement depuis un an.

Our sincere thanks to Alex Galli for contributing to this newsletter.

Following the mailing out of our past communications, many of you indicated that apostrophes and other punctuation were missing. We are currently working on resolving this issue and thank you for your patience.

Nous remercions Alex Galli pour ses contributions à ce bulletin d’information.

Suite à l’envoi de nos dernières communications, plusieurs d'entre vous nous ont souligné un problème en ce qui concerne la ponctuation et les accents. Nous travaillons à résoudre ce problème et vous remercions de votre patience!